De meesten van jullie hebben het waarschijnlijk al doorgehad, maar tegen mijn eigen verwachting in kreeg ik zaterdagmiddag te horen dat ik naar huis mocht. Vrijdags waren mijn bloedwaarden nog niet goed en kreeg ik zelfs nog 3 zakken bloed om de hemoglobine te verhogen. Maar klaarblijkelijk heeft de neupogen (Dit medicijn bevat een recombinant groeifactor (filgrastim), die in het beenmerg de vorming en afgifte van bepaalde witte bloedcellen (neutrofiele granulocyten) stimuleert.) er voor gezorgd dat mijn waarden in orde waren.

Nadat een verpleegster eerst de subclavia pijnloos uit mij had getrokken (dat ding zat dus gewoon echt 15-16 cm in mijn lichaam!), de medicijnen die ik thuis moet slikken doorgesproken. Tevens is er uitgelegd hoe ik mijzelf moet prikken met neupogen. Dit is eigenlijk best makkelijk, je volgt gewoon de volgende stappen:

• 1. Je pakt een spuitje met neupogen
• 2. Je pakt een huidplooi in je bovenbeen of buik (ik doe mijn buik)
• 3. Je stopt de naald recht en volledig in de huidplooi (naald is +/- 3cm)
• 4. Langzaam injecteer je de vloeistof

Met het inbrengen van de naald heb ik geen enkel probleem, maar het inspuiten vindt ik maar niets. Dus heb ik de verpleging gevraagd of ze dit voor me willen doen. En thuis is er vast ook wel iemand die dat kan en zo niet, doe ik het zelf. Een spuitje (5ml) van dat neupogen kost overigens € 300,-. Ik kreeg dan ook een machtiging mee van het VUmc om bij de apotheek die spuiten te bestellen, want die krijg je anders niet mee. Op zich niet vreemd, als je bedenkt dat het een bestelling betreft van € 3000,-.

Na de utileg direct zoveel mogelijk kleding in de tassen die ik had liggen gestopt en mijn moeder gebeld dat ik naar huis mocht. Dus mijn moeder en vader vertrokken naar Amsterdam om me op te halen. Nadat mijn vader een flink aantal keer naar de auto was gelopen (wat kan een mens in een aantal weken een hoop spullen opslaan zeg…) ging ik met mijn ouders mee.

Flink uitgeput de verpleging vaarwel gezegd en langzaam richting de auto gelopen. Ik had ook een sjaal om mijn hoofd gewikkeld want buiten is het toch wel heel erg koud zonder haartjes. Het lopen ging nogal moeizaam doordat ik me helemaal niet lekker voelde. Ik voelde me slap, slaperig en snel vermoeid. Ik heb het vermoeden dat Amon, Claudia, Romy, Nika en Oma de Jong, dan ook erg verbaasd waren toen ze hoorden dat ik naar huis mocht. Tijdens het bezoek van hun, eerder die ochtend was ik bij het minste of geringste uitgeput. Maar het mogen verlaten van de afdeling (zonder mondkapje!!) zorgde voor een opleving.

Thuis aangekomen (18.00uur) ben ik vrijwel direct op de bank neer geploft en zijn de eerste regels in werking getreden. Hierdoor heb ik een privé toilet gekregen op de begane grond. Ieder ander dient de WC in de badkamer te gebruiken. Verder moet iedereen zijn handjes wassen met anti bacteriële zeep. Heb ik eigen hand-, thee- en vaatdoeken en ben ik uiterst voorzichtig met het eten van voedsel. (Alleen afbakbroodjes, vacuümverpakte spullen, etc. etc.) Gelukkig hoef ik nu niet om 12uur ‘s middags te eten en mag ik kiezen wat ik wil hebben.
Verder heb ik vrijwel niets gedaan op wat liggen na en niet kunnen slapen. Uiteindelijk ben ik rond 2.00uur richting mijn bedje gegaan en niet veel later kwam Fanny met de laatste trein om na weken weer eens samen tegen elkaar aan te kunnen liggen.
‘s Nachts nog flink rondgespookt maar uiteindelijk toch de slaap kunnen pakken.

Zondag:
‘s Ochtends ontbijt op bed gemaakt voor Fanny met ondersteuning van mijn vader. Want het spul naar boven brengen en het persen van verse sinaasappelen ging me toch een stuk moeizamer af dan verwacht.
Vervolgens heeft Fanny nog een leuke foto gemaakt , Denken jullie dat ik wellicht als chippendale aan de slag kan?

Aan het eind van de middag een wandeling gemaakt met Eline langs ons blok. Ondanks dat het maar een paar honderd meter was ging het wandelen me redelijk goed af. Weliswaar was ik hierna ook flink uitgeput maar dat mocht de pret niet deren! Ik ben buiten geweest en heb kunnen genieten van de kou! Heb meer gelopen dan de afgelopen dagen en heb nog spierpijn ook! (Spierpijn is goed, betekent dat mijn spiertjes nog weten hoe ze werken en dan kunnen ze weer terugkomen!).
Het lopen voelt nu overigens aan alsof je een beetje dronken bent. Ik loop half te zwalken, steun zoekend naar objecten om tegen aan te kunnen leunen. Maar dat wordt hopelijk de komende dagen minder.

Al met al een top dag.

Maandag:
Vandaag Fanny naar de trein gebracht en nog snel daarvoor wat inkopen gedaan bij de AH. Daar de smerigste pringles gekocht, dropjes en extreem zoete snoepjes. Dit met de achterliggende gedachte dat ik die smaken nog wel kan onderscheiden. Helaas viel me dit iets wat tegen, ik proefde een lichte smaak maar de sensatie die ik graag zou willen hebben bleef achterwege.
Door naar het station te lopen heb ik de afstand die ik heb gelopen flink uitgebreid. Gelukkig ging het lopen goed af en was ik een stuk minder vermoeid.

‘s Middags weer geïnjecteerd met neupogen door Eline. En vlak daarna kreeg ik last van botpijn. Mijn handen bewegen zo nu en dan niet meer soepel en het voelt alsof mijn botten vast zitten. Voor deze bijwerking was ik al gewaarschuwd dus echt geschrokken was ik niet, maar om nou te zeggen dat het een leuke bijwerking is, Nee. Wel leer je op deze manier goed wat mensen die dagelijks met reuma leven moeten meemaken.

Morgenochtend weer naar het VUmc voor controles en eens bekijken hoe het programma eruit gaat zien.

1. Reactie van Frouke:
   maart 19th, 2007 at 10:17

   Heej Mister Chippendale,

   Je Scofield look ziet er goed uit . Fijn dat je even naar huis mocht kon je eindelijk weer eens een beetje laat naar bed en s’ochtends eens op een normale tijd wakker worden;-) . Suc6 morgen in het VU!

   Kus

2. Reactie van Vannessa:
   maart 20th, 2007 at 12:17

   Heel veel succes morgen in t VU!!!!
   Geniet nog maar lekker van thuis
   Knuffels
   Vannessa, Arjen en Ryan

3. Reactie van Rolf:
   maart 20th, 2007 at 1:49

   Daar is gabbertje, daar is gabbertje, daar is gabber met zn kaalgeschoren kop! ZIet er goed uit hoor broertje!
   Ik kom donderdag weer naar huis en dan gaan we lekker samen tv hangen en vervelen!!!!!
   Liefs

4. Reactie van Bianca:
   maart 20th, 2007 at 2:52

   Hey Noël

   Wat fijn dat je lekker thuis kunt zijn! Lekker op je eigen plekje met je eigen dingen en bezigheden met de mensen om je heen waar je graag bij wilt zijn! Heel fijn dat je nu lekker naast Fanny kunt kruipen Geniet ervan!

   Liefs Bianca

   Ps. Nice picture

5. Reactie van Lina:
   maart 20th, 2007 at 5:38

   Super dat je weer thuis bent en gave foto heeft Fanny van je gemaakt. Ben ooit naar The London Knights geweest en zal ze even waarschuwen dat ze concurrentie hebben

   Succes morgen.

   Liefs

6. Reactie van Amon, Claudia, Romy en Nika:
   maart 20th, 2007 at 5:50

   Hey Noël,

   Daar had je zaterdag dus helemaal niet meer op gerekend, wat een verrassing! Dat was dus dutje doen, inpakken en wegwezen. Geniet er maar van…..!

   Groetjes uit Roosendaal.

7. Reactie van wolf conny en kinderen:
   maart 20th, 2007 at 7:44

   Hoi Noël,

   Nog een paar spuitjes en je bent de man van 6 miljoen voorbij :-
   Voor morgen een goede reis naar het VU gewenst en hopelijk is het komende programma niet al te zwaar.

   Groetjes

8. Reactie van Hans (papa van Fenna):
   maart 21st, 2007 at 11:26

   Ik ben erg blij voor je dat er nu in ieder geval een beetje rust is. Heel veel sterkte met de verdere behandeling. Je ziet er best goed uit, trouwens. Absoluut niet als een doodzieke patiënt of zo. Blijf zo doorgaan!

9. Reactie van Matthijs:
   maart 21st, 2007 at 12:54

   Hey Noel,

   Ben blij dat je thuis bent. Even een beetje bijkomen! Trouwens ik vindt die kale kop wel goed staan bij je…. vooral met het strikje!

   Ik blijf je log volgen.

   Groetjes,

   Matthijs

10. Reactie van Jerney:
    maart 22nd, 2007 at 1:52

    Hi Noel,

    Ik ben nu maar in mijn eentje liedjes gaan zingen achter mijn pc’tje lalala, maar die acapella van ons klonk beter . Gisterochtend voelde ik mij even blij toen ik een motor voor de ingang van A&B zag staan. “Zou Noel op kantoor zijn ?” Goed te horen dat je weer thuis bent gekomen. Denk dat je inderdaad weer terug naar A&B moet komen, kan je direct meedoen met het MT-overleg met je kale kop .

    Veel liefs,
    Jerney

11. Reactie van Gabriëlle:
    maart 23rd, 2007 at 1:07

    Beste Noël,

    Wat een geweldig nieuws dat je weer thuis bent.
    Wat zul je opgelucht zijn, het ziekenhuis na zo´n lange tijd weer te mogen verlaten.

    Heel veel sterkte met alles.

    Groetjes,
    Gabriëlle

12. Reactie van Marieke van der Sluijs:
    maart 23rd, 2007 at 3:36

    Hoi Noel,

    Wat geweldig dat Eline’s HLA matcht met dat van jou!!!

    Fijn dat je al zo snel na de laatste chemodosis van deze kuur naar huis mocht! Het is vast heerlijk, om alles weer een beetje op je eigen manier te kunnen doen (al is het maar voor even).

    Die nieuwe look staat je goed en je ziet er niet slecht uit voor iemand die net een zware chemo achter de rug heeft.
    Hoop dat je je ook niet al te slecht voelt.

    Veel sterkte, ook voor iedereen om je heen.

    Groet, Marieke

Name (required)

Mail (will not be published) (required)

Website