Nog niet naar huis
Weliswaar lig ik niet meer op de afdeling Hematologie maar naar huis mag ik helaas nog niet.
Vooraf aan de 24uurs marathon chemo, kreeg ik vrijdagochtend eerst nog een dosis vincristine. Na deze gift was het om 12uur tijd om te beginnen met het echte werk. Het eerste gedeelte MTX werd in één uur toegediend en het 2e deel had 23uur de tijd om in te lopen.
(Methotrexaat remt in hogere doseringen de groei van sommige tumoren. Het middel moet dan regelmatig dagelijks geslikt worden of via injecties toegediend. Methotrexaat remt de groei van de kankercellen doordat het de aanmaak van foliumzuur verhindert. Methotrexaat kan ook worden gebruikt om het terugkeren van kanker, zoals leukemie, te voorkomen.)
Gelukkig heb ik van de MTX geen last gekregen. Op de gebruikelijke ongemakken van een infuus in je arm na. Van verpleegkundigen en andere patiënten had ik begrepen dat de MTX spiegel sneller daalt wanneer je veel drinkt. Ik was dan ook ijverig begonnen met het drinken van bronwater. Toen de verpleegkundigen echter hoorden dat ik naast de 4liter die ik via het infuus krijg ook nog 6-8liter water er naast dronk. Werd mij toch vriendelijk doch dringend verzocht om minder te gaan drinken.
Door de enorme hoeveelheid vocht kan namelijk de zouthuishouding ernstig ontregeld raken. Gelukkig was dit bij mij nog niet het geval, waardoor er niks aan de hand was. Zelf gok ik dat dit kwam doordat ik in de dagen ervoor een ruime hoeveelheid zoute drop heb opgegeten 
.
Nu de chemo erop zit, krijg ik nog wel elke dag 4 liter vocht via het infuus. Dit gebeurt om ervoor te zorgen dat de MTX mijn nieren niet kunnen aantasten. En zodra mijn MTX spiegel is gedaald tot 0,1 mag ik weer eventjes richting huis.
Zondagmiddag werd mij door de dienstdoende Hematoloog gevraagd of ik het erg zou vinden om te verhuzien naar de afdeling Oncologie. Dit in verband met twee spoedopnames die er tussen moesten. Helaas heeft de afdeling Hematologie het zo druk, dat er onvoldoende bedden vrij zijn.
Hierdoor werd er besloten dat de mensen die het minst vatbaar waren naar een andere afdeling verplaatst moesten worden. De verpleeging was het niet geheel eens met mijn verplaatsing,… Dit is natuurlijk niet zo vreemd, aangezien ik een enorm leuke en gezellige patient ben, die niet alleen maar op bed ligt te liggen. (Ik probeer daarvoor te zorgen, maar het lukt me helaas nog niet altijd….)
Als voorwaarde van mijn overplaatsing had ik gesteld dat ze televisie voor me zouden regelen. Het aanvragen van televisie is binnen het VU een kunst opzich. Het ene moment werkt de tv en het andere moment ben je zonder pardon afgesloten.
En om de één of andere reden hebben ze de nare eigenschap om je altijd af te sluiten wanneer de ‘televisie dienst’ zelf richting huis vertrekt. Omdat ik nu op een andere afdeling lig heb ik volgens de richtlijnen geen recht meer op gratis tv, dus kwam gisteren een lieftallige dame langs. Deze dame wilde mijn rekeningnummer en handtekening hebben, zodat ze de televisiekosten konden incasseren.
Dus ik uitgelegd dat ik van de afdeling Hematologie kwam en dat het op mij nogal vreemd overkwam, dat ik door de verhuizing op kosten werd gejaagd. Dit was volgens de vrouw echter niet het geval want iedereen moest betalen voor televisie en ik dus ook. Uiteindelijk heb ik de vrouw toch wijs kunnen maken dat ik dit niet van plan was en slechts onder protest mijn gegevens wilde afgeven.
Daarop besloot de vrouw om langs te gaan bij Hematologie…. Tot op heden heb ik niets meer van haar gehoord en werkt mijn televisie nog altijd .
Overigens was mijn MTX spiegel gisteren 0,44 dus met een beetje geluk mag ik vandaag of anders morgen naar huis
mei 8th, 2007 at 3:03
Hey Noel!
Hoop dat je vandaag weer naar huis mag. Thuis TV kijken blijft toch beter
Groet,
Matthijs
mei 9th, 2007 at 10:54
Hahaha Noel je bent het dus nog steeds niet verleerd. Ondanks dat een niet nader genoemde persoon een verkeerde invloed op je heeft kunnen hebben wbt. aftroggelen van kinderen, ben je het kunst van het onderhandelen niet hierdoor kwijt geraakt
Succes nog kerel
mei 9th, 2007 at 1:10
Mark, je moet het toch echt anders zien.
Doordat Noël nu heeft ingezien dat over alles te onderhandelen valt, dat is dus inclusief het onderhandelen met kinderen (er is geen sprake van aftroggelen gezien de huidige marktwaarde van de aangeboden waren op een dergelijke dag als Koninginnedag), heeft Noël deze vaardigheid zichzelf snel aangeleerd en zodoende het geleerde in de praktijk gebracht.
De frase “een verkeerde invloed” zal daarom verandert dienen te worden in een briljante, zeer gewenste en benodigde invloed. (al zeg ik het zelf)
mei 9th, 2007 at 4:04
Een poppenkast pop van enkele decennia oud afdingen naar 20% van de aangebode prijs is inderdaad erg knap. Maar niet als dit betekend dat een erg jong mensje niet één euro verdient maar 20 eurocent!
Gelukkig heeft deze milde vorm van onethisch handelen Noel niet gekleurd. Anders had hij ook nog eens de tv van zijn zieke buurjochie willen hebben
Nee Fanny de frase ‘verkeerde invloed’ die blijft staan
mei 9th, 2007 at 5:05
Hoi Noel,
Van he weekend je vader en moeder gezien bij oma en daar vernamen we dat je doel was om binnen 4 dagen weer naar huis te kunnen. Maar ik begrijp ondanks dat je je bijna opgeblazen hebt met al dat vocht je helaas nog niet naar huis bent.
Hoe kreeg je die 6-8 jliter extra weg gedronken. ? Zat je niet de halve dag op het toilet, want het moet er uiteindelijk ook weer uit.
We hopen dan ook dat je weer snel voor een paar daagjes naar huis kunt.
Groeten Kees en Ilse
mei 9th, 2007 at 8:11
Ondertussen ben je weer thuis. Mooi. Fanny, erg goed die foto’s. Hij mikt ……. en… mis. Bal voor open doel, nietwaar?
mei 11th, 2007 at 3:05
Huh?! Poppenkastpop? Wat moet je daar nou mee Noël?! Goed om te lezen trouwens dat overmatig snoepen (dropjes) toch nog ergens goed voor kan zijn!
mei 11th, 2007 at 5:01
Hee, Noël,
Je bent wel van het voortvarende type! Flink de vaart erin en geen flauwekul.
Ik juich het toe. Ik sta aan de zijlijn te supporteren en roep: “Hup Noël! Hup Noël!” Niet hardop natuurlijk, maar stilletjes in mezelf. Het zou wat zijn als ik hier keihard: “HUP NOEL! HUP NOEL!” liep te brullen. Ten eerste hoor je het niet daar in Amsterdam en ten tweede zouden de buren denken dat ik gek geworden was.
Daar begin ik niet aan.
We wensen je weer alle sterkte en sluiten ons bij opa, oma en ome Geert aan:
“Ga zo door mien jong!” En nu maar hopen dat je graag spinazie lust!
Groetjes, Piet, Marion, Corné, die blijft je gewoon knuffelen!
mei 12th, 2007 at 9:57
6 a 8 liter vocht per dag extra.. hmm, klinkt mij niet verkeerd hoor! Ik bedoel 8 liter zijn maar 32 amsterdammetjes…. eerste 3 uurtjes van avond stappen, ofniet?
mei 13th, 2007 at 8:48
Hallo Noel
We hebben vandaag moederdag en oma’s 80 jarige verjaardag gevierd met je ouders en en de familie.
Het was gezellig en ik heb aan je moeder gevraagd hoe het nu met je gaat?
Ik heb een hele tijd niets meer van me laten horen omdat ik het te druk had.
Dus ik wens je alle sterkte toe enhoop je gauw weer te zien.
Doe ook de groetjes aan Fanny en je zus Eline doch vanuit roosendaal van harte Eline beter laat dan nooit.
Noel we denken aan jullie!
Heel veel liefs van ons allemaal!
Met vriendelijke groeten,
Andre en Liset
mei 17th, 2007 at 12:56
Hallo Noel,
Wij hebben met veel interesse jou website gelezen.
Mede omdat onze zoon Mark 34 jaar geleden ook lymfatische leukemie had.
De medicijnen die hij kreeg zijn dezelfde als die jij krijgt toegediend,
alleen vicristine was toen nog in ontwikkeling en nog niet te verkrijgen.
Al deze medicijnen werden destijds alleen in tabletvorm of capsules toegediend.
Ook hij lag in het begin 13 weken in Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Wij weten dat je een zware strijd tegemoet gaat, maar met de steun van je familie en vrienden ga je winnen.
Ook van onze kant uit wensen we je veel sterkte en blijven via deze site en jouw opa en oma op de hoogte.
Leo en Corrie van der Horst.