Ja mensen, dat lezen jullie goed! Het gaat goed met me, 2008 wordt een topjaar vergeleken met 2007. Slechter kan immers bijna niet,…

Niet alleen de artsen vinden dat het goed met me gaat, maar ook ik heb nu het idee dat er wat progressie in de zaak zit. Het eerste afweeronderdrukkende medicijn (cellcept) is afgebouwd van 2000mg per dag naar 0mg. Dit scheelt me per dag direct weer een viertal tabletten die, wat nu blijkt, nogal eens misselijkheid bij me veroorzaakten. Natuurlijk protesteert mijn maag nu en dan ook nog steeds, maar het is toch aanzienlijk minder dat het de afgelopen periode is geweest.
Hierdoor wordt het gelukkig ook weer makkelijker om de overige medicijnen in te nemen en vooral deze binnen te houden. Door het afbouwen heb ik wel lichte graft vs host gekregen in mijn mond. Hierdoor zijn mijn slijmvliezen wat aangetast en ligt de aanmaak van speeksel op zijn at. Ik heb dus continu een droge mond, maar dan één die gewoon niet vochtig wilt blijven. Ik denk dat je het nog het beste kunt vergelijken met de droge mond die je hebt de dag nadat je iets teveel in de kroeg hebt gedronken.
Als het goed is gaat een crême die ik heb voorgeschreven gekregen de graft aan de binnenzijde aan en kan ik straks weer net zoveel speeksel creeëren als een lama.

Wanneer ik de komende maand geen last krijg van graft vs host, begin ik over een maand met het afbouwen van de cyclosporine. En kan dan hopelijk langzaam, maar zeker mijn overtollige beharing ook vaarwel zeggen.

Verder heb ik toestemming gekregen om weer in Amsterdam te gaan wonen. Welliswaar zijn ze er niet bepaald happig op, maar er is medisch gezien geen reden om het te verbieden . Kortom binnenkort ben ik weer op mijn oude en vertrouwde stekkie.
Ook heb ik gevraagd of ik weer mag gaan sporten. En ook dit mag, zolang ik het maar rustig aan doe en niet van plan ben om nieuwe records te vestigen. Zelf weet ik ook wel dat dat er voorlopig nog niet in zal zitten, maar ik ken ook mezelf. Ik weet dondersgoed dat ik mijn grenzen ga opzoeken en ze zo nu en dan zal overschrijden. Maarja dat ben ik nu eenmaal.
(Wel ben ik zo sluw geweest om beide vragen niet tegelijk en aan dezelfde arts te stellen. Dan weet ik namelijk direct dat het feest niet door zal gaan. Want en weer op mezelf en weer gaan sporten. Dat wordt per definitie een NO GO!!)

Voor de zekerheid en om erachter te komen of ik mezelf wel enigsinds kan redden in de grote boze stad heb ik de afgelopen dagen zelfs de fiets uit de schuur gepakt. En wonder boven wonder kan ik het nog . Welliswaar kost het me erg veel energie en fiets ik alles behalve snel, maar ik kom vooruit. En dan neem ik de spierpijn die ik na 5min in mijn bovenbenen heb meer dan voor lief.

Verder sprak ik gisteren bij toeval Joanna, ook een leukemie patiënte die eind maart / begin april getransplanteerd is. Met haar gaat het weer goed en ze gaat zelfs met haar vriend samenwonen. Haar haar is veranderd van stijlblond naar krullend bruin, dus ik ben benieuwd hoe mijn haar zal zijn als ik het ooit weer laat groeien.
Wel schrok ik er enigzins van dat ze pas een week is afgebouwd met de cyclosporine. Ruim 10maanden na de transplantatie… en stiekem hoop ik toch dat ik iets eerder klaar ben, zodat ik komende zomer weer lekker uit kan. Maar we zullen het wel zien……

Wat betreft de vraag of mijn bloedgroep al is omgeslagen, zou ik niet weten wat ik moet antwoorden. Want de artsen weten het ook niet, het zou kunnen maar is niet zeker. Omdat jezelf verder niks van de bloedgroep wissel merkt. Als het goed is zal ik dus ook niet vrouwlijker worden dan dat ik nu ben, maar niets is zeker…..

1. Reactie van Mark:
   januari 10th, 2008 at 2:51

   Ook heb ik gevraagd of ik weer mag gaan sporten. En ook dit mag, zolang ik het maar rustig aan doe en niet van plan ben om nieuwe records te vestigen. Zelf weet ik ook wel dat dat er voorlopig nog niet in zal zitten, maar ik ken ook mezelf. Ik weet dondersgoed dat ik mijn grenzen ga opzoeken en ze zo nu en dan zal overschrijden. Maarja dat ben ik nu eenmaal.

   Volgens mij is dit de basis van jouw succes Noel! Ik, als niet arts, vind dit juist een positieve stap! Doorzettingsvermogen is net zo effectief als het geloof in een placebo. En ik kijk met een glimlach tegemoet als ik je zie met een afro op je kop!

2. Reactie van Mark:
   januari 10th, 2008 at 2:52

   En waarom is het niet mogelijk om witregels, italics en bold in deze blog te plaatsen. Moet toch wel kunnen ict’er! hahaha

3. Reactie van Lina:
   januari 10th, 2008 at 2:57

   Hey Noël, eindelijk weer een update! Ik mis alleen nog nieuwe foto’s de laatste tijd Super dat je weer een medicijn minder hoeft te nemen. En ook geweldig natuurlijk dat je weer mag sporten en naar Amsterdam terug mag verhuizen. Weet je zeker dat de twee artsen aan wie je het gevraagd hebt je site niet lezen en er zo achter komen hoe sneaky je het geregeld hebt….?
   x Lina

4. Reactie van Niels:
   januari 10th, 2008 at 7:26

   Hey Noel. Leuk om te horen dat het goed met je gaat en natuurlijk mooi dat je weer in A’dam kan gaan wonen! Gr Niels

5. Reactie van Charmain:
   januari 13th, 2008 at 1:54

   Hey Noël,

   Binnenkort weer samen trainen dan?
   Wordt wel weer een keer tijd he

   Grtz

   Charmain

6. Reactie van Rolf:
   januari 13th, 2008 at 7:07

   Dat droge gevoel in je mond is niet zo best ja, heb er ook elke zondag weer last van…., kan je niet een beetje van die creme aan je kleine broertje doorspelen?;)

7. Reactie van Matthijs:
   januari 14th, 2008 at 3:31

   Hey Noel,

   Dat klinkt allemaal positief! Ben blij om te lezen dat het allemaal weer een beetje de goede kant op gaat! Hopelijk tot binnenkort!

   Grtz M.

8. Reactie van kees,ilse,noortje en onno:
   januari 15th, 2008 at 4:33

   Hoi Noel,
   Fijn om al dat goede nieuws te lezen. Ga lekker genieten in je eigen gedoetje.
   Groeten van ons.