Bloedarmoede.

Zo, het is inmiddels alweer zondag 18 februari en ook hier lijkt de tijd voorbij te vliegen. Dit heeft er volgens mij voornamelijk mee te maken dat ik bijna de gehele dag bezoek heb. En mocht er op een moment geen bezoek zijn, dan heb ik genoeg te doen op het Internet of kan ik tv kijken en lezen. Ja mensen mijn tv werkt weer en ik hoop dat die dit keer ook blijft werken want er is vrijwel niets irritanters dan ‘s avonds wanneer het bezoek net weg is je tv aan te willen zetten en niet verder te komen dan zender 9. Een zender waarop slechts een blauw scherm te zien is……

Gisteren (zaterdag 17 februari)
Er is niet zoveel speciaals gebeurd, althans dat vind ik. Allereerst werd mijn infuus gecontroleerd en vervangen (dit gebeurt om de dag, om infecties te voorkomen). Voor de verandering is mijn arm ook nog niet geïrriteerd wat wel zo prettig aanvoelt. Gisteren 25minuten op de hometrainer gezeten om wat te werken aan mijn conditie, helaas was ik op een gegeven moment zo hard aan het fietsen dat mijn hartslag redelijk hoog werd. Dit zorgde ervoor dat mijn bloed terug het infuus inliep ipv de natriumchloride in mijn bloed. De oplossing was toen in eerste instantie om mijn arm lager te houden, om het druk verschil te minimaliseren (hoe lager mijn hand, hoe gemakkelijker het infuus erin loopt). Dit vond de verpleging echter geen goede oplossing. Men heeft toen ook besloten om mijn infuus aan te sluiten op een pomp. Deze pomp zorgt ervoor dat er ongeacht wat de juiste hoeveelheid ml per uur mijn lichaam instroomt. Deze staat op dit moment ingesteld op 167ml/uur.

‘s Ochtends kwam Fanny langs en hebben we samen een romantische komedie gekeken (Dankje Dave!), vervolgens kwamen in de middag Ronald (Fanny’s vader), ‘t Mannetje, Mama, Rolf, Stefan en Ilse. Kortom het was een gezellig drukke boel. Uiteindelijk gingen mijn ouders rond 20.00uur weg. ‘s avonds kwam de verpleging nog even langs voor de controles en ik kreeg toen toch wel te horen dat het niet helemaal de bedoeling is om 7mensen tegelijk te ontvangen. Kortom vanaf heden probeer ik me beter aan de regels te houden, wat inhoudt dat er niet meer dan 2 personen aanwezig mogen zijn.

Vandaag (18 februari 2007)
Vanmorgen stond de eerste verpleegster al om 6.00uur aan mijn bed, beide infuuszakken waren leeg, waardoor de pomp begon te zeuren met een irritant piepend geluid. Vervolgens was het om 06.30uur tijd voor de ochtend controles, kortom polsmeten en de temperatuur opnemen. Beide was gelukkig in orde, waardoor ik geen extra bloed hoefde in te leveren. Vervolgens nog een uurtje geslapen want half 7 is gewoon weg veel te vroeg voor op een zondag.

Om 8.15 mijn ontbijt genuttigd en niet veel later kwam er een dame die wat bloed van mij wilde hebben. Rond half 10 kreeg ik van Linda (verpleegster) en Dr. Visser te horen dat ik bloedarmoede had, mijn hemoglobine (dit zijn de rode bloedcellen die zorgen voor het zuurstof transport in het lichaam) had een waarde van 5.x. Zodra de waarde onder de 6 komt, vind men het noodzakelijk om extra bloed toe te voegen. Hiervoor was het nog wel noodzakelijk om eerst nog een buisje bloed bij me af te nemen. Dit bloed wordt gecontroleerd met het bloed van de donor om te bepalen of het goed reageert. Wanneer mijn bloed de donor zou afstoten, krijg je last van allerlei nare bijverschijnselen. Dit is gelukkig tot op heden niet het geval geweest en ik ben al bezig met mijn derde zak bloed. Totaal krijg ik vandaag 825ml bloed toegediend.

‘s ochtends kwamen Fanny, Dehlia, Hella en Mark nog langs, wat erg gezellig was. Ik heb weer een nieuwe ballon gehad -) . Ditmaal een enorme gele smile -) met als naam Piet. Kortom Henk is helemaal uit de running en Piet is het helemaal. Verder heb ik nog een tweetal promotor bladen gehad en heeft Mark een nieuwe scheerkop voor mijn scheermachine aangeschaft. Dit was ook wel nodig, aangezien de oude kop er al vanaf het begin op zat, wat tenminste 4jaar is. Dus vanaf heden zal ik weer proberen om mijn gezicht fatsoenlijk te onderhouden ipv vol te kweken met vieze baardharen.

Nadat Dehlia, Hella en Mark om een uur of 13.00uur waren vertrokken ben ik samen met Fanny de film Happy feet gaan kijken. Ondertussen was de bloedtransfusie al begonnen en vonden weer de nodige controles plaats. Ze wilde ook graag dat ik nog eventjes op de weegschaal ging staan om te bekijken wat mijn huidige gewicht was. Dit bleek 79,5kg te zijn!!! Een stijging van 4,5kg in nog geen 2 dagen. Aangezien dit volgens mijn verpleegster wel moest inhouden dat ik vocht vasthield, heb ik een middel gehad om naar het toilet te gaan (ben helaas de naam kwijt). En het zakje van 20ml zat er nog geen 10minuten in of ik stond al te trappelen om naar het toilet te gaan. Ongelooflijk hoe dat spul werkt, was ik net van het toilet had ik wederom het gevoel dat mijn blaas helemaal vol zat dus weer naar het toilet. Dit festijn is ongeveer een uurlang doorgegaan. Wat een feest zeg, zo vaak naar het toilet.

‘s Avonds bij het eten kreeg ik zoveel, dat men direct wist dat ik aan de prednison zat. Vrijwel alle overige patiënten zijn namelijk al bezig met de chemokuur en die hebben toch een flink stuk mindere eetlust dan bij mij het geval is. Maar eten schijnt goed te zijn ik moet immers aansterken. Na het eten ben ik met ‘t Mannetje, Mama en Eline naar de Marjolein kamer te gaan, om daar nog eventjes tri omnios te spelen. Helaas bleek dat anderen hiermee al aan de slag waren dus hebben we maar besloten om te gaan rummikub’en. Om de één of andere reden lukte het mijn moeder om als eerste al haar stenen kwijt te raken.

Op de terugweg naar mijn kamer nog even op de weegschaal gestaan en toen bleek ik ondanks de enorme hoeveelheid eten die ik naar binnen heb gewerkt, het extra bloed en het infuus dat ik nog maar 78,1kg woog. Kortom er was al 1,4kg af door alleen maar flink naar het toilet te gaan. Ik heb nu de stille hoop om morgen nog meer vocht te verliezen want te veel vocht vasthouden schijnt niet goed te zijn voor een mens. En dan denk ik weer dien dan gewoon wat minder vocht toe, dan heb je daar geen last van. Maar helaas blijkt dat niet de bedoeling te zijn. Op dit moment zijn mijn ouders vertrokken, Rolf verwachte ze om 19.00uur thuis, aangezien hij de gehele dag het huis nodig had om een verassing voor te bereiden. Hij heeft mijn ouders dan ook letterlijk het huis uitgezet, om er maar voor te zorgen dat hij aan de slag kon.
Hierdoor zijn ze min of meer verplicht ‘s ochtends eerst nog de stad in geweest om te winkelen, want in de ochtend zouden er al voldoende mensen komen. En na de eerste klachten over het vele bezoek dat ik ontvang, leek het mij niet verstandig om de opmerking direct aan mijn laars te lappen.

Nu is alleen Eline nog over om mij te vergezellen. Zij is druk bezig met het lezen van de ViaVa en ik ben ondertussen mijn weblog aan het bijwerken.

Morgen nog één keertje richting het AMC met een potje, tenminste dat is als ze me de afdeling aflaten. Anders moet ik mijn partner (Fanny) machtigen om namens mij een potje in te leveren bij het AMC. Daarvoor moet ik wel een machtiging opstellen en die moet door ons beiden worden ondertekend. Verder moet ik een legitimatiebewijs meegeven om te bewijzen dat het van mij is. Verder moeten we ook nog het AMC van te voren inlichten dat het er aan komt. Met een beetje geluk is dit alles echter niet nodig en mag ik zelf de VU nog eenmaal verlaten om richting het AMC te gaan.

This entry was posted on zondag, februari 18th, 2007 at 7:19 and is filed under Leukemie. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can Geef een reactie, or trackback from your own site.

20 Responses to “Bloedarmoede.”

  1. Reactie van Dimphy:

    Nou het was me toch een thuis komen. Om 19.15 kwamen we thuis, bij de achterdeur stond een krat bier (half leeg) en binnen zaten er flink wat jongeren Chrissy, Daan, Marije, Niels, Mike, Rose, en Rolf (Margriet, Nico, Rosa, Annemarie, Eline, Teun, Marijn, Nick ……waren al vertrokken bleek later). De meeste met flink wat verfspetters op hun gezichten en kleding
    Deze hele groep jongeren zijn onder aanvoering van Rolf bezig geweest met de schilderklus die wij i.v.m. je ziekte op de lange baan geschoven hebben. Ze hebben vandaag heel hard gewerkt en een flink deel van de schilderklus hebben ze voor hun rekening genomen. Dit is mijn verjaardagskado van Rolf.
    Je zult het wel zien als je na de eerste kuur naar huis mag.

    Mama

  2. Reactie van Hella:

    Lieverd,
    ik hoop dat Piet naar je lacht aan je voeteneind en dat je morgen inderdaad nog 1 keer een hap frisse lucht mag halen!
    Tot snel, X Hella

  3. Reactie van ruud, conny, michelle en bonita:

    Hoi Noel

    ik kon het niet laten om je nog ff een berichtje te sturen.
    Allereerst hoop ik dat je die potjes in de toekomst niet nodig heb, maar dat je zelf plezier mag beleven aan het afleveren van je vruchtbaar goedje. Vandaag met Amon, kees, wolf en Hans en aanhang de stad ingeweest, tijdens het eten kwam jij op tafel. Je zit bij iedereen goed in zijn/haar hoofd (ondanks de vele liters alcohol) Als het goed is kom ik donderdag met Kees en Oma mee naar Amsterdam.

    Groetjes Conny

  4. Reactie van Eline (zusje van..):

    Grote Broer,
    dat Piet naar je lacht weet ik helemaal zeker. Misschien geeft hij je stiekem wel een dikke knipoog. En om eerlijk te zijn vind ik Piet zelfs nog stoerder dan Henk.
    Ook ik hoop ontzettend dat je morgen even als een ‘vrij man’ door de stad mag banjeren. Even gewoon jij zijn.
    Tot morgen! (rond 4 uur okee?)

    Slaap zacht, lien

  5. Reactie van Jeroen:

    Even een outsider vraagje: wie is ‘t Mannetje waarover je het de hele tijd hebt? )

  6. Reactie van Rolf:

    Hee broertje!
    Heb je al een piet??? Ik was ook van plan om nog zo’n ding voor je te halen en raad eens welke naam ik al had bedacht.. juistum Piet! Maja iemand was mij dus voor grrrr…!!!!!
    Uhm, vandaag om kwart voor 5 de trein gepakt om optijd hier op school te komen… maja dit is gelukkig niet elke week noodzakelijk, ik ben kapot! Hoe dan ook, bedankt voor het opvangen van het mannetje en mama!

    Liefs uit het verre en momenteel ook zonnige Groningen!

  7. Reactie van Dolf en Piet:

    Hallo Noël,

    Het wordt al standaard, dat we de werkdag beginnen met het openen van je weblog. Je hebt een vlotte manier van schrijven met hier en daar een vleugje humor, dus het leest prettig weg.
    Ook wij waren benieuwd wie “‘t mannetje” is, maar we hebben inmiddels begrepen dat die tegenover ons zit. We hebben hem nog niet gevraagd waarom hij die bijnaam heeft gekregen, maar daar komen we nog wel achter? We hebben inmiddels wel begrepen dat het een mannetje is met een zachte G.

    Succes met de behandeling.

    groeten
    Dolf en Piet

  8. Reactie van noel:

    t Mannetje is mijn vader D

  9. Reactie van Pieter:

    Hee Noël,

    ik hoorde net pas van Hella wat er met je aan de hand is. Is wel even schrikken man. Ik zag je al niet meer bij de bus, ik dacht, hij zal wel met z’n motor gaan. )

    Hou je sterk kerel!

    Groet,

    Pieter.

  10. Reactie van Papa:

    “t enige echte mannetje is ‘t mannetje zelf. Die heet Noel. Ik ben gewoon de vader van ‘t mannetje, maar niet ‘t echte mannetje. Dat is namelijk dat andere mannetje. Wie is nu het ware mannetje??

  11. Reactie van noel:

    Kortom wie het echte mannetje is weten alleen de echte mannetjes -) .

  12. Reactie van Eline (zusje van..):

    ik weet het ook )

  13. Reactie van Bjorn:

    Ome leon is het mannetje D

  14. Reactie van Fanny:

    Vandaag weer de eerste dag echt aan het werk.
    Ik heb gelijk je site aan de cijferadmin-dames doorgegeven. Dus nu zitten ze er als een speer doorheen te lezen )
    Je bent dus ook hier het gesprek van de dag.
    Wil je Ingeborg alvast waarschuwen, ik neem een pizza mee anders val ik flauw bij R & R!
    Tot vanavond,
    X

  15. Reactie van Rolf:

    Mannetjes toch, wat een gemannetje!

  16. Reactie van Henk:

    Hey Noël,

    Flink geschrokken toen Martijn vertelde wat er aan de hand was. Wel fijn om met je mee te kunnen lezen wat er allemaal gebeurd met je en hoe je er mee omgaat. Ook hier is het vaak s’ochtends meteen even kijken of je je weblog ge-update hebt.

    Groetjes,
    Henk (bedijfsbureau)
    ps Pikachou hangt nog steeds boven Martijn aan zijn liaan van paperclips.

  17. Reactie van Neef Dirk en Debbie:

    Hoi Noël,

    Wij volgen je verhalen hier ook. Leuk dat je iedereen op deze manier op de hoogte houdt.
    Veel sterkte nog.. we houden je in de gaten.

    Groetjes
    Dirk en Debbie

  18. Reactie van Bjorn:

    Hey neefje,

    Heb je de kans nog gekregen om zelf het potje af te leveren, of heeft Fanny deze ‘zware’ klus op zich genomen, hehe. Mij lijkt het trouwens niet zo erg om veel eten voorgeschoteld te krijgen D .

    Doe de groeten aan Henk en Piet van me, ik ga naar beneden verkassen, voetbal kijken.

    Groetjes
    Bjorn

  19. Reactie van Theo en Joke Vlaar:

    Hallo Noël, Theo is een collega van je vader en ongetwijfeld heb je wel eens wat van hem gehoord.
    We zijn erg geschrokken van het bericht dat de”zoon van Léon” ziek zou zijn en wat helaas waar was.
    Wij willen jullie met het hele gezin en je vriendin heel veel sterkte toewensen want dit is iets wat je niet alleen kan klaren hier heb je iedereen die in je omgeving is en die van je houden bij nodig.
    Noël we blijven je volgen via je website en via je vader, ondanks dat we je persoonlijk niet zo goed kennen, hebben we toch wel het gevoel dat we jou een beetje kennen, door de verhalen van je vader en moeder die, net als alle vaders en moeders doen, geregeld over hun kinderen hebben op zitten te scheppen tijdens diverse personeels bijeenkomsten.
    Noël heel veel sterkte voor jou en iedereen bij je in de buurt. van Theo en Joke Vlaar.

  20. Reactie van Nova de Vries:

    Hee Noël,

    Je kent me nog niet want ik ben vandaag pas 14 dagen oud, toch ben ik erachter gekomen dat we een aantal overeenkomsten hebben, ten eerste zijn de eerste twee letters van onze namen gelijk, daarnaast hebben we nog op dezelfde dagen in het ziekenhuis in Hoorn gelegen, en krijg ik ook om de drie uur weer een nieuwe lading vocht toegediend.( alleen krijg ik het op een prettige manier binnen, namelijk aan mijn moeders borst) en net zoals jij ben ik veel met mijn gewicht bezig, gisteren ben ik gewogen en ik was gelukkig 10 gram boven mijn geboorte gewicht, eindelijk lijkt het bij mij een beetje beter te gaan. ik hoop dat het met jou ook snel beter zal gaan,
    papa , mama en ik denken veel aan je. we zijn erg blij met je site zodat we op de hoogte kunnen blijven. Ik hoop je snel eens te ontmoeten.

    Groetjes Van Nova de Vries

Leave a Reply