Gisteren de hele dag moe geweest en veel geslapen. Fanny gevraagd of ze nog een bos bloemen voor mijn moeder kon kopen, zodat ik niet naar buiten hoefde te gaan maar toch een cadeautje had. Vervolgens redelijk vroeg gaan slapen. Aangezien ik het nogal warm had vonden mijn ouders het nodig dat ik de temperatuur zou opnemen. Deze was 38.7, wat officieel koorts is. De arts in de VU had aangegeven dat ik me bij koorts zou moeten melden in het Westfries Gasthuis, maar aangezien het toen al 22.00uur was en ik ‘s ochtends toch naar de VU zou gaan, vond ik het zelf niet nodig om naar Hoorn te gaan. Gelukkig zakte de koorts uiteindelijk ook redelijk snel.

Op weg naar de VU:
‘s Nachts redelijk vast geslapen. Wel hoorde ik op een gegeven moment iemand stommelen op de gang en mijn automatische reactie was: “Mam stop met spoken.” Maar het bleek Eline te zijn. Vanmorgen hoorde ik dat mijn moeder allang beneden aan het spoken was. ‘s Ochtends van Fanny ontbijt op bed gekregen en daarna ben ik uitgebreid gaan douchen. Vervolgens zijn Fanny, Eline, Mama en Pap en ik uiteraard, omstreeks 8.15uur vertrokken naar de VU. Helaas hadden we ook dit keer file, ook al was het een stuk minderdan afgelopen maandag.

Eenmaal bij de VU aangekomen mij eerst gemeld op het hematologie lab, waar ze nog 3 buisjes bloed van me wilden hebben. Helaas bleek dat ik iemand had die aan het oefenen was. Daardoor sloeg na het eerste buisje bloed mijn vat dicht. Vervolgens nam een ervaren prikker het over en die vulde wederom 3 nieuwe buisjes (het al gevulde buisje werd weggegooid, aangezien al het bloed uit hetzelfde vat moet komen).

Me hierna gemeld op kamer M-118 voor het gesprek met Drs. de Kreuk (zijn echte naam!). Na een 20-25min te hebben gewacht, werd ik door Drs. de Kreuk opgeroepen. Deze bevestigde dat ze afgelopen maandag, met moeite, voldoende beenmerg uit mijn bot hadden weten te halen. En dat op basis daarvan, men nu met 100% zekerheid kan melden dat ik inderdaad acute lymfatische leukemie heb. De leukemie zit tot op heden niet in mijn bloed, maar dat maakt niet uit helaas. Volgens de arts zijn we er snel bij, wat op zich een positief is. Verder ben ik voor een leukemie patiënt nog enorm fit, waardoor opname niet direct noodzakelijk is. Helaas voel ik mijzelf niet zo enorm goed, maar met de antibiotica pillen gaat het redelijk. Mijn bloed is tot op heden niet besmet, de bloedwaardes zijn nog goed en ik heb geen koorts of infecties, wat allemaal als positief wordt ervaren.

Nu is het afwachten tot er een plekje beschikbaar is. Naar verwachting is dit vrijdag of eventueel maandag. Ze hebben maar 18 bedden, vandaar. Zodra ik ben opgenomen starten ze eerst met een week lang Pretnison, wat ervoor zorgt dat ik minder snel ontstekingen krijg. Dit wordt gevolgd door een lichte chemo gevolgd door een zwaardere. Vervolgens moet ik nog bijkomen. Dit hele proces duurt ongeveer 5-6 weken.

Na deze periode wordt er gekeken in hoeverre de leukemie cellen verdwenen zijn. Hierna volgt een 2e chemo periode eventueel gevolgd door een derde. Tevens wordt er gekeken of Eline en Rolf eventueel stamcellen kunnen doneren, mocht dit het geval zijn dan vindt er een transplantatie plaats.

Hierna wilde de arts mij nog even wegen (74kg met kleding, wat in december nog 83,4kg was) en opmeten, helaas bleek ik nu 1,82m terwijl ik jaren heb volgehouden dat ik 1,83m was. Kortom dat was een tegenvaller .

Niet voor kleine kinderen
Vervolgens kreeg ik van de arts nog praktische informatie over het doneren van sperma. Aangezien dat in de VU nog moet worden opgestart is er gebeld met het AMC. Daar kon ik lsngskomen om sperma te laten invriezen. Na een hele zoektocht door het AMC op zoek naar de spermabank, kreeg ik een bakje mee naar een kamertje.

Het kamertje had 2 vieze rode muren, schemerlicht en een een zwarte leren bank. Verder lag er als lectuur een playboy en een hele stapel bladen met naakte mannen, waar ik nogal van schrok. Na flink zwoegen in het vieze kamertje ben ik uiteindelijk naar buiten gestapt met een leeg potje. De verpleegster gaf aan dat ik het eventueel ook op een andere locatie mocht doen, als het sperma maar binnen een uur bij hun was.

Dus uiteindelijk de sleutels van de kamer van Eline gekregen, mijn ouders en zus bij de IKEA afgezet en bij Eline thuis het potje gevuld. Wat mij een stuk makkelijker afging dan in het vieze kamertje. Vervolgens weer naar het AMC om het potje in te leveren. Tevens direct om een nieuw potje gevraagd, zodat ik morgen (donderdag) wederom iets kan doneren. Het vullen van het potje gaat overigens echt op een rare manier, maar IK weet nu hoe het gaat!. Verder vond het AMC het ook weer nodig om wat bloed bij me af te nemen. Dit om te bepalen of ik ziektes heb. Helaas konden ze niet de resultaten gebruiken uit het WFG en de VU. Dus daar ging vandaag voor de derde keer een naald in mijn arm…

Daarna mijn ouders weer bij de Ikea opgehaald en Eline thuis afgezet. Vervolgens nog even langs mijn eigen huisje om mijn externe hardeschijf met al mijn muziek op te halen en mijn LCD-tv mee te nemen. Deze laatste heb ik voorlopig toch niet nodig, dus kan mijn vader daar beter van genieten. Tijdens het naar buiten sjouwen van mijn tv kwam ik de buren Dehlia, Ruben en Lillian nog even tegen. Nog eventjes snel met ze gepraat en toen weer op weg naar mijn ouderlijk huis.

Nu wacht ik op mijn oproep voor de VU en morgen ga ik nogmaals wat sperma doneren.

1. Reactie van Fanny:
   februari 14th, 2007 at 9:59

   Toch nog een mooie Valentijn!
   Dikke zoen X

2. Reactie van Eline (zusje van..):
   februari 14th, 2007 at 10:11

   Hoi grote broer!

   Wat is het toch een verhaal.. Ben er stil van. En moet er van lachen. Het klinkt heel cliche en geloof ook niet dat ik dit type, maar verdriet en geluk liggen erg dicht naast elkaar.
   Naja ik ben iig blij dat mijn ‘huisje’ van enig nut heeft kunnen zijn. En dat je je in mijn kamer beter ‘thuis voelt’ als in een ranzig hokje.
   Mijn kamer heeft zich iig bewezen, nu ik of Rolf nog!

   PS. Vond het berichtje van oma heel mooi. ‘Hoorde’ het haar echt zeggen.

   Slaap zacht, en tot morgen.
   KUS van je ZUS

3. Reactie van Dimphy:
   februari 14th, 2007 at 10:44

   Al wisten we al vanaf vorige week woensdag dat het waarschijnlijk leukemie zou zijn, heel stiekem hoopte ik toch op een andere diagnose. Helaas het heeft niet zo mogen zijn. Knul, de komende periode zal niet altijd even gemakkelijk zijn maar weet een ding je hoeft het niet helemaal alleen te doen.

   Mama

4. Reactie van Vannessa:
   februari 14th, 2007 at 11:17

   Ik wou je toch nog even via deze weg een heel goed herstel/ beterschap wensen.
   Kort berichtje, maar zeker gemeend (ben hier niet zo goed in)
   En heel veel sterkte voor Dimphy, Leon, Eline,Rolf en natuurlijk Fanny!

   Liefs Vannessa, Arjen en Ryan
   P.s. wij hebben dus rode muren en ga er nu toch echt eens serieus met Arjen over hebben om ze een andere kleur te geven

5. Reactie van Lilian:
   februari 15th, 2007 at 12:17

   Ik ben bang dat ik voortaan wat vreemde associaties met rode muren ga krijgen…

   Ik ben heel erg blij voor je dat je ook wat positief nieuws te horen hebt gekregen! Heel veel beterschap en we komen je natuurlijk snel opzoeken!

   Liefs, Lilian

6. Reactie van Ilse:
   februari 15th, 2007 at 7:46

   Hoi Noel,

   Je weet dat het mis is maar toch hoop je inderdaad dat ze het bij het verkeerde eind hebben en dan valt het toch tegen.
   Het zal de komende tijd vast niet makkelijk worden en nu maar hopen dat ze snel een bedje voor je vrij hebben zodat ze kunnen starten met de behandeling.
   Het berichtje van oma heeft ze inderdaad zo opgezegt ik heb het alleen maar ingetypt. Om dat zelf te doen vond ze wat moeilijk maar wie weet kunnen we haar dat nog wel leren.
   Sterkte samen en tot gauw.
   Ilse

7. Reactie van nika:
   maart 7th, 2007 at 8:04

   hoi
   ik denk dat je hoofdpijn nog
   2 dagen duurt
   4 uur en
   13 minuten
   groetjes Nika
   

8. Reactie van corina staps:
   maart 8th, 2007 at 8:44

   ;-) Hoi Noel, ik ben een nicht van je moeder. Ik heb gehoord en gelezen over je ziekte.Ik weet niet goed hoe ik hier op moet reageren, maar ik wens je veel sterkte met de chemo.Ik hoop op de hoogte te blijven via internet en de telefoontjes van de familie,en wens jou, je ouders en je broer en je zus veel sterkte. Jan Sparidaens en Corina Staps