Via diverse personen heb ik vernomen, dat er redelijk wat mensen bezorgd/benieuwd naar me zijn. Zeker omdat ik eerst vrijwel om de dag een berichtje plaatste en nu al geruime tijd niets van mij heb laten horen. Maar wees niet getreurd ik ben er nog altijd en dat zal voorlopig wel zo blijven. De voornaamste reden dat ik de afgelopen dagen minder actief ben geweest, ligt voor zover ik dat kan beoordelen, niet aan de chemo maar aan de lumbaalpunctie.

Tijdens die punctie hebben ze wat zenuwvocht uit mijn zenuwstelsel genomen om te onderzoeken of daar geen leukemie in zit. Om dit zenuwvocht uit je lichaam te kunnen halen moet je voorover gebogen op de rand van het bed gaan zitten. Vervolgens krijg je een naald tussen je ruggenwervels en wordt deze precies zo diep ingebracht dat ze in je zenuwstelsel zitten. Nu wordt er een klein beetje uitgezogen en vervolgens wordt er wat chemo in teruggespoten. Deze chemo zorgt ervoor dat eventuele leukemiecellen die in je zenuwstelsel zitten worden vernietigd.

Normaal gesproken kan het zo zijn dat je wat last hebt van eventuele hoofdpijn maar dit duurt over het algemeen niet heel erg lang. Helaas ben ik hier een uitzondering op, waardoor ik nu al ruim vijf dagen last heb van enorme hoofdpijn. Het voordeel hiervan is wel weer dat ik na jaren een goed idee heb, hoe de migraines voelen waar mijn moeder last van heeft.

Doordat ik me niet tot nauwelijks kan concentreren gaan de dagen helaas een stuk langzamer dan ik gewend was. Dit zorgt er wel weer voor dat ik genoeg tijd heb om te rusten. Rusten lijkt op dit moment de enige remedie tegen de hoofdpijn.

De afgelopen dagen heb ik gelukkig weer veel bezoek gehad om me te vermaken. Door de hoofdpijn heb ik alleen sommigen minder aandacht kunnen schenken dan ik van plan was.

Gisteren, dinsdag 27 februari, de dag dat mijn lieftallige, leuke, aardige vriendin Fanny jarig was (Nog een keer van harte met je 23e verjaardag!!!! (k) ) was tot nu toe mijn dieptepunt. Na de hart-echo die ze ‘s ochtends hadden gemaakt kwam ik dusdanig gesloopt terug dat ik de rest van de dag niet veel meer heb gedaan dan plat in bed liggen. Doordat alles nu een beetje behelpen is, heb ik helaas ook niet die dingen aan Fanny kunnen geven die ik had willen geven. Maar dat komt over een week of wat wel goed, zodra ik voor een aantal dagen/weken?? naar huis toe mag. Van de echo heb ik verder niets meer gehoord en dat betekent in het ziekenhuis over het algemeen dat er niets aan de hand is. Dus vanaf nu hopelijk geen cardiologen meer aan mijn bed en kan ik vaarwel zeggen tegen de ECG’s. Vanmorgen vroeg was de hoofdpijn iets gezakt, maar zodra ik dan weer wat doe krijg ik weer een klap op mijn kop. Nadat ze vanmorgen wederom een paar buisjes bloed hadden afgetapt zat er voor mij dan ook niets anders op dan weer terug in bed kruipen. Mijn behandeld arts die vind het erg lastig voor me dat ik zoveel last heb van de lumbaalpunctie en men denkt er dan ook over om de volgende, die gepland staat voor a.s. vrijdag, iets op te schuiven. Hopelijk is dit mogelijk en kan ik een dag of wat zonder hoofdpijn bewegen.

Verder bleek dat mijn gewicht nog verder is gedaald, tot 73,0kg na ontbijt. Dit terwijl ik tot nu toe alles wat ik bestel netjes opeet en dit in tegenstelling tot veel anderen niet direct weer uitbraak. Maar om er nu voor te zorgen dat ik niet nog verder ga dalen, krijg ik vanaf vandaag of morgen ook krachtvoer. Naar wat ik heb gehoord zijn dit drankjes die niet te pruimen zijn, maar daar kom ik nu snel genoeg achter. Ik hoop in ieder geval dat het niet smaakt naar melk of iets dergelijks, want dan acht ik de kans groot dat ik het of niet binnenkrijg of niet binnen hou.

Om half 2 is Rolf nog langsgeweest om bloed af te geven en mij enige tijd te vergezellen. Het bloed dat is afgenomen wordt gebruikt om te bepalen of hij een geschikte donor voor mij is (de kans hierop is 25%). Helaas kunnen ze pas met het daadwerkelijke onderzoek beginnen, zodra ik aan het einde ben van mijn eerste kuur (eind maart). Op dit moment zijn mijn witte bloedcellen te veel aangetast door de chemo en andere bende die ik krijg om goed te kunnen bepalen of we matchen.

Nu nog snel eventjes slapen voordat ik weer bezoek krijg.

Interne verhuizing
Owja voor ik het vergeet ik ben van kamer gewisseld, lag ik eerst op een eenpersoonskamer nu lig ik op een tweepersoonskamer (kamer 34). De wisseling heeft plaatsgevonden op verzoek van de verpleging, een nieuwe patiënt wilde graag een eigen kamer hebben. En aangezien ik niet de beroerdste ben heb ik mijn kamer vrijwillig afgestaan. Voor de mensen die zich afvragen wat er gebeurt met post die verzonden is naar mijn oude kamer, die komen ze elke dag netjes afleveren op mijn nieuwe kamer .

1. Reactie van Noortje en Jurgen:
   februari 28th, 2007 at 5:23

   Hoi Noel,

   Wat balen zeg!!! dat je nu zoveel hoofdpijn hebt en dat de lumbaalpunctie erg is tegengevallen, het lijkt wel alsof het allemaal niet mee wil zitten… We hopen dat de hoofdpijn snel over is en dat je, je snel weer wat beter voelt!!!
   Fanny, nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag!!

   Kus Jurgen en Noortje.

2. Reactie van Marion, Piet en Corné van Oers:
   februari 28th, 2007 at 7:03

   Hoi Noël,

   Het is een beetje stil op je weblog, dus laten we weer iets van ons horen.
   Hopelijk is de chemo een beetje draaglijk voor je. Lijkt me geen pretje.
   Vanuit hier kan ik niet veel meer voor je doen dan aan je denken. Doe ik vaak ! En ik brand een kaars, die houdt zich immers al eeuwenlang staande !
   Noël het beste van ons. Sterkte !
   Ook voor Fanny, ons Léon, Dymphy, Eline en Rolf.

   Marion, Piet en een superknuffel van Corné.

3. Reactie van Angelique en Hans:
   februari 28th, 2007 at 11:10

   Goedenavond Motormuis

   Zo te horen hebben ze je in een diep gat geschopt.
   Maar volgens mij ben jij van geboorte een echte Zeeuw
   en die worstelen en komen boven. Luctor et Emergo,
   Fanny nog gefeliciteerd met je verjaardag

   Het heeft even geduurd onze mail, maar we zijn een paar dagen naar Zuidlaren geweest..
   Rolf is nog op de cappucino geweest voordat hij naar jou ging.
   Vervelend dat je zo’n hoofdpijn hebt van de punctie, en dan te weten dat er nog een aan zit te komen!
   Hopelijk zakt het snel.

4. Reactie van Rolf:
   februari 28th, 2007 at 11:43

   Jo Bro…
   Waar is dat mooie door mij getypte stukkie nou…? Haha
   Nou broertje, leef nog steeds onwijs met je mee en kom vrijdag weer bij je langs! Daarna gezellig met je lief, en je zusje genieten van een balletvoorstelling!
   Papa komt morgen na zijn werk weer langs, dus heb je weer even extra gezelschap!
   Oja uhm… die nieuwe lay out is wel iets minder, ik vind deze een beetje lastig dus, ik heb zo’n vaag vermoeden, dat de wat ouderen onder ons(mannetje) het nu niet meer snapt!
   Maja anyway, was gezellig vanmiddag!

5. Reactie van Eline (zusje van..):
   maart 1st, 2007 at 12:24

   Just wanted to tell you that you were looking just fine today! Smiling, joking, teasing.. Just like you always are.

   I love it when you have a bright smile on your face. Then you remind me of your sister!

   Kisses

6. Reactie van Buuf Vania:
   maart 1st, 2007 at 11:07

   Hi Noel,

   Ik denk geregeld aan je, maar dat kun je natuurlijk niet ruiken, dus vandaar een berichtje. Ik mis mijn buurman!
   Wat stoer zo een dagboek website, ik kijk er geregeld op. Ik heb er geen woorden voor hoe erg ik het vind. Het enige wat ik nu kan zeggen is dat ik je veel gezonde en positieve energie toewens!

   Heel veel liefs, Vania

7. Reactie van Jessica:
   maart 2nd, 2007 at 11:05

   Hey Noël!

   wat vervelnd zeg die hoofdpijn! ik weet precies wat je bedoeld… Ik weet hoe je je dan voelt, want heb zelf de hele week ook met migraine op bed gelegen. Vandaar dat ik afgelopen woensdag ook niet bij je langs heb kunnen komen…. erg jammer!
   Maar ik kom snel langs hoor!

   Sterkte en tot snel!

   x jessica (HvA)

8. Reactie van Lilian:
   maart 2nd, 2007 at 5:02

   Hoi Noël!

   Ik hoop dat je hoofdpijn inmiddels bij het passeren van de 7 dagen grens flink gezakt is!!! Of hebben ze je inmiddels alweer een 2e hoofdpijn bezorgd?! Hoop iig van niet!

   Groetjes, Lilian

9. Reactie van Kees en Ilse:
   maart 2nd, 2007 at 6:07

   Hoi Noel,

   Hoop dat de hoofdpijn wat gezakt is of liever nog verdwenen.
   Gelukkig dat het eten nog goed gaat maar inderdaad die drankjes zijn niet om te pruimen. Heb ze eens voor opa gekocht en toen zelf ook eens wat van gedronken. Er zijn wel verschillende smaakjes maar lekker is anders.
   Feliciteer Fanny ook nog van ons met haar verjaardag.
   Hoop dat je een gezellige kamergenoot hebt gekregen, want als je dag en nacht op een kamer lgt is dat toch wel belangrijk.
   Groeten Kees, Ilse en ook van Onno

10. Reactie van NIka:
    maart 2nd, 2007 at 6:47

    hoi Noël
    ??: ik heb van je gehoord…!
    ik ben heel erg geschrokken.
    ik hoop dat je hoofdpijn al weg is.
    
    nog veel beterschap.
    en wordt snel weer beter.
    groetjes nika