Zo het is alweer een aantal dagen terug dat ik voor het laatst een bericht heb geplaatst. Dus het is weer hoogtijd voor een update. Zoals aangegeven ben ik dinsdag 20 maart naar het VUmc gegaan, voor een standaard controle. Ik moest hiervoor om 06.00uur opstaan, want het was de bedoeling dat ik om 08.15uur bloed zou laten prikken bij het priklab. Uiteindelijk zijn we om 06.30uur vertrokken uit Grootebroek en we hebben er jawel bijna 2 uur overgedaan om bij het VU te komen. Lang leve de files!!

Na eerst nog een tiental minuten te hebben moeten zoeken naar het priklab, kon ik vermoeid van de zoektocht plaatsnemen. Daar was volgens mij een nieuw persoon aan de slag, want ze kreeg het niet voor elkaar om in mijn ader te prikken. Maar toen ze de naald uit mijn arm haalde bleek dat ze toch, dwars door mijn ader had geprikt want het bloedde flink. Vervolgens heeft ze een collega gevraagd om in mijn andere arm te prikken en dat ging direct goed. Althans, zo leek het. Want toen ik het verbandje een paar uur later verwijderde, bleek dat mijn hele linker arm, rondom mijn ader, één grote blauwe plek was geworden.

Vervolgens op zoek gegaan naar de verpleegafdeling. En daar aanvullende controles (gewicht, temperatuur en een mond- / anuskweek) laten uitvoeren. Hierna nog een gesprek gehad met Maurice (behandeld arts). Hij heeft kort beschreven hoe het vervolgtraject eruit ziet en wat ik daarvan kan verwachten. Als alles goed gaat (lees de waarden goed zijn), wordt er volgende week gestart met de 2e kuur. Deze bestaat uit 3 weken lang een aantal dagbehandelingen, waarbij ik via een infuus chemo krijg toegediend en tevens chemo-pillen moet slikken. Vervolgens is er wederom een rustweek waarna er een sessie wordt gestart waarvoor ik wel weer moet worden opgenomen. Verder heb ik nog niet echt een idee, aangezien dat voor mij te ver in de toekomst ligt. De exacte invulling van de 2e kuur is afhankelijk van de effecten van de eerste kuur.

Na het gesprek ben ik uitgeput samen met mijn moeder richting de Makro getrokken. Ik heb immers een aantal nieuwe dingen nodig voor als ik straks weer in Amsterdam wil wonen. Hierbij moet vooral worden gedacht aan:

• Nieuwe messen (huidige zijn bot en staan in een houten messenblok (bacterie gevoelig))
• Plastic snijplanken in 6 kleuren (om vlees / groente zoveel mogelijk te scheiden)
• Inductiekookplaat (Huidige plaat krijgt het niet voor elkaar goed warm te worden
• Inductiewok, (lang leve de eenpansgerechten )

Het enige dat Noël nu nog moet aanschaffen is een 4-sterren vriezer, om gekocht voedsel langer te kunnen bewaren. En een combimagnetron die wel goed werkt, mijn huidige wordt niet warmer dan 180 graden, en dat is straks toch niet warm genoeg. Op de weg terug naar Grootebroek veel pijn en last gekregen van mijn botten.

‘s Nachts werd de pijn al maar erger en kon ik ondanks een fikse hoeveelheid paracetamol niet slapen van de pijn. Uiteindelijk heb ik in deze nacht dan ook maar 1,5-2uur mijn ogen dicht gehad. Dus de woensdag begon voor mij met een flink slaaptekort.

Woensdag:
In de middag was de pijn zo heftig dat ik contact heb gezocht met het VUmc. Deze hebben vervolgens aangegeven dat ik moest stoppen met de neupogen injecties. Dus ik vol goede moed gestopt met de neupogen in de veronderstelling dat de pijn dan wel snel zou afnemen. Niets bleek minder waar te zijn, de pijn hield aan en paracetamol had geen effect. Door de pijn ben ik sjokkend / scheef door het huis gaan lopen om zo min mogelijk last te hebben van de pijn.

Tijdens het avondeten had ik echter zulke enorme pijn dat mijn vader direct het VUmc belde met de vraag of er niet iets was tegen de pijn. Mijn vader gaf aan dat ik al 12 paracetamol (500mg) op had en ik kreeg het dringende verzoek om geen paracetamol meer te nemen (meer dan 6 op een dag is al een overdosis) en over te stappen op de ibuprofen. Nadat ik een ibuprofen had ingenomen trok de pijn uit mijn botten snel weg. In de avond heb ik zelfs kunnen lopen zonder pijn. Kortom klachten over.

Althans dit dacht ik, tot ik ‘s nachts om half 3 wakker werd met enorme pijn in mijn onderrug. Deze pijn was zo vreselijk dat zelfs de lichtste aanraking ervoor zorgde dat ik verkrampte. Na te hebben gedouched en wat extra ibuprofen leek het wel te gaan. Maar na een half uurtje kwam de pijn nog heviger terug dan daarvoor. Vervolgens heb ik de hele nacht wakker gelegen en lopen spoken door het huis (lopen als een oud opaatje deed het minste pijn).

Donderdag:
Na een hele avond spoken leek het in de ochtend wel iets beter te gaan. Helaas is bleek dit niet echt het geval, want rond 10.00 uur was de pijn zo ondragelijk dat ik mijn moeder moest vragen om me af te drogen en aan te kleden…..
Ik kan je vertellen dat is niet fijn als 23-jarige man…. Ook al heeft je moeder je veel vaker gezien, er blijft een gevoel van schaamte.
Omdat mijn vader een vergadering had in Hoorn, was er thuis geen auto aanwezig. Dus mijn vader werd met spoed uit de vergadering gehaald, om mij thuis op te halen.

Wat wel komisch was, is dat mijn vader voor de vergadering nog aan zijn collega’s had aangegeven dat hij in Hoorn moest vergaderen, net als op 7 februari, de dag dat de diagnose in Hoorn werd vastgesteld. En dat hij de kans groot achtte dat hij weer weggeroepen zou worden. En jahoor, hij had gelijk…

Na met veel moeite in de auto te zijn gestapt heb ik de gehele weg liggen kermen van de pijn. Elk hobbeltje in het wegdek, remmen, optrekken heb ik intens mogen ervaren! Eenmaal aangekomen bij het VUmc, de auto voor de deur geparkeerd en met moeite in een rolstoel gestapt. (Ja een rolstoel, zelfs ik was zover dat ik maar al te graag hierin ging zitten, want mijn onderrug deed zo enorm veel pijn). Eenmaal aangekomen op de afdeling schrokken de artsen en de verpleging zich een ongeluk.
Het was voor hen duidelijk te zien dat ik enorm veel pijn had en er werd dan ook direct een spoed bed gehaald. Hier ben ik in gaan liggen en heb bij de verpleging aangegeven dat ik erg veel pijn had vanuit mijn onderrug. Aangezien dit niet normaal is bij groeipijnen, wisten ze niet precies wat het was. Ze hadden slechts een aantal vermoedens; hernia, spit, beknelde zenuw, beknelde spier en mogelijk een inwendige bloeduitstorting. Voor de zekerheid werd er bloed afgenomen om te bekijken of ik wellicht een virus / bacterie met me mee zou dragen. Dit bleek niet het geval te zijn, wel was de hoeveelheid rode- (7,6) en wittebloedcellen (0,8) wederom gedaald, wat erop duidde dat ik nog steeds in mijn dip zat.

Gezien de pijn die ik had kreeg ik al snel een spuit morfine. Dit zorgde ervoor dat de pijn een stuk draaglijker werd, helaas nam het de pijn niet volledig weg, waardoor ik nog steeds vertrokken van pijn in bed lag. Uiteindelijk heeft men besloten om me met morfinepillen naar huis te sturen en dan vrijdags weer terug te laten komen, om te bepalen hoe het dan zou gaan. Afhankelijk daarvan een MRI-scan te maken van mijn onderrug.

Weer met veel pijn de auto ingestapt en direct de morfinepillen bij de apotheek gehaald. Zodra ik thuis was in bed gaan liggen en een pil ingenomen. Hierdoor werd ik zo suf dat ik al snel in slaap viel. ‘s nachts nog last gehad van botpijn, maar na een paracetamol nam deze gelukkig snel af.

Vrijdag:
Ik werd vanmorgen wakker zonder last te hebben van mijn onderrug! Kortom de morfine heeft geholpen. Waarschijnlijk zat er uiteindelijk een zenuw/spier klem die de pijn veroorzaakte en nu die los is heb ik daar geen last meer van. Helaas was de botpijn nog niet over en kon ik dus verder gaan met het slikken van de morfinepillen / paracetamol.

In het VU aangekomen wederom in een rolstoel gaan zitten. Samen met mijn broertje op weg naar het priklab en vervolgens naar de afdeling voor de overige controles. Gelukkig voelde ik me niet alleen stukken beter, maar gaf ook de verpleging aan dat ik er beter uitzag.

Tijdens de controles bleek dat ik vandaag 72,3 kg weeg! Dit is een stijging van ruim 2 kg ten opzichte van afgelopen dinsdag, waar ik heel blij mee ben. Verder waren de hoeveelheid bloedplaatjes en wittebloedcellen (van 0,8 naar 1,2) gestegen. Alleen de hoeveelheid rode bloedcellen zat nu op 6.3. Dus als mijn lichaam dit weekend niet voldoende bloed aanmaakt, is de kans groot dat ik dinsdag 3 zakjes bloed ontvang.

Naast de standaard controles is er vandaag een beenmergpunctie gedaan. Aan de hand van deze punctie gaat men kijken of de eerste kuur succesvol is geweest en hoe het vervolgtraject eruit komt te zien. De uitslag is er op zijn vroegst volgende week, dus tot die tijd is het afwachten.

Zelf heb ik het idee dat het heeft geholpen, de arts kreeg ditmaal zeer gemakkelijk beenmerg te pakken, terwijl dat de eerste keer vrijwel onmogelijk bleek te zijn. Voor de mensen die zich afvragen of een beenmergpunctie geen pijn doet, kan ik melden dat dit niet het geval is. Je voelt weliswaar een eigenaardig gevoel in je lichaam, maar echt pijnlijk is het niet. Zeker niet als je het vergelijkt met de pijn die ik de afgelopen dagen te verduren heb gekregen.

Aanstaande dinsdag mag ik me weer melden in het VUmc…

1. Reactie van leon:
   maart 23rd, 2007 at 10:12

   De eerste reactie is van mij, mannetje.

2. Reactie van Bibian Berg:
   maart 24th, 2007 at 12:21

   Hi Noel, (En fanny)

   Jeetje zeg dit is niet niks!! Heb de website op mijn gemak door gelezen. (erg mooi gedaan) Allereerst ben ik erg blij te lezen dat er genezing mogelijk is en dat je zus je kan helpen. Een pak van mijn hart. Veel sterkte gewenst in deze zware tijd, voor jouw en fanny. Ben blij om te horen, zien & lezen dat noel de weg terug naar jouw hart heeft gevonden.

   Liefs Bibi xxx

   P.s. Ik kwam hella tegen en die heeft het me verteld.

3. Reactie van Hans (papa van Fenna):
   maart 24th, 2007 at 6:47

   Ik leef erg met je mee als ik je zo hoor beschrijven wat je allemaal aan pijn en ongemak ervaart. Wat ik daar in de eerste plaats over wil zeggen is dat ik het absoluut niet kinderachtig van je vind dat je er zo voor uitkomt. Juist door er over te schrijven en je gevoelens met ons te delen kom je er mee in het reine.
   Wat ik verder wil zeggen is dat ik je een ontzettend dapper mannetje vind. Ga vooral zo door en je komt er gesterkt uit, als al die ellende achter de rug is. Je bent een kanjer!

4. Reactie van Arjen Schaafsma:
   maart 24th, 2007 at 8:15

   Hey Noel,

   Net je hele webbog gelezen en diep onder de iindruk van wat je allemaal hebt meegemaakt de afgelopen tijd! Heel bijzonder hoe jij, je familie en je vrienden er mee omgaan.
   Gelukkig blijf je opgewekt (in iedergeval wanneer je hier schrijft!)
   Ik wil je heel veel sterkte wensen ( en alle mensen naast je natuurlijk ook!)
   En ik hoop (samen met veel mensen in de sportschool) dat je weer snel “gewoon” op de been zal zijn!
   Sterkte gozer!
   Arjen

5. Reactie van Eline (zusje van..):
   maart 24th, 2007 at 8:30

   Veel digi kusjes, en zussen-liefde!
   Tot snel grote broer! x

6. Reactie van Koos en Marleen:
   maart 25th, 2007 at 1:04

   Dag Noel,
   Over twee weken is het pasen. Volgend jaar als het weer pasen is loop jij weer geziond rond met een mooie stekelkop.
   Hou jezelf in acht en forceer jezelf niet. Dit gaat allemaal voorbij. Dit jaar is je gezondheid de eerste prioriteit. wat je kunt is meegenomen, wat je niet kunt is ook niet erg, het komt allemaal weer wel. Geniet vooral maar van het goede kosthuis bij je ouders, er is altijd iemand in de buurt als er iets is. Je hebt nog tijd genoeg om de draad weer op te pakken als je beter bent. Blijf rustig. Liefs Koos en Marleen.

7. Reactie van Andre Ossenblok:
   maart 25th, 2007 at 5:21

   hallo noel
   Nou het is nogal heftig deze week en de pijngrens waar ligt die bij jou tjonge ,tjonge wij leven ontzettend mee en we hopen dat je dit jaar alles achter de rug hebt,en volgend jaar weer gezond verder kunt met je leven.
   We leven met zijn allen mee.
   oom andre en tante liset

8. Reactie van Jurgen en Noortje:
   maart 25th, 2007 at 6:15

   Hoi Noel,

   Jammer genoeg zijn de afgelopen dagen voor jou niet echt lekker en pijnloos verlopen. We hopen dat het de komende dagen beter zal gaan, zodat je nog even kunt genieten thuis.

   Over je schrijfkunsten blijven we ons iedere keer weer verbazen, je weet het iedere keer weer komisch en boeiend te brengen…dus wie weet kun je daar in de toekomst nog iets mee gaan doen!!

   Groetjes Jurgen en Noortje

9. Reactie van Mark:
   maart 25th, 2007 at 9:04

   Hey kerel,

   Mooie tekst Noel, het leest er lekker. Ik bewonder je enorm hoe jij je er doorheen slaat. Positief, vol goede moed en nog eens realistisch ook. Petje af hoor kerel. Mijn moeder, Deeltje en ik zijn enorm blij voor je dat je een ‘ritje’ heb mogen maken vandaag. Volgende week ben ik er ook bij. Succes van de week kerel.

   Mark

10. Reactie van Fanny:
    maart 26th, 2007 at 1:10

    Heerlijk weer achter op de motor!

11. Reactie van Koos en Marleen:
    maart 26th, 2007 at 4:53

    Wel ja, Noel, sla de wijze raad van tante Marleen om rustig te blijven maar in de wind! Motor gereden : Ik ben heel verbaasd, maar wel blij dat je het kunt! Groetjes van ons.

12. Reactie van Yamaha Thundercat:
    maart 26th, 2007 at 6:15

    VROEEEEEEEEM!!!!

13. Reactie van Lilian:
    maart 27th, 2007 at 10:40

    Ik vind je echt MEGA stoer!!! Hoop dat de pijn voorlopig wegblijft en je lekker veel rondjes op de motor kunt!!!

14. Reactie van Angelique en Hans:
    maart 27th, 2007 at 9:29

    Hallo Noël

    Zo te lezen heb je de afgelopen week flink afgezien.
    Mag hopen dat het hier bij blijft, 23 en nu al aan de drugs
    Straks wordt je nog een echte junkie.
    Las in een van de reactie’s dat je weer op je fiets hebt gereden
    Goei poeier.
    Succes en de groeten uit Kruisland.

15. Reactie van Domenico (wht):
    maart 28th, 2007 at 10:30

    Hey Noël,

    Zoals jij je pijn beschreef was bijna voelbaar man dus let daar in het vervolg een beetje op als je wilt.

    Ik begrijp dat je al weer op de motor hebt gereden en je beleefd deze ziekte alsof het om een verkoudheidje gaat. Dit doe je goed en ik weet dan ook dat alles goed gaat komen. Doe lekker rustig aan als het kan tussen het motor rijden door dan en we zien je graag weer terug op wht. Jammer dat je niet mee kunt karten voor het team want ik heb zo’n gevoel dat je dat wel goed kunt.

    Sterkte!
    Domenico

Name (required)

Mail (will not be published) (required)

Website