Wanneer dit bericht voor iedereen is te lezen, houdt dat helaas in dat ik mijn ziekte uiteindelijk niet heb overwonnen.

Via deze weg wil ik graag iedereen die mij de afgelopen periode heeft gesteund enorm bedanken. Ik weet dat er mensen zijn die heel veel moeite hebben gehad met mijn ziekte. Ik hoop echter dat ze het gedeeltelijk ook kunnen relativeren.

De kans is groot dat ik uiteindelijk ben overleden aan de gevolgen van Graft vs Host in mijn longen. Ik heb mijn uiterste best gedaan om ook dit te overwinnen. Maar nu dit bericht hier staat; betekend dat helaas dat het mij niet is gelukt.

Ik ben mij altijd bewust geweest van de mogelijke complicaties die na de transplantatie zouden kunnen optreden. Ik kan dan ook niet anders dan Eline bedanken voor het feit dat ze me heeft willen helpen. En ik hoop dat ze zich niet verantwoordelijk voelt voor mijn overlijden. Zij was en is mijn reddende engel ze heeft mij het perspectief geboden op volledige genezing. Een perspectief die slechts weinig leukemie patiënten hebben.

Verder heb ik een verzoek aan iedereen die graag hun dankbetuiging wilt overbrengen. Ik hou totaal niet van rouwkaarten. Ik zou dan ook graag zien dat er geen rouwkaarten worden verzonden, maar liever een beterschaps-, verjaardags- of een sterkte kaart.

Noël.

“Er zullen veel mensen in en uit je leven wandelen, maar alleen echte vrienden laten voetafdrukken achter in je hart.”

Ik stel het erg op prijs als er geen reacties worden achtergelaten

De dagen in Zuidlaren zijn werkelijk voorbij gevlogen. Terwijl ik niet veel meer heb gedaan dan dat ik in Grootebroek zou doen. Kortom veel rusten / liggen en vooral veel niets doen. Wel ben ik elke dag even met de rolstoel op pad geweest en heb op die manier kunnen genieten van de buitenlucht. Dit hield wel in dat ik elke dag redelijk vroeg uit de veren moest, want ‘s middags was het te warm om buiten te vertoeven.

Tijdens mijn verblijf in Zuidlaren heb ik eindelijk weer eens een groot deel van mijn familie gezien. Sommigen familieleden had ik al bijna een jaar niet gezien en dan is het toch fijn om ze weer eens te zien. Ook kwam Fanny nog een dagje op bezoek, voordat ze met haar moeder en broer naar een volksdansfestival in Odoorn zou gaan.

Donderdagochtend zijn we vervolgens vertrokken naar het VUmc voor het plaatsen van de PEG-Sonde. Aangezien de artsen mij hadden verteld dat ik nuchter moest zijn had ik al vanaf 00.00uur niets gegeten. Maar eenmaal in het VUmc aangekomen bleek dat ik pas om 14.30uur aan de beurt was. Kortom ik kon wachten en had ‘s ochtends nog best iets kunnen eten.

Niet dat ik honger had, maar daardoor heb ik de hele dag vrijwel geen kcal binnen gekregen, terwijl ik er elke dag 3000 nodig heb. Kortom ipv dat de sonde me voorzag van extra kcal zorgde het er in eerste instantie voor dat ik nog flink wat mis liep.

Om 14.15uur werd ik vervolgens opgehaald door patientenvervoer om op ‘transport’ te gaan naar de afdeling maag- lever- darmziekten. Dus ging ik samen met mijn vader, moeder en eline op pad. Daar stonden de twee meest ervaren artsen klaar om mij de sonde in te brengen. De afdeling Hematologie had hier speciaal om gevraagd, aangezien ik een patiënt ben met een verhoogd risico en ze mij geen volledige roes durven te geven. (Een volledige roes kan er namelijk voor zorgen dat de ademhaling verslechterd).

Doordat ik slechts een lichte roes kreeg, had ik het ware genoegen om alles mee te maken. Dus mond open, slang met zuurstof in je neus en gaan met die banaan. Slang naar binnen wat wroeten, hoesten, kuchen en ondertussen kun je meekijken via een mooi 40″ lcd scherm dat recht voor je gezicht hangt. Kortom werkelijk fantastisch, niet waar? Als het goed is krijg ik nog een filmpje van het hele verhaal, zodat jullie ook kunnen genieten van wat ik heb mogen ervaren

Op het moment dat de slang eenmaal binnen in mijn maag zat, hebben ze dmv een lamp bepaald waar de slang naar buiten moest komen. Daar is vervolgens een incisie gemaakt waar de sonde door naar buiten kwam. Vervolgens een voerdraad via de endoscoop (de slang met camera die via mijn mond was ingebracht) de sonde aangebracht. Gelukkig werd die ingesmeerd met wat glijmiddel, zodat het geheel soepel naar binnen kon glijden en door de incisie weer naar buiten.

Wat ik alleen niet snap is dat ze geen fatsoenlijke smaak aan dat glijmiddel kunnen geven. Want als ik over de Wallen in Amsterdam loop, zie ik toch meer dan één smaak glijmiddel in de etalages staan.

Na het plaatsen van de sonde ben ik teruggebracht naar de afdeling 3B. Rond een uur of 17.00 is eline vervolgens naar huis gegaan. Vanaf het moment dat ik op de afdeling terug kwam, kreeg ik last van veel pijnscheuten, rondom mijn sonde. Dus vroeg ik om pijnstiling. Na eerst paracetamol en een sterkere pijnstiller te hebben gekregen, kreeg ik vlak voor het slapengaan, eindelijk, morfine. Gelukkig maar, want anders had ik door de pijn echt niet kunnen slapen.
Wat ook hielp is dat mijn moeder de hele nacht bij mij is gebleven. Ze hadden mij speciaal een kamer gegeven met twee bedden, zodat er iemand bij mij kon blijven slapen. Want voor het eerst sinds 1,5jaar zag ik een opname dit keer niet zitten. Tevens kon mijn moeder me zo helpen met aankleden, zodat ik niet afhankelijk ben van de verpleging.

‘s Ochtends kwam Drs. O. Visser en Drs. Issa nog even langs om te kijken hoe het met me was. Daarna begon het wachten op de Sonde-verpleegkundige. Daarna konden we eindelijk naar huis en om half 3, kwam ik dan ook gesloopt thuis. Direct de sonde getest en gelukkig werkte die zonder problemen. Wel merk ik dat mijn maag nog flink moet wennen aan de sonde. Want zodra ik eet, krijg ik nog heftige steken in mijn maag. Maar dat schijnt normaal te zijn bij een ‘verse’ wond.

Warm en benauwd.
Terwijl de meeste mensen blij zullen zijn met het heerlijke weer dat we op het moment hebben kijk ik alweer uit naar de periode dat het iets minder warm wordt. En dan vooral minder benauwd. Niet dat ik merk dat ik nu veel benauwder ben, maar het helpt me in ieder geval niet bij het soepeler ademen. Kortom kom maar op met het heerlijke koelere nazomerweer.

Vandaag was het weer tijd voor de wekelijke controle in het VUmc. Met de intentie om daarna door te gaan naar Zuidlaren. Kortom zondagavond zijn mijn ouders begonnen met het bij elkaar pakken van alle medicijnen en hulpmiddelen die ik nodig heb. Met als resultaat een hele auto vol rotzooi.
Dus vandaag, voor mijn doen, vroeg vertrokken richting het VUmc met de intentie om snel door te kunnen reizen naar Drenthe. Helaas bleek het niet zo snel te gaan als gehoopt, uiteindelijk was het pas 15.00uur voordat we weer in de auto zaten.

Dat had niet zozeer te maken met de snelheid van de mensen op de afdeling, maar met het feit dat ik moest wachten op de longarts. A.s. donderdag wordt ik namelijk voor een dagje opgenomen. Tijdens die opname wordt er een PEG-sonde geplaatst. Dat is een sonde die direct is aangesloten op de maag.

Het plaatsen van de sonde gebeurt onder een ‘roes’ door artsen van de afdeling ‘long-lever-darm’. Hierbij wordt er via mijn keel een slang naar mijn maag gebracht en dan gaan ze van binnenuit een gat maken naar buiten.

Omdat een dergelijke ingreep niet heel plezierig is, wordt die uitgevoerd onder een ‘roesje’. En dat roesje heeft weer effect op je ademhaling. En aangezien die bij mij niet heel erg optimaal is willen ze fiat hebben van de longarts. Helaas houdt de ingreep wel in, dat ik voor een dag wordt opgenomen. En daar ben ik niet zo heel erg happig op. Ik ben namelijk als de dood dat ze mij willen houden, wanneer ze zien hoe afhankelijk ik ben van anderen. Dus dat wordt a.s. donderdag/vrijdag me even groot houden en ze het idee geven dat Noel nog prima thuis kan bivakeren.

Gelukkig is het niet alleen ellende en last. Door de sonde krijg ik wel eindelijk de mogelijkheid om de kcal binnen te krijgen die ik dagelijks nodig heb. Want ondanks dat ik dagelijks enorm mijn best doe om voldoende kcal binnen te krijgen ben ik afgelopen week toch weer één kg kwijt geraakt. En het feit dat eten steeds minder leuk wordt helpt ook niet echt.

Verder lijkt het oefenen van de ademhalingsspieren zijn vruchten af te werpen. Althans de meter die wordt gebruikt om de spier te testen, gaf een beduidend hogere waarde aan. Dus nu kan de weerstand van het apparaatje iets omhoog. Zelf merk ik nog weinig van de toegenomen spierkracht maar dat schijnt normaal te zijn.

Nu een paar dagen Zuidlaren. Morgen bezoek van Fanny (zen gaat naar een festival in Odoorn en komt mij vooraf nog even opzoeken) en dan a.s. donderdag naar het VUmc voor de opname. Kortom weer genoeg te doen.

Allereerst wil ik mijn familie feliciteren met het behalen van het felbegeerde vierdaagsekruisje.

Verder werd ik afgelopen donderdag gebeld door het VUmc dat er een schimmel is gevonden in mijn longen dus heeft er een wisseling in medicijnen plaatsgevonden. Ipv 3 tabletten van een kleine 40euro per stuk, heb ik nu een drankje á 700euro voor een flesje, waarmee ik jawel 5 hele dagen toe kan.

Afgelopen maandag was het weer tijd voor een wekelijkse checkup in het VUmc. Aangezien mijn gewicht een probleem blijft, want eet maar eens dagelijkse 3000kcal zonder tegen je zin in in te eten. Werd er besloten om een neus-maagsonde in te brengen.
Via deze sonde zou ik in eerste instantie 1000kcal in de nacht krijgen en na 2 dagen zou dit verhoogd worden naar 1500kcal per nacht. Waardoor ik overdag niet meer tegen heug en meug hoef te eten. Want 3000kcal zijn er echt veel. Zeker wanneer je je bedenkt dat ik ondertussen ook de samenstelling van eiwitten/koolhydraten/glucose in de gaten moet houden om ervoor te zorgen dat ik niet al te veel last krijg van mijn suikers.

Helaas heb ik niet al te lang van mijn sonde kunnen genieten, want nog voordat de pomp en de voeding in huis waren, kreeg ik een hoestbui, waarbij de sonde er binnen enkele seconden via mijn mond uitkwam. Dus direct het VUmc gebeld over wat te doen. En hun oplossing was, voorlopig niets doen.
In het VUmc waren ze er al vanuit gegaan dat de sonde niet zou blijven zitten en ze gingen dan ook een andere oplossing bedenken. Die hebben ze nu wellicht gevonden; een maagsonde. Dit is een sonde die ze direct aanbrengen op je maag. Dus niks geen slang via je neus naar je maag, gewoon direct een gat in je borst naar je maag. Ik ben benieuwd of ze het gaan doorzetten of dat het uiteindelijk toch niet nodig is. Tot maandag blijf ik in ieder geval stug elke dag mijn kcal binnen te krijgen.

Door de gevonden schimmel, welke overigens niet te zien was op de röntgenfoto wilden ze ook nog een ct-scan maken. Niet zo heel erg bijzonder, maar deze keer raakte noel redelijk in paniek. Wat resulteerde in flink hyperventileren en het afblazen van het 2e deel van ct-scan. Want het was alles behalve een pretje. Gelukkig was ik na een 10-15min weer redelijk rustig en konden we weer op weg terug naar de afdeling.

Daar kreeg ik nog ‘hoog’ bezoek van Drs. O. Visser dat ik moed moest blijven houden. Het enige dat ik dacht was: Jij hebt makkelijk praten vanaf de zijlijn, ik voel me ellendig. En volgens mij voel ik me vooral ellendig door die fantastische medicijn combinatie die ik van jullie krijg.

Maarja we gaan braaf door.

Overdag doe ik verder weinig. Afgelopen dinsdag kwam mark even op bezoek, helaas was ik weinig waard maar vond het erg gezellig dat die even langs kwam. Woensdag gerolstoeld met eline. Het blijkt dat wanneer je in een rolstoel zit je alle andere rolstoelers groet, net zoals motortijders dat doen…. kortom weer een hele ervaring rijker. Vandaag even in de schaduw gelegen en morgen komt Fanny langs, tenminste als ze geen jetlag heeft van haar vakantie naar zuid-europa.

Verder mis ik Marloes enorm, ze is nu bijna een week weg en ik merk toch wel dat ik flink op haar ben gesteld. Gelukkig hoef ik nog maar een weekje te wachten voor ze er weer is.

gelopen maandag, was het weer tijd voor een ritje VUmc. Dat houdt in dat Noël vroeg (7.30uur) moet opstaan om er vervolgens voor te zorgen dat die rond 9.00uur in de auto zit. Ik ben nou eenmaal niet zo snel, maar uiteindelijk kom ik er wel. (Tja je moet jezelf toch een motto geven niet waar?).

Uiteindelijk ben ik dan rond half 11 in het VUmc en dan begint het lange wachten. Gelukkig hebben ze voor mij standaard een bedje staan waar ik op kan gaan liggen. Veelal is dit een bedje op de nucleaire afdeling waar eigenlijk nog niemand mag komen, maar voor mij maken ze altijd weer een uitzondering. Aan de ene kant is dat lekker rustig, aan de andere kant komt het dan wel eens voor dat ze je dan ‘vergeten’. En dan lig je lang, lang te wachten.

Gelukkig vergaten ze me dit keer niet en werd er redelijk snel bloed bij me afgenomen. Ook de maatschappelijk werkster was snel van de partij. Met haar besproken wat er nog meer voor me mogelijk is. Zo heb ik besloten om mijn kamer in Amsterdam tijdelijk onder te verhuren. Op die manier blijf ik ingeschreven in Amsterdam en behoud ik mijn woonduur. Verder werd ik erop gewezen dat ik een medische indicatie kan krijgen. Hierdoor kan ik met een beetje geluk een aantal wachtlijsten voor een woning omzeilen.
Tevens heb ik aangegeven dat 2x per week VUmc mij wel heel veel energie kost. En vanaf nu hoef ik dan ook nog maar 1x per week te komen. Dat zorgt voor iets meer rust. Wel werd mij op het hart gedrukt dat zodra er ook maar iets is ik direct contact opneem. En dat wanneer ik me niet lekker voel of een dagje langs ‘wil’ komen dit altijd mogelijk is. Kortom ik bevind mezelf in een ‘luxe’ positie.

Vervolgens begon het lange, lange wachten. Niet zo zeer op de arts maar meer op de longrevalidatie therapeute. Deze had pas om 14.30uur tijd voor mij. Maar omdat ik er met patiëntenvervoer heen zou worden gebracht (waarom weet ik ook niet, vaderlief kan immers ook een rolstoel duwen) waren we er uiteindelijk pas rond 15.00uur. En uiteraard wist toen niemand waar ik heen moest, omdat alles niet officieel was geregeld.

Gelukkig kon ik uiteindelijk wel terecht en heeft de longrevalidatie therapeute bekeken hoe mijn ademhalingsspieren op dit moment zijn. Want door de enorme lading prednison zijn niet alleen mijn been, arm en andere spiertjes verslapt. Maar ook andere spieren zoals mijn hart en de ademhalingsspier. En juist die laatste kan ervoor zorgen dat je je minder snel benauwd voelt. Kortom die gaan we trainen. Op dit moment zit ik op een capaciteit van 46% van wat je mag verwachten van iemand van mijn lengte en leeftijd. Kortom er is nog voldoende mogelijkheid om het uit te bouwen naar zeg 60-80%. In hoeverre dit haalbaar is, is niet te zeggen. Maar we doen ons best.
Vanaf nu train ik dan ook 15min per dag mijn ademhalingsspieren. Dit doe ik door te ademen door een aparaatje met daarin een veer. De veer houdt een klep tegen, waardoor je extra kracht moet zetten om te kunnen inademen. Je krijgt dan ook pas lucht zodra je die klep weg zuigt. Normaal begin je op 60% van je capaciteit, maar helaas lukt het me dan niet om er lucht doorheen te krijgen. Ik ben dan nu ook begonnen op 40%.
Leuk werk is het niet, maar als ik er mij er minder benauwd door kan voelen is het me het meer dan waard.

Verder is een groot deel van familie De Jong afgereisd naar Nijmegen om daar de vierdaagse te lopen. Bij deze wil ik ze allemaal veel succes wensen. Volgend jaar ga ook ik mee, ook al is het dan hoogstwaarschijnlijk als supporter .