Weer bij de levenden
Zoals de titel al aangeeft ben ik weer bij de levenden. Dit houdt niet zo zeer in dat ik de afgelopen dagen niets heb kunnen uitvoeren, maar door de eerder beschreven hoofdpijn, kwam er van het één en ander niet zo enorm veel terecht. Ik weet dan ook niet helemaal zeker of het bezoek dat ik heb gehad het met de titel eens is. Want ik moet zelf eerlijk bekennen dat ik naast veel in bed liggen en snel geïrriteerd zijn niet veel heb gedaan.
Inmiddels heb ik er de eerste week chemo erop zitten en kan ik melden dat het me tot nu toe alles meevalt. Er is een middeltje waarvan ik mijzelf wat sloom ga voelen en de bovenkant van mijn ogen opzwellen, maar van de meest voorkomende klachten bij chemo (misselijkheid, braken, ellendig voelen) heb ik tot op heden geen last. En ik hoop stiekem dat ik dat nog eventjes weet vol te houden.
Hieronder staat het behandelingsschema dat ik op dit moment doorloop.
Klik
De enige afwijking op dit schema is tot nu toe de lumbaalpunctie, deze wordt volgens het schema op dag 1 van de kuur afgenomen (in mijn geval vrijdags). Mijn tweede lumbaalpunctie is echter gelukkig uitgesteld tot aanstaande maandag, waardoor ik nog een weekend kan genieten van een rustig hoofd. De kans bestaat namelijk dat ik van de volgende punctie wederom enorme koppijn kan krijgen. Om deze kans te verkleinen heb ik mijzelf al voorgenomen om niet 1uur, zoals voorgeschreven, plat te gaan liggen na de punctie maar hier een hele dag voor uit te trekken. Als ik dan nog altijd veel last heb van hoofdpijn, dan maar weer aan de paracetamol.
Zoals ik al eerder heb aangegeven is het de bedoeling dat ik mijn gewicht vasthou. Na een gesprek met de dietist hierover afgelopen week, kwam ze gisteren wederom langs. Helaas was ik ook nu weer afgevallen en kwam de weegschaal niet verder dan 72,2kg. Kortom ik moet meer eten, grotere porties bestellen en gewoon voedsel van buiten het ziekenhuis aan laten voeren. Op zich geen probleem. Maar helaas is begint mijn drang om te eten af te nemen, de intensiteit van geur toe te nemen en die van smaak juist weer af. Zo had ik een lekker luchtje laten meenemen voor in het ziekenhuis, want je wilt immers toch lekker fris ruiken. De eerste dagen rook het nog heerlijk, tot ik het op een dag op deed en het geurtje rook alsof er een dode rat van voor de eerste wereldoorlog in een potje was gestopt. Kortom snel alles afgewassen en het heerlijke geurtje zo de vuilnis in gegooid.
Hetzelfde heb ik met de afdekplek (2e huidpleister) van mijn subclavia (de infuuslijn die ze gebruiken om medicijnen toe te dienen), dat ding begint na één dag zo onwijs te stinken dat het gewoon niet vol te houden is. In eerste instantie dacht ik dat ik ‘s nachts enorm had gezweet en dat ik daardoor niet helemaal fris rook. Maar toen mijn neus richting de pleister ging werd ik direct misselijk.
Vanmiddag van Eline te horen gekregen dat zij haar bloed aanstaande dinsdag mag komen doneren. Dan is hier in het ziekenhuis in ieder geval het bloed van mijn broertje en zusje bekend en kan men dit na mijn eerste kuur gaan matchen met mijn bloed. Als alles een beetje meezit kan één van beiden donor worden (30% kans) en mijn ziektebeeld verkorten van zeg 2 naar ongeveer 1 jaar.
Aangezien het nu bijna half 6 ‘s ochtends is en de eerste controles al snel beginnen ga ik nog even proberen een uurtje slaap te pakken. Vanavond zal ik proberen nog een berichtje achter te laten.
maart 3rd, 2007 at 9:07
Dus je was weer op tijd wakker vandaag. Goed geslapen?
Papa
maart 3rd, 2007 at 3:47
Hoi Noel,
Gelukkig is je hoofdpijn weer wat minder. Hopelijk brengt de tweede punctie niet zoveel hoofdpijn met zich mee. Zoals je het beschrijft lijkt die punctie alleen al vervelend genoeg..
We hopen dat het bloed van Rolf of Eline inderdaad je ziektebeeld kan verkorten.. spannend nu dus nog. We zullen voor je duimen.
Beterschap en eet ze
maart 3rd, 2007 at 5:52
Hee broertje..
Ik was ook al wakker rond die tijd… kwam net uit die heerlijke kroeg!
Maar hoe dan ook, ben blij dat eindelijk die nare koppijn weg is en dat zusje en ik jou wellicht kunnen helpen!
Ik wil je in elk geval nog een beetje leuke dag toewensen en ik zie je morgen broertje!
x
maart 3rd, 2007 at 6:39
Beste Noël,
Je kent me nog niet, maar ik ben een collega van jouw oom.
Gerard vertelde me over jouw site en ik heb besloten om een kijkje te gaan nemen.
Je hebt een hele mooie site, mijn complimenten.
Ik wens je heel erg veel sterkte met alles en het zou fantastisch zijn als Eline en Rolf jou zouden kunnen helpen.
Natuurlijk zal ik jouw site regelmatig blijven bezoeken.
Groetjes,
Gabriëlle
maart 4th, 2007 at 11:49
Beste Noel,
Via de website leven we intens met je mee. Wij hebben bewondering voor de kracht en de intensiviiteit die uit jouw schrijfstijl spreekt. Zo blijven we ook goed geinformeerd over het verloop van je ziektebeeld.
Hopelijk valt de hoofdpijn a.s. maandag mee na de lymbaalpunctie.
Noel veel sterkte en vele groeten voor jou en Fanny en ook voor Eline, Rolf en je ouders.
Hou je taai he jongen. Opa, oma, oom geert.
maart 4th, 2007 at 6:53
Hoi Noel,
Je kent mij ook niet, maar ik ben een kennis van Fanny.
Rond mijn 25ste jaar was er bij mij bortskanker geconstateerd, dus ik heb chemo, radiotherapie en nu nog aan de hormoontherapie (ben ik nog mee bezig)achter de rug (helaas ook mijn borst moeten laten verwijderen).
Ik weet nu wat je doormaakt, en vind je een erg krachtig persoon zoals jij je er door heen slaat, je blogs zijn ook erg krachtig
Koester de momenten, en boven alles wens ik je veel kracht en sterkte.
Jij en Fanny
Groetjes van Susanna
maart 4th, 2007 at 7:08
Hoi Noel,
WIj gaan voor je duimen dat deze 2de lumbaalpunctie je wat minder (liever geen )hoofdpijn gaat bezorgen.
Jammer dat het “poppetje” maar zo weinig helpt.
We denken veel aan je maar morgen extra veel.
Sterkte morgen en we lezen het wel weer.
Heel van groetjes Kees,Ilse, Noortje en Onno
maart 4th, 2007 at 7:10
Ha lieverd,
.
Ik vond het gezellig in de Marjolein-kamer!
Volgende keer zorg ik dat ik heb gewerkt aan mijn poker-skills
Hoop dat je lekker kan uitrusten straks!!
Hele dikke knuffel & tot snel, Hella
maart 5th, 2007 at 12:20
He Noël,
Wat een verhalen man!.. Hoop voor je dat je morgen niet weer de hoofdpijn te pakken gaat krijgen. 73 kg is mijn streefgewicht, zit er op dit moment wel 15 boven, maar eten dus!!
Ik blijf lezen!
Greetz Sur
maart 5th, 2007 at 8:01
Hiya Noël!!
Je manier met hiermee omgaan vinden we echt super.. ! Lezen je weblog regelmatig and well, in your case…. can’t keep a good man down
Liefs, Martijn & Sabrina
maart 5th, 2007 at 9:36
Hoi Noel,
Hopelijk is de 2de punctie een beetje meegevallen en heb je minder last van hoofdpijn. We zullen voor je duimen dat het bloed van Eline of Rolf geschikt is. Mocht je nog eventueel bloed van je allerbeste oom nodig hebben , geen probleem. Je loopt alleen het risico dat je bier ook lekker gaat vnden. (ps een liter of 10 kan ik makkelijk missen). Je moet het me wel op tijd laten weten want zoals je weet verdwaal ik makkelijk in de grote stad of sta ik in het verkeerde ziekenhuis.
Veel liefs
Kees Sonja Lars en Thom
maart 5th, 2007 at 9:46
Noel, de complimenten van opa voor je weblog. Hij leest hem regelmatig en hij heeft bewondering voor hoe jij over je ziekte kunt schrijven. Nou verder succes morgen met de punctie, die je eigenlijk vandaag had moeten krijgen. Met John is afgesproken dat hij morgen je motor ophaalt. Die kan mooi in de stalling staan bij hem. Scheelt ons weer ruimte in de schuur. Tot slot nog de groeten van fietsclub West Frisia. Ze hebben een mooie kaart gestuurd. Ik zal hem voor je meenemen.
Papa.
maart 6th, 2007 at 8:38
Hallo Noel,
Ik hoop dat je nu wat beter voelt en wens je heel veel sterkte de komende tijd. Sorry dat ik niet eerder hebt gereageerd was erg geschrokken. Mocht je een leuke film zien laat het me eventjes weten wat ik voor je kan betekeken. En nog 1 ding je bent erg sterk.
Groetjes doe ik nu even names allemaal van A10.48.
maart 6th, 2007 at 1:18
Hoi Noël,
Ik bezoek regelmatig jouw site en vond het al “verdacht” stil. Gelukkig ben je nu weer actief en kun je iedereen die met je meeleeft weer informeren. Vreselijk van je hoofdpijn. Jij lijkt me wel een doorzetter en een leuk lief joch. Als je vader over jou praat, vertelt, dan is dat ook niet zonder enige trots. Zijn ogen gaan altijd glanzen als hij over zijn kinderen praat. Jammer, dat ik jouw vader niet meer dagelijks zie en spreek. Ik werk namelijk op de locatie Wognum, een hele stille plek, waar nauwelijks burgers of politici komen. Dit in tegenstelling tot Midwoud, waar veel meer reuring is. Aan de andere kant wel lekker rustig voor zo’n dame op leeftijd. Deze dame wenst jou alle goeds en veel liefs.
Christa Jaarsma :
maart 8th, 2007 at 4:40
Hallo lieve lieve Noel,
Het schokkende nieuws heeft ook mijn oren bereikt hier in Lourdes. Maar ik wil niet de vervelende dingen benadrukken, dus; wat een prachtige weblog/site heb je gemaakt! Ik heb het verhaal gelezen als een vreselijk spannend boek dat je uit moet lezen, maar op dat gelukkige einde moet ik dan helaas nog even wachten! En wat ben je ook echt een geweldige kerel, wat een krachtig persoon ligt daar in het verre Amsterdam… Ook wou ik nog even een pluim aan Fanny geven, want ook dat is een prachtige heldenrol in het boek!
Hou vol… en ‘every little thing is gonna be allright!’
Heel veel liefs vanuit Lourdes, van Aline (Fenna’s kleine zusje)
ps als je nog wat ontspannend tijd vermaak nodig hebt kun je ten alle tijde onze weblog/site lezen http://www.vespatour.eu
maart 16th, 2007 at 4:44
[…] al eerder in het bericht “weer bij de levenden” stond houdt dit in dat: ‘Als alles een beetje meezit kan één van beiden donor worden […]
maart 20th, 2007 at 11:56
Ha die Noel,
Ook mij ken je niet… Ik ben de vriendin van Joe de Vries en de mama van Nova (die van die belachelijke snor-foto-kaart!)
Ik lees met grote bewondering regelmatig je website. Ook lees ik dan de berichtjes die mensen achterlaten. Mooi he, hoe wildvreemden opeens hele persoonlijke dingen aan je schrijven? Ik vind dat echt bijzonder. Ik kan me zo voorstellen dat dat je een warm gevoel geeft (klinkt dat zoet-sappig?).
Anyway, ik wilde ook eens even uitspreken dat ik je kracht en positieve instelling ontzettend hoopgevend vind. Ik leef met je mee en stuur je via dit berichtje een paar kilo kracht toe. Ook bied ik je bij deze een paar kilo vet aan. Ik ben net bevallen en heb nog wel wat rollen over…..!
Succes met al je avonturen in het ziekenhuis. Geef ze van jetje!!
Melissa Maijenburg