Vorige week werd, zoals ik al hoopte en verwachte, mijn dosis cyclosporine verhoogd. Om op die manier de graft vs host een halt toe te roepen en het tij te keren. Verder krijg ik nu corticoïden (protopic) om op die manier de afstoting te onderdrukken. Corticoiden zijn medicijnen/hormonen die ervoor zorgen dat ontsteking worden geremd. Helaas hebben ze ook nogal wat bijwerkingen, zoals lastig kunnen slapen / onrustig zijn en nog een heleboel meer.

Het lijkt iets te helpen, maar om nou te zeggen dat ik er enorm veel voordeel van ondervind… Dat gaat helaas (nog) niet. Wel zijn mijn klachten afgelopen week niet erger geworden, dus dat is in ieder geval iets.

Afgelopen woensdag weer naar het VUmc geweest met fel rode en ontstoken ogen. Mijn ogen zitten constant dichtgeplakt en ik heb het idee dat ik er luciferstokjse tussen moet zetten, om ze open te houden. Naar nu blijkt produceer ik iets te weinig traanvocht, waardoor bacterieen meer dan voldoende mogelijkheden krijgen om zich flink te vermenigvuldigen in mijn. Een normaal mens produceer ongeveer 10-15ml traanvocht per 5minuten. Ik kwam niet verder dan 2ml in het ene oog en 4ml in het andere. Kortom iets te weinig.

Ik heb dan nu ook leuke droppeltjes gekregen die ik minimaal 6 keer per dag in mijn oog moet doen. Helaas is Noel nogal bang voor alles wat in zijn oog dreigt te komen. Het is dan ook een hele klus om zelfstandig een druppeltje in elk oog te krijgen. Zeker zonder mijn oogleden helemaal naar beneden te trekken. Dit mag ik van het VUmc namelijk niet meer doen, omdat het kan zorgen voor hangende oogleden.

Morgen viert Eline haar 23e verjaardag en gaan we eerst met een select gezelschap uiteten en daarna richting een cafetje. Of ik morgen ook echt iets van het restaurant ga eten weet ik nog niet. Want het is en blijft voorlopig nog gevaarlijk om buiten de deur te eten. Maarja een leven zonder risico’s is toch ook geen leven?

Eén en ander hangt ook af van hoe mijn mond morgen aanvoelt. De titel (‘flauw, flauwer, flauwst’) duidt op hoe ik mijn eten tegenwoordig eet. Was ik vroeger flink van de zout en peper, nu moet er absoluut niets op mijn eten zitten.

Een klein beetje peper / zout voelt voor mij al aan alsof er iemand ‘stiekem’ hele potten sambal door mijn eten heeft gegooid. Ook smaakt het eten me niet echt meer, wat mijn gewicht niet heel erg tegoede komt. Ben dan ook weer aan het dalen kwa gewicht.

1. Reactie van Koos en Marleen:
   april 22nd, 2008 at 9:45

   Hallo,
   Bij deze nog de felicitaties aan Eline.
   Veel sterkte Noel en groetjes van ons.

2. Reactie van Angelique en Hans:
   mei 5th, 2008 at 12:32

   Vandaag, 5 mei, is het bevrijdingsdag. Het wordt tijd dat jij ook eens verlost
   word van alle medicijnen en daar mee samenhangende ziekmakers.
   Helaas hebben wij daar geen invloed op, we kunnen alleen maar duimen.
   Het is in ieder geval mooi weer dus ik hoop dat je nog genoeg power hebt om van je motor te genieten. Leef je maar eens lekker uit. Groetjes.