De afgelopen dagen heb ik niet veel meer gedaan dan slapen en hangen op de bank. Om de één of andere reden kost elk klein uitstapje me enorm veel energie en heb ik daarna, naar mijn idee, teveel tijd nodig om te herstellen (lees slapen).

Wel probeer ik om elke dag een wandeling te maken of een rondje te fietsen zodat mijn spiertjes in beweging blijven en die niet nog verder slinken. Voor de buitenwereld zie ik er vergeleken met mijn eerste opname in februari/maart er super goed uit. En in vlagen voel ik me ook gewoon lekker, alleen zijn het juist die momenten die zo enorm confronterend zijn. Ik mag bijna niks meer en moet bij alles wat ik doe bedenken of het het risico eventueel waard is. Waardoor uiteindelijk mijn hele sociale leven overhoop / stil ligt.
Natuurlijk weet ik ook wel dat het allemaal tijdelijk is, maar 6-12 maanden lijkt toch enorm lang als je voorruit moet kijken. Zeker wanneer je je bedenkt dat ik vlak voor mijn opname alles weer kon en ‘mocht’ (lees ik deed het gewoon).

Afgelopen donderdag was het tijd voor mijn tweede controle van deze week. Al met al weinig bijzonders, maar uiteindelijk was ik alleen al aan de controle bijna 3uur kwijt! Op dat soort momenten vraag je je echt af wat ze binnen het VUmc allemaal uitvoeren. Tijdens de controles kreeg ik te horen dat mijn arm er al beter uitzag, maar dat ik voor de zekerheid nog wel een extra echo moest laten maken. Ook werd er mij verteld dat ik voorlopig geen inspannende dingen mag ondernemen.
Wanneer ik dat wel doe, is de kans groot dat de ader waar al het bloed vroeger doorheen ging zijn functie verliest en dat het bloed permanent door de alternatieve wegen blijft stromen. Opzich is dit niet zo heel erg, maar het ziet er vooral raar uit, je krijgt dan namelijk allerlei grote oppervlakkige aders op je schouder om al het bloed maar rond te kunnen pompen. Dus voorlopig mag ik niet mijn, buikspieren, armen, schouders, rug etc. etc. trainen. Kortom Arjan je hoeft niet bang te zijn, als jij blijft trainen zoals je deed, zal ik je straks echt niet meer kunnen bijbenen…..

Helaas vertelde de arts me ook, dat ik niet bij een vriendin die in het VUmc ligt langs mag gaan, omdat ziekenhuizen een grote bron van bacteriën zijn. Opzich snap ik dit wel, maar aan de andere kant, ik moet ook elke week naar het VUmc en daar zit ik ook maar te wachten en te wachten tussen andere zieke patiënten…. Maarja voorlopig zal ik me maar aan het advies houden.

Verder hoef ik voortaan mijzelf nog maar één keer per week te melden in het ziekenhuis en nu niet meer op de dagbehandeling maar op de polikliniek. Ik ben benieuwd of dat sneller gaat….. Volgens mijn afspraken kaart zou dat wel het geval moeten zijn, aangezien ik aanstaande maandag om 11.00uur bloed moet prikken en vervolgens om 11.30 mijn controles heb. Maar het blijft natuurlijk een ziekenhuis en mijn ervaring is toch dat de tijden veelal indicatie tijden zijn.

Vanavond viert een vriend van mij (Stefan) zijn 24e verjaardag, ondanks dat hij alweer een aantal weken terug jarig was. Omdat er bij een verjaardag redelijk veel mensen komen, ga ik voor de drukte even bij hem langs. Daarna met een vriendin nog even film kijken maar, nu eerst even met Rolf richting het winkelcentrum, voor mijn dagelijkse beweging.

1. Reactie van Koos en Marleen:
   oktober 22nd, 2007 at 1:12

   Hoi Noel, ik vind dat je het al heel goed doet, je bent nog maar goed een week thuis na alles wat je meegemaakt hebt, het zal vast wel elke dag een stukje beter gaan en de tijd waar je tegenaan kijkt gaat sneller voorbij dan je denkt, vind ik tenminste altijd.
   Veel beterschap gewenst en groetjes, ook namens Koos.

2. Reactie van Opa, oma oom Geert:
   oktober 22nd, 2007 at 4:16

   Hallo Noel

   Wij hebben weer kennis genomen van je vorderingen. Beetje bij beetje en stap voor stap kom je elke dag dichter bij het doel waarnaar we streven, nl. de overwinning van de ziekte.
   Het is misschien a long way to tipperary, maar met geduld kom je er wel.

   Groeten van je opa, oma en oom Geert.