Ik heb eigenlijk geen zin om te klagen, maar vind het nu toch hoogtijd om het eventjes te doen. Ik heb het deze dagen eventjes helemaal gehad met die fantastische ziekte van mij en alle bende die daaromheen bij komt kijken.

Voor de mensen die mijn vorige bericht niet hebben gelezen, ik krijg nu een nieuw medicijn (Dexamethason, de heftige variant van prednisolon). Naast de fantastische lijst met positieve invloeden die dit middel ongetwijfeld op mij zou moeten hebben, ervaar ik helaas ook flink wat stress van. Zo kan ik niet goed meer slapen (zonder oordoppen en gezichtsmasker), is mijn geheugen lekker dan een groot vergiet en heb ik zo nu en dan last van hallucinaties.

Kortom geen fijn gevoel. Om een deel van deze complicaties op te heffen krijg ik nu slaap en ontspanningstabletten, maar ook deze werken slechts gedeeltelijk. Het gevolg is dan ook dat ik inmiddels een heel protocol heb opgesteld, zodat rond bedtijd de meeste onrust uit mijn lichaam is verdwenen. En als alles dan mee zit kan ik rond een uur of 01.00-02.00uur lekker slapen om vervolgens rond een uurtje of 7.00 weer te beginnen te stuiteren.

De transplantatie
Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met mijn arts en de transplantatiecoördinator. Uit het gesprek is vrijwel niets nieuws gekomen, behalve dat ze in mijn geval (door mijn leeftijd) het volledige beenmerg gaan uitroeien. Dit is dan ook de reden dat ik in isolatie zal moeten komen te liggen en anderen soms direct weer naar huis mogen gaan.

Zodra ik de stamcellen van Eline heb gekregen kunnen die zich gaan nestelen in mijn lichaam. Na ongeveer twee weken zullen deze de bloedaanmaak in mijn lichaam overnemen en gelijktijdig ook eventuele andere lichaamscellen, zoals aanwezige leukemie, gaan aanvallen.

Om ervoor te zorgen dat dit niet te heftig gebeurt, krijg ik dan flinke medicatie om mijn nieuwe afweersysteem te onderdrukken. Tijdens deze periode zo’n 6 tot 12 maanden ben ik gebonden aan zeer streng leefpatroon, waarbij alles nog weer veel strenger geldt dan nu het geval is.
Ik nu zelfs al een brief voor de verzekering gekregen dat ik sowieso één jaar lang per TAXI richting het VUmc zal moeten komen om drukke mensenmassa’s te vermijden.

Kortom voorlopig is Noël nog wel even onder de pannen. Aanstaande maandag begint de rits met voorcontroles voor de transplantatie en zal het langzaam maar duidelijker worden wat mij nog allemaal te wachten staat,

Overigens, heb ik nu begrepen dat de transplantatie op 22 augustus staat gepland. Dit houdt in dat ik de 15e (een dag na mijn verjaardag) het ziekenhuis in mag….

1. Reactie van Amon Claudia Romy Nika:
   juni 16th, 2007 at 12:43

   Hoi Noël,

   Hoezo klagen??
   Gooi het allemaal maar eens lekker uit. Het is logisch dat je het af en toe allemaal niet ziet zitten, en er staat je nog heel wat te wachten ook.
   Probeer een beetje de moed erin te houden, ook al valt dat niet altijd mee.

   Groetjes en sterkte…..
   Amon Claudia Romy Nika

2. Reactie van Ans:
   juni 16th, 2007 at 1:53

   Hoi Noël,
   Het is ook gewoon een rotziekte en dat mag je laten weten ook! Alleen al die bijwerkingen. Een flinke dip zo nu en dan is alleen maar logisch. Hou vol …
   Lieve groetjes van iedereen hier.

3. Reactie van Opa, oma, ome Geert, tante Liset ome Piet, tante Marion en de knuffelneef Corne.:
   juni 16th, 2007 at 4:57

   Hee, Allerbeste Noel,

   Tot op heden heb je het heel supergoed gedaan hoor Noel!
   Echt, alle bewondering en lof voor jou. We vonden het al ontzettend knap dat je nooit eerder foeterde op die ellendige ziekte die zomaar ongevraagd bij jou binnen is geslopen. Dus wij hier vinden het niet meer dan normaal dat het je ook eens ontbreekt aan fut en energie. Geef er gerust maar aan toe.
   Opa heeft en paar korte broeken gekregen (voor vaderdag) van tante Liset, maar ze zijn allemaal te klein. Het was wel komisch hem met die te kleine broeken helemaal er in geperst de kamer in te zien komen. Misschien kun je nog een beetje glimlachen bij deze gedachte.
   Noel, veel moed en kracht de komende spannende tijd. We denken aan je en leven met je mee.
   Groetjes van ons allemaal.

4. Reactie van ruud, conny, michelle en bonita:
   juni 17th, 2007 at 12:34

   Hoi Noël,
   Wij vinden hier dat je het lang heb volgehouden zonder te klagen en al die maanden ons op een fantastische manier op de hoogte heb gehouden. Dan mag je gaan klagen, je zit nu in dat beruchte dal en moet die berg weer op. Wij hopen dat je snel je moed en optimisme terug vindt om aan de volgende en hopelijk je laatste beklimming te beginnen. Hou vol en heel veel sterkte. Groetjes van Ruud, Conny, Michelle en Bonita

5. Reactie van Lina:
   juni 17th, 2007 at 9:28

   Hey Noël,
   Het lijkt mij niet meer dan logisch dat je naast al je optimisme ook af en toe even klaagt.
   Vervelend dat die medicijnen zulke bijwerkingen hebben. Moet je ze de komende tijd blijven nemen?
   Groetjes Lina

6. Reactie van Paul:
   juni 17th, 2007 at 11:27

   Gozer ik wens je onwijs veel sterkte, volgens kan klagen af en toe ook best lekker zijn en opluchten! Hou je taai man! Het allerbeste, groetjes Paul

7. Reactie van Martine:
   juni 18th, 2007 at 12:20

   Ha lieve noel,

   Je hebt alle reden tot klagen!! Dus spauw het lekker van je af! Ik denk nog steeds dagelijks aan je. Ligt al weken een kaart voor je klaar, maar weet niet zo goed waar ik hem heen moet sturen. (stom hè!!)

   Een dikke knuffel

   Martine