Naast alle negatieve dingen die een chemo met je lichaam doet kwam ik gisteren ook achter een positieve bijwerking. Sinds een aantal jaar (zeker 5) heb ik een klein wratje op de wijsvinger van mijn linkerhand.
Ondanks diverse pogingen het ding te verwijderen kwam die altijd terug. Maar nu is dat ding spontaan verdwenen Nu alleen nog hopen dat die niet terugkomt zodra ik stop met kuren.

Verder wilde ik eventjes ingaan op het HOVON-70 behandelingsprogramma dat ik doorloop. Veel mensen vragen aan mij hoeveel kuren ik al heb gehad en om eerlijk te zijn zou ik het niet weten. Want wat tel je als kuur? Is een kuur een opname, of is dat een periode van chemo?

Ook krijg ik geregeld de vraag hoevaak ik nog chemo moet krijgen. En ook hiervoor geldt eigenlijk wat tel je als chemo? Is chemo een pilletje / spuitje / infuus? Of gewoon een dag waarop ik een chemoproduct krijg toegediend?

Het beste kun je het dan ook zien als volgt; ik krijg vrijwel elke week chemo toegediend. De ene week is dat dagelijks en de andere week is dat ‘slechts’ 2 of 3 keer per week. Maar weken waarbij ik geen enkel chemoproduct krijg, heb ik sinds de start van het hele circus eigenlijk niet gehad….

Voor de mensen die geïnteresseerd zijn in het hele protocol, heb ik via internet eindelijk een volledig chema kunnen achterhalen inclusief alle standaard medicatie die ik krijg. HOVON 70 protocol samenvatting.
Ik heb met geel aangegeven wat ik al heb gehad en met rood wat ik nog moet doorlopen. Aan het eind van het rode gedeelte krijg ik de transplantatie van Eline.

Op dit moment woon ik weer in Amsterdam en ben langzaam maar zeker begonnen met het opkrikken van mijn conditie. Het hebben van een goede conditie is straks belangrijk voor de transplantatie; des te beter mijn conditie bij de start is, hoe fitter ik eruit zal komen.
Ik probeer dan ook sinds deze week elke dag tenminste 20minuten te wandelen voor het slapen gaan. Tevens ben ik vandaag naar Zaandam en terug gefietst. Totaal bijna 15km! Ik deed er weliswaar verschrikkelijk lang over en kwam op de terugweg met de tegenwind amper voorruit, maar het is me toch gelukt

1. Reactie van Angelique en Hans:
   mei 30th, 2007 at 8:05

   Hallo motormuis

   Dat is een bijzonder indrukwekkend lijstje met rotzooi
   dat ze al bij je naar binnen hebben gepompt.
   Het is echt te hopen dat de transplantatie doorgaat, dat
   scheelt maanden van pillen en liters infuus met chemo.
   We zullen met z’n allen duimen dat Eline morgen het groene licht krijgt. Train onder tussen lekker door, krijg je misschien toch nog een keer een 6 pack.

   Veel sterkte toegewenst en groetjes uit Kruisland.

2. Reactie van noel:
   mei 30th, 2007 at 11:55

   Het scheelt inderdaad bergen chemo . Ik heb samen met andere patienten al geopperd dat we van alle lege infuuszakken wel een kunstwerk kunnen maken.

   We hangen er een passende naam aan als “Bergen verzetten” en het is direct duizenden euro’s waard

   En wat betreft dat 6-pack, die had ik na een jaar intensief trainen maar verdween vervolgens als sneeuw voor de zon Naja hopelijk kan ik me weer snel vermaken in de sportschool.

3. Reactie van Koos en Marleen:
   mei 31st, 2007 at 5:43

   Dag Noel,
   Toch mooi meegenomen dar dat wratje nu weg is.
   Je kunt erg goed fietsen, er stond een stevig windje gisteen.
   Je hebt nog heel wat voor de boeg wat de behandeling betreft, maar je heb ook al een groot gedeelte achter de rug. We hopen vandaag op een goede uitslag beteffende de transplantatie, we wensen je voorspoedige beterschap!
   Koos en Marleen.

4. Reactie van Mama:
   mei 31st, 2007 at 7:24

   Hieperdepiep Hoera
   Eline kan defintief de stamceldonor worden.
   Dat is toch wel een vreugdekreet waard.
   Nu mag je je zusje wel heel erg in de watten gaan leggen Noël (grapje)

5. Reactie van Amon Claudia Romy Nika:
   mei 31st, 2007 at 7:38

   Wat een geweldig nieuws.

   Daar drinken we er vanavond één op!

   Groetjes, Amon en Claudia

6. Reactie van Koos en Marleen:
   mei 31st, 2007 at 10:11

   Hallo, ik dacht nog even kijken of er nieuws is en jawel!
   GEFELICITEERD en dat alles maar heel goed mag verlopen!
   Koos en Maleen.

7. Reactie van Frans:
   mei 31st, 2007 at 10:12

   Hoi Noël
   Goed nieuws dat Eline dat geschikt is als donor.
   Het is ook geweldig lief en moedig van jou zus.
   Daar moet je maar zuinig op zijn.
   Verder wens ik jou veel sterkte met de rest van de behandeling.
   Groeten
   Frans

   

8. Reactie van Corine:
   juni 1st, 2007 at 4:02

   Hoi Noël,
   Ik lees net dat Eline je donor kan zijn. Heel erg goed nieuws en sterkte voor jullie beiden nu!
   Wat je allemaal wel niet aan kuren hebt gehad en nu meteen weer door met de allerlei andere zaken. Goed dat je nog wat aan het bewegen bent, in Amsterdam kunnen we je weer tegenkomen zo te horen.
   Lieve groeten van het hele team, er zijn er nog een paar op de vrijdagmiddag. Corine

9. Reactie van Noortje:
   juni 1st, 2007 at 7:08

   Hoi Noel, Fijn dat Eline groen licht heeft gekregen om jouw donor te zijn. Gelukkig maar want dan waren al die onderzoeken eigenlijk voor niets geweest. Ook wel spannend zowel voor haar als voor jou lijkt me. Is het al bekend wanneer dat alles gaat gebeuren of ligt dat vooral aan jouw conditie ? Ik hoop voor jullie snel ,het kan maar allemaal achter de rug zijn lijkt me.
   Heel veel groeten Kees ,Ilse,Noortje en Onno

10. Reactie van Déhlia:
    juni 1st, 2007 at 10:51

    !!!! Super dat Eline geschikt is als donor!!
    Hoop dat je morgen even buiten bent…dan drinken we er op