Terwijl de koers van de euro en olie vrijwel elke week een nieuw (hoogte) record vestigen, heb ik een nieuw dieptepunt bereikt. Zoals de mensen om mij heen al hadden opgemerkt ben ik de laatste dagen niet vooruit te branden. Zodra ik ga staan of mijn armen in de lucht steek voel ik me duizelig en moet ik eventjes iets vastpakken, om het weer rustig te krijgen.
Aangezien vorige week maandag mijn HB al niet denderend was (6,0) had ik al wel door dat het daarmee te maken zou hebben, ik had echter niet verwacht dat mijn HB in een vrije val zou raken. In slechts 7 dagen tijd ben ik gezakt naar een HB van 5,3.

Nu bood de arts mij een tweetal opties aan. Enerzijds kon ik kiezen voor EPO (wat mij vorige week ook al was toegezegd) en anderzijds voor een bloedtransfusie en EPO. Aangezien ik op dit moment al last heb van klachten door het gebrek aan rode bloedcellen, wordt het een transfusie en EPO.
Bij alleen EPO, zakt je HB namelijk eerst nog verder in alvorens die gaat stijgen. En aangezien ik nog redelijk wat plannen voor komende week heb leek mij dat ook niet een heel goede keuze. Kortom morgen mag ik weer naar het VUmc om 3 zakjes bloed toegediend te krijgen en een heerlijk shot EPO. Zelf vindt ik het ook wel weer prettig want naast dat ik me hopelijk een stug energieker ga voelen, ben ik ook weer een dagje op mijn vertrouwde afdeling 3B. Dus kan ik weer lekker socializen met de verpleging en het ondersteunend personeel (altijd handig als je ze een keer nodig hebt ).
Tevens weet ik dan of mijn bloedgroep al is gewisseld van 0- naar A+, ik ben benieuwd.

Omdat het normaal gesproken redelijk wat tijd kost voordat je bloed krijgt heb ik vandaag ook direct kruisbloed laten afnemen. Gelukkig was ik binnen 5 minuten aan de beurt terwijl een ‘standaard’ patient ruim 45minuten moest wachten. Het levert dan ook elke week enkele scheve blikken op wanneer je vrijwel direct wordt opgeroepen om te prikken. (Heeft het hebben van een chronische ziekte, toch nog voordelen ) .

Tijdens het gesprek met de arts werd ook aangegeven dat de beenmergpunctie van afgelopen week er goed uitzag. Maar dat enkel de hoeveelheid rode bloedcellen achterbleef. Helaas ben ik vergeten te vragen hoeveel procent van mijn beenmerg op dit moment bestaat uit vrouwlijke cellen van zuslief, maar goed is goed niet waar?
Verder heb ik van de arts standaard Tavinic (een antibiotica) voorgeschreven gekregen in plaats van Broxil. Naast dat ik Broxil enorm vies vind smaken, reageren mijn maag en darmen er niet altijd even prettig op. En verder scheelt het 3 pillen per dag. 4 Broxil’s staan gelijk aan 1 pil Tavinic. Op een week scheelt me dat dus mooi 21 pillen. Niet niks als je het mij vraagt. (Voor mensen met interesse in Broxil, ik heb nog zo’n 200 tabletten van 250 mg en enkele tientallen van 500mg liggen…..)

Verder blijkt dat ik in plaats van tweemaal daags fraxiparine (een bloedverdunner) ook 1 keer per dag fraxiprorine (of zoiets) kan spuiten. Dit scheelt dus per week 7 prikken in een toch al beurse buik. In het ziekenhuis kunnen ze dit helaas niet voorschrijven maar in de thuis situatie wel dus ook die wisselen we in.

Naast het bezoek aan de arts had ik vandaag ook een test van mijn longen. Tijdens een dergelijke test kunnen ze zien of je last hebt van graft in je longen. Gelukkig was dit niet het geval en waren mijn waarden over het algemeen zelfs verbeterd ten opzichte van de referentie waarden van vlak voor de transplantatie. Of te wel ik ben super ‘gezond’.

Verder ben ik samen met mijn moeder nog even op bezoek geweest bij Fanny, zij heeft afgelopen vrijdag (2 november) een kruisband reconstructie gehad. Kortom ook zij behoort tegenwoordig tot de categorie zwak-ziek-misselijk. Ik hoop dat ze zichzelf iets sneller fit voelt dan ik.

[Update 6 november 2007]

Vandaag ben ik weer op bezoek geweest in het VUmc, om naast een berg pillen, EPO en een drietal zakjes bloed in ontvangst te nemen. Ondanks dat we relatief laat vertrokken (09.15uur) lukte het ons toch om eerst de file in te rijden bij Purmerend. Op dat moment besloten we snel via Volendam te rijden om zo de file te ontwijken.
Dit lukte goed tot we bij de A10-Noord aankwamen. Toen had mijn moeder het fantastische idee om niet over rind Oost te rijden, maar over West en op die manier alsnog de file voor de Coentunnel in te rijden.

Eenmaal in het VUmc aangekomen hadden de beste mensen maar liefst 3 pogingen nodig om een infuus te prikken. Terwijl ik toch redelijk dikke en makkelijk te prikken aders op mijn handen/armen heb liggen.
Eenmaal geprikt heb ik direct gevraagd of ze het infuus op “gieter”stand konden zetten, zodat we weer op tijd richting huis konden gaan. Uiteraard was ik zelf ook zo vrij om het infuus nog net iets hoger te zetten dan ingesteld, zodat ik slechts 70minuten over een zakje bloed deed ipv de voorgeschreven 90minuten. Helaas kreeg ik wel nog mijn oude bloedgroep (0-) toegediend, dus Eline’s cellen hebben nog niet mijn volledige bloedbeeld aangepast. Toch verwachten ze dat dit eerdaags gaat gebeuren, zeker doordat ik nu één shot EPO heb gekregen.

Ondertussen werden de medicijnen door mijn moeder gehaald en bij terugkomst bleek het shot EPO dat ik nodig heb, slechts € 780,- te kosten. Waarbij mijn dank uitgaat naar alle premie betalers .

1. Reactie van Angelique en Hans:
   november 6th, 2007 at 9:49

   Ha Noël, misschien kun je alle overgebleven pillen op marktplaats kwijt.
   Ben benieuwd wat daar voor reactie’s op zouden komen. En behoor jij om 01.09h
   niet te slapen inplaats van stukjes te tikken op je laptop, toch zeker als er weer zo
   een heftig weekend aan zit te komen. Doe Fanny de groeten en succes verder.
   Groetjes uit Kruisland.

2. Reactie van marloes:
   november 6th, 2007 at 3:49

   en dan zeggen dat vrouwen veel kosten… wanneer pakken we de pc?

3. Reactie van Noel:
   november 6th, 2007 at 4:44

   Och een EPO spuitje voor € 780,- is toch niet veel

4. Reactie van Hella:
   november 6th, 2007 at 5:25

   Een man van miljoenen he?
   Tot vrijdag!! Heel veel zin je te zien.
   Kom je met gezelschap ?
   X

5. Reactie van kees,ilse,noortje en onno:
   november 7th, 2007 at 4:56

   Hey Noel,

   Ik heb vandaag je site eens bijgelezen…. ops:
   Je hebt weer veel meegemaakt zag ik…ik vind het knap dat je het allemaal volhoud…ik was van al die naalden, slangen enz die je op de foto’s ziet allang een paar keer flink flauwgevallen….
   De foto’s die je er steeds bijzet zijn ook erg leuk, daardoor krijg je een wat duidelijker beeld van de dingen die jij allemaal meemaakt!!! Ik zag op een van die foto’s trouwens ook dat je aan het kleien was… ??: Blijft leuk hey!!!

   Kus Noor

6. Reactie van Eelco:
   november 7th, 2007 at 5:46

   Ach, op sommige mometen vind ik het niet erg premie te betalen!!

7. Reactie van Danielle:
   november 8th, 2007 at 8:26

   Ja, verschil moet er zijn!! Een goed HB’tje is niet in geld uit te drukken ..

8. Reactie van Vannessa, Arjen en Ryan:
   november 8th, 2007 at 9:35

   Noel,

   Ik gun je al mijn betaalde premie van harte, zolang je je er maar beter van voelt!!
   En dan is het toch nog goed besteed!
   Verder vinden we je super en ook je mams, dat jullie dit kunnen volhouden, 3x infuus
   verkeerd, moest gelijk weer aan mijn eigen (vrij pijnlijke prik) denken toen Ryan werdt geboren en dat was maar 1 dag!!
   RESPECT

   Kus en knuffels Vannessa, Arjen en Ryan

9. Reactie van Fanny:
   november 9th, 2007 at 10:41

   Het was gezellig! De snoep-emmer is nog steeds niet op.Die mag je me vandaag helpen leegvreten, want samen ziek is samen eten toch?

10. Reactie van Bjorn:
    november 9th, 2007 at 7:24

    780 euro, daar kan je heel wat leuke dingen voor halen..

    Prettig om te horen dat ‘t je nog steeds goed af gaat allemaal!! Wanneer krijgen we weer een stukje van Eline?

11. Reactie van kees,ilse,noortje en onno:
    november 12th, 2007 at 7:13

    Hoi Noel,

    Ik heb al een tijd niet geschreven, maar hou het op afstand wel in de gaten, heel in het begin heb ik verteld over de zware berg die je gaat beklimmen, mijn inziens ben je al een eind op weg met wat relief erin heb je al heel goed je best gedaan,
    Ik hoop dat je de berg blijft beklimmen en dat hoe verder je boven komt deze steeds ligter wordt.
    Zoals je wel gemerkt hebt moet je soms de hulptroepen inroepen in deze je zus om je een flinke stoot te geven op weg, laten we hopen dat dit positief zal blijven verlopen.
    De epo die je krijgt toegediend mag je niet in de Tour de France gebruiken, maar goed bij jouw werkt het hopelijk positief.

    Ik hoop dat alles voortvarend zal blijven verlopen en hoop je snel weer een keer te zien.

    Groet Kees Potters