Ondervoed.
De dag van opname
Zo, het is vandaag alweer vrijdag. Gisteren heb ik vrijwel geen tijd gehad om nog iets te doen aan mijn weblog. Na uiteindelijk om 15.30uur in de VU te zijn beland hadden we relatief snel de juiste afdeling gevonden. De afdeling waarop ik ben opgenomen staat ondere hogere druk (om ervoor te zorgen dat er zo min mogelijk stof en dus ook schimmels op de afdeling komen). Hierdoor is de afdeling ook afgeschermd met een luchtsluis, waarbij het voor elke bezoeker ook nog verplicht is om de handen met alcohol te ontsmetten.
Eenmaal binnen gekomen op de afdeling kregen we eerst wat te drinken aangeboden. Vervolgens kwam er een verpleegster om mijn kamer aan te wijzen. 
Ik kreeg te horen dat ik me nog moest melden op het priklab van de Hematologie afdeling. Dus samen met Fanny op weg naar het priklab (helemaal in het polikliniek gebouw) om wederom 4 buisjes bloed af te leveren. En vervolgens mij weer gemeld op de afdeling. Inmiddels was de avond verpleging gearriveerd dus werd de uitleg en rondleiding overgenomen door een andere verpleegster.
Tijdens de rondleiding werd mij gewezen op de mogelijkheid om te trainen op een hometrainer en lichte gewichten te gebruiken. Verder is er een mogelijkheid om te flipperen, te sjoelen en in de “Marjolein kamer” tv en/of films te kijken. Tevens staat daar een pc waarmee het mogelijk is om op fatsoenlijke snelheid te internetten. Tijdens de rondleiding werd ik naast Fanny, vergezeld door ‘t Mannetje, Rolf en Eline. Aangezien Eline vrijwel de hele dag met mij op sleeptouw was geweest ging ze rond zes uur weer naar huis. Rolf en Papa zijn tot ongeveer 8 uur gebleven. Fanny heeft me vergezeld tot ruim 9.30, waarvoor wederom enorm bedankt! (k)
Ondertussen weer een infuus gekregen en ik krijg nu 8 zakken á 500ml natriumchloride 0,9%, kortom 4 liter per dag!! Dat betekent gewoon zeer veel naar de wc, zeker omdat ik normaal minimaal drink en ik nu flink (moet) drinken. In Hoorn had ik al gemerkt dat je in een ziekenhuis toch sneller meer drinkt dan wanneer je thuis bent, maar ik denk dat 6 liter op een dag nu geen probleem voor me is. Voordat ik kon gaan slapen moest eerst nog mijn temperatuur (38.34 graden bij mijn linkeroksel en 37.59 bij mijn rechter, het verschil konden ze me niet verklaren) en hartslag worden opgenomen. De hartslag was goed en ook de temperatuur zat nog onder de koortsgrens, dus was een bloedkweek niet nodig.
Verder nog een pilletje gehad (allopurinol 300mg) wat er voor zorgt dat mijn nieren niet in de stress schieten. Verder ‘s nachts redelijk goed geslapen, ook al merk je dan toch wel dat je veel extra vocht in je lichaam krijgt. En 8 zakken op een dag betekent nu ook eenmaal dat men om de 3uur ‘s nachts aan je bed staat om er een nieuwe zak aan vast te koppelen.
Vrijdag, de eerste echte dag
Vanmorgen was het al om 7.00uur tijd om op te staan, men vindt het dan namelijk leuk om de controles uit te voeren. Zoals jullie je wellicht nog kunnen herinneren was ik al aan het klagen over de tijden in het Westfries Gasthuis (8.00uur), maar vergeleken met nu was het daar een waar relax paradijs. Vervolgens om 7.45 mijn maaltijd voorgeschoteld gekregen, ondertussen komt er een schoonmaakster langs om de douche te laten doorstromen. Dit om er zo goed als zeker van te zijn dat geen enkele douche op de afdeling besmet raakt met de legionella bacterie. Ik kan mij niet voorstellen dat iemand op dat tijdstip al honger heeft, maar het eten moet eigenlijk zo snel mogelijk worden genuttigd. Dit heeft er alles mee te maken dat het voedsel dat ik binnenkrijg zo kiemvrij (bacterie vrij) moet zijn. De afdeling waarop ik lig is dan ook de afdeling die als eerste in het gehele ziekenhuis zijn eten krijgt opgediend, dus dat houdt in dat je vroeger dan vroeg je maaltijden langs krijgt gebracht.
Vervolgens heb ik van de verpleging te horen gekregen welke medicijnen ik sowieso de eerste weken krijg toegediend. Naast het ‘zoute’ water via het infuus krijg ik nu de volgende medicijnen per dag:
- ontstekingsremmer Prednison (120mg)
- de maagbeschermer Nexium (20mg)
- antibiotica levofloxacine (500mg)
- allopurinol om de hoeveelheid urinezuur in het bloed omlaag te brengen(300mg)
- antischimmelmiddel fluconazol (50mg)
Hiernaast krijg ik nog driemaal daags de neusspray Amfotericine B, wat ervoor zorgt dat schimmels in mijn neus zo min mogelijk kans krijgen. En nog een uiterst smerig antibiotica drankje om mijn mond mee te spoelen en vervolgens door te slikken. Dit zorgt ervoor dat alleen de juiste hoeveelheid bacteriën in mijn maag en darmen overleven, zodat wanneer mijn weerstand nog minder is ik niet ziek van ze wordt.
Na mijn medicijnen rondje kwam er vandaag nog iemand langs om een ECG (hartfilmpje) te maken. Het opplakken van alle elektroden en het aansluiten ervan duurt langer dan het maken van de ECG zelf. Wat wel wonderbaarlijk is en wat ik zelf niet wist, is dat je aan de hand van een dergelijk filmpje kan zien of iemand in het verleden een infarct heeft gehad. Ook is het zichtbaar of het hart voor bepaalde delen van het lichaam meer kracht nodig heeft. Mijn filmpje wordt nog door een arts geanalyseerd en vervolgens toegevoegd aan mijn als maar groeiende dossier. Toen was het tijd voor een mond- en anuskweek. Dit is nodig om te bepalen of in beide gedeeltes geen vreemde schimmels leven. Ook nog van de verpleegster te horen gekregen dat er nog een diëtist zou langskomen.
De diëtiste kwam langs en die vroeg mijn oude gewicht (rond de 83,4kg) en mijn huidige gewicht, woensdags bij de Kreuk nog 74kg. Aangezien ik dit gewicht ongeveer vanaf begin januari ben kwijtgeraakt is dit meer dan 5% van mijn lichaamsgewicht binnen een maand. Hierdoor val ik direct in de categorie ondervoed, wie had mij dat ooit durven zeggen…… Kortom nu moet ik veel extratjes eten die ik tijdens het vele trainen juist heb afgezworen, dus ik moet nu juist chips eten, vacuüm verpakte chocolade (mars, snickers, m&m’s etc) en alle extra’s die ik op mijn dagelijkse menu kan aankruisen ook daadwerkelijk aankruisen.
Bezoek
Vanmorgen was naast mijn lieve vriendinnetje Fanny mijn vader er weer. Tevens kwamen mijn oom Andre en tante Liset uit Roosendaal bij mij op bezoek, wat een welkome afwisseling was. ‘s middags werd het bezoek gerepresenteerd door mijn vader en mijn moeder. Mijn moeders keelontsteking is inmiddels verdwenen, waardoor ze welkom is op de afdeling. Ziekige mensen worden zoveel mogelijk van de afdeling geweken, om besmettingsgevaar te voorkomen. Ik ben dan welliswaar nog niet zo vatbaar, maar er zijn genoeg mensen op de afdeling waarvan de weerstand nihil is. En om die mensen ziek te maken is ook een beetje lullig. Fanny kwam weer rond een uur of 5 gevolgd door Eline. Wat iedereen wel vrij irritant vindt, maar begrijpelijk, is dat bezoek niet op de afdeling naar het toilet mag gaan. Men moet hiervoor eerst de afdeling door de sluisdeuren verlaten, naar het bezoekers toilet om de hoek gaan en vervolgens weer de afdeling op gaan en de handen naast het wassen in het toilet, opnieuw reinigen met alcohol. Mocht je iets willen meenemen, neem dan in ieder geval geen fruit, rozijnen, verse noten, bloemen en planten mee. Deze mogen namelijk of niet op de afdeling of ik mag ze niet nuttigen ivm schimmels/bacteriën.
Overig
Gedurende de dag begonnen aan de immense stapel tijdschriften die ik heb gekregen, waarvoor mijn enorme dank! Daarnaast de patientline gebeld om mijn tv nogmaals aan te vragen. Dit had ik donderdags al gedaan maar helaas de tv werkte niet. Inmiddels had ik het weer aangevraagd en nu werkte het wel. Toen ik echter rond 20.30uur tv wilde gaan kijken kwam ik weer niet verder dan een blauw scherm. Kortom, morgen maar eens geïrriteerd bellen, dat ik het toch wel erg irritant vind dat het eventjes werkt en vervolgens niet meer. Eigenlijk vind ik dat ik niet echt mag klagen aangezien tv normaal gesproken flink geld kost, maar voor mensen hier op de afdeling gratis is. Maar aan de andere kant moet het gewoon werken, punt uit.
Verder geprobeerd om internet te regelen, maar daarvoor moet ik een telefoonlijn nemen en gewoon inbellen op een ISP, kortom kost me bakken aan telefoon tikken. Daarom maar besloten om voorlopig te blijven internetten op mijn laptop via mijn mobiele telefoon, ondanks dat het erg langzaam gaat. Als ik echt snel internet nodig heb kan ik nog altijd in de ‘Marjolein kamer’ gebruik maken van de publiekelijke pc.
En nu is het tijd om te slapen, binnenkort zal ik mijn volledige behandelschema online plaatsen. Ik heb overigens besloten dat men mijn gegevens mag gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek, waardoor ik ook automatisch in een ietwat ander programma hang dan anderen. Het wetenschappelijke programma heeft vaker en vastere meetmomenten, waardoor ze me meer informatie kunnen geven over de ontwikkelingen. Verder is het programma iets zwaarder, maar dat heeft hopelijk tot resultaat dat er een grotere kans is op volledige genezing.
Verder voor nu slaap lekker en bedankt voor alle reacties. Ik zal gaan proberen om bij vragen in reacties op mijn weblog te reageren zodat iedereen ook het antwoord heeft.
februari 17th, 2007 at 12:59
Hey noel !
Carnaval is weer begonnen in Roosendaal, volgens mij is de hele familie de jong weer 5 dagen non stop te vinden in de stad. Al zit ik nu wel thuis, want iemand moet bij saskia blijven natuurlijk savonds
. maarja, ik denk nog steeds erg veel aan je. Hopelijk heb je een leuke dag gehad op je moeders verjaardag !
Je bent trouwens wel onwijs veel afgevallen in een korte tijd, ging dat bij mij ook maar zo snel hehehe..
Nogmaals onwijs veel sterkte de komende dagen ! en ik ga ook maar eens slapen..
Weltrusten !
Bjorn
februari 17th, 2007 at 9:14
Weer een heel stuk werk, Noel.
Ga straks nog even fietsen. Moet toch in conditie blijven. Zie je vanmiddag weer.
Papa.
februari 17th, 2007 at 10:49
Hoi Noël
Zoals Bjorn al aan gaf zitten we weer veel in de stad. We hebben afgesproken om bij Amon en Claudia te verzamelen en daarna met z’n allen naar de optocht. Maar zoals je ziet moest ik toch even kijken of er nog nieuws van jou was. Ik kijk iedere dag verschillende keren, om te zien hoe dat het met je gaat. Ik zie dat je veel moet drinken, dat doen wij hier in Roosendaal op dit moment ook, alleen dan zit er zo’n wit kraagje op. Noël heel veel sterkte en doorzettingsvermogen en zoals je merkt denken we in het zuiden des lands heel veel aan je en leven we allemaal met je mee.
Groetjes Conny
februari 17th, 2007 at 10:58
Hoi Noel,
Dat is weer een heel verhaal zeg, Ze mogen je onderhand wel een zak bloed bij geven als ze zo doorgaan met bloed afnemen.
Inderdaad is de carnaval weer begonnen maar niet heel de fam. de Jong loopt daar warm voor.
Alleen de optocht en lekkere Tullepetaontjes (grote lekkere koeken)
vinden wij wel genoeg.
Ga lekker genieten van al die marsjes, chips en zo en dat nog wel op advies van de dietist.
Groeten Ilse
februari 17th, 2007 at 12:10
hoi Noel,
Petje af voor de goede verzorging in het ziekenhuis. Hier worden we iets geruster van.Hou je goed.
Groeten aan het ‘Mannetje’ en de rest van de familie.
Wij gaan vanavond naar Heeswijk-Dinther, waar Diana woont met Jan-Willem, die zijn verjaardag viert.
Groetjes, Koos en Marleen.
februari 17th, 2007 at 12:34
Hee broertje!
Weer een mooi stuk geschreven man! He ik ben trouwens wel jalours op jou! Facking hell, bjorn en ik dromen ervan om verplicht snickers, m&m’s, mars en al die andere heerlijke bruine staven naar binnen te werken!!
Maja nu is het dus flink wat medicijnen slikken en al die gekkigheid en maar snel beter worden zodat jij je kleine dikke broertje op die scheurmotor van je, achterop kan nemen!!!\
Maja nu wens ik je heel veel succes met alles!
Ps, als het niet lukt met die versnaperingen kan je het altijd stiekem in mijn mond schuiven he;)
februari 17th, 2007 at 2:01
Hoi mannetje.
Ben zo juist terug van fietsen. Had een klapband. Maar ja, vorige week zat er al een bobbel op mijn achterband. Was dat weer vergeten. En als je onderweg bent ga je niet eerst terug om een nieuwe band te leggen. Dacht dat hij het nog wel een ritje zou uithouden. Dus mooi niet. Zodoende moest ik onderweg wisselen.
De deuren in de garage heeft Paulus vanochtend opgehaald. Ze zijn nu bij kleine Tilly. Hopelijk heeft die er nog iets aan. Ruimt hier weer lekker op.
Tot straks.
Papa.
februari 17th, 2007 at 3:00
Hoi Noel,
Aanstaande donderdag de 22e zijn wij in Amsterdam, we zouden dan, als jij dat leuk vind, graag even bij je langs komen. Kun je ons vertellen op welke afdeling en kamer je ligt, dan zorgen wij dat we met het openbaar vervoer naar je toe komen…
Nou ik ga gauw weer verder…want ook al ben ik in de stad…er zijn ook mensen die moeten werken…..
Groetjes Noortje en Jurgen!!
februari 18th, 2007 at 11:02
Allowa Noël ,
Straks ben je nog een blubber puding.
Ze halen meer bloed uit je lichaam dan er in komt.
Wees maar blij dat er de hele tijd bezoek bij is.
Want straks wordt je nog een experiment.
GRAPJE. HAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHAHA .
Niet leuk.
Maar ja , misschien kom ik nog!
GROETJES VAN AMKE.
februari 18th, 2007 at 1:24
Hoi Noël,
Wat er in een korte tijd toch allemaal kan veranderen. Ik weet nog dat je onverwachts op mijn verjaardag kwam, (het kan ook op die van mijn moeder zijn, maar ik dacht dat het de mijne was. Iedergeval het was onverwachts.) Het was erg gezellig toen. Ik hoop dat je de grapjes die je toen had nog steeds hebt. Je moet namelijk altijd blijven lachen. Ik wil je de komen tijd heel veel sterkte wensen. Het zou namelijk leuk zijn als je over een paar jaar mijn verjaardag weer onverwacht kan bezoeken.
Jeffrey
februari 18th, 2007 at 5:40
Ha, die Noël,
Hier een berichtje van ons, d.w.z. ome Piet, tante Marion en je knuffelneef Corne. Wij hebben een oude comp. zonder internet, dus mocht ik bij ome Geert een berichtje achterlaten. We zijn op bezoek bij opa en oma. Hebben wel een rode zakdoek aan en Corne een kiel. We gaan zo nu en dan sfeer snuiven in de stad, verder doen we niet zo veel aan Karnaval. Maar dat is allemaal niet zo interesseant.
Wat een kanjer van een vent ben je toch! We lezen steeds vol bewondering je website. We vinden dat je het buitengewoon goed oppakt allemaal. Gelukig zit er ook nog een positieve kant aan het verhaal, daar zijn we blij om!
Ook zijn we blij voor je dat je zo’n fijne vriendin hebt. Hartstikke goed! En lieve ouders en broer en zus!
Oma heeft een kaarsje voor je aangestoken bij het Mariabeeld dat op de t.v. staat. Ook ik zal regelmatig een kaars voor je opsteken, al heb ik geen Mariabeeld.
Nou, Noel, hou je maar goed. Wellicht tot de vlgd. keer.
Liefs van opa. oma. ome Geert, ome Piet, tante Marion en weer een knuffel van Corne! HOUDOE!!