Schreef ik gisteren nog dat de graft vs host in ieder geval kon worden uitgesloten, gisteren kregen ik en eline aan het eind van de dag te horen dat het waarschijnlijk toch graft is. Tijdens het gesprek met de artsen heb ik begrepen dat mijn longcapaciteit op dit moment slechts 12% bedraagt, terwijl dit bij een gezond persoon tussen de 70-80% ligt. Kortom het kan wel kloppen dat ik flink benauwd ben.

Tijdens een gesprek met Drs. Visser kreeg ik te horen dat de klachten die ik heb in principe door een drietal dingen kunnen worden veroorzaakt:

1. Infectie dmv een bacterie / schimmel
2. Hartproblemen
3. Graft vs Host.

Ondanks dat de kweek, van de eergister verkregen longvloeistof, wel een bacterie laat zien, lijkt dit niet de oorzaak te zijn van de vlotte achteruitgang in longfunctie. Ook de kans dat het hartproblemen betreft valt te verwaarlozen, aangezien ik volgens de artsen een ‘gezonde’ jongen ben. (Zelf vraag ik me dan af hoe je mij gezond kunt noemen, maar ach ik ben geen medici).

Kortom het is hoogstwaarschijnlijk toch graft vs host in de longen. Door de graft zijn de kleine bronchiën (heet dat zo?) aangetast, waardoor ze een deel van hun elasticiteit zijn verloren. Hierdoor zijn ze niet meer in staat om goed de zuurstof uitwisseling tussen het bloed en de lucht te verzorgen.

Om ervoor te zorgen dat dit een halt wordt toegeroepen en ik niet nog benauwder wordt heeft Drs. O. Visser een plan de campagne bedacht waarmee ik om 10.00uur ga beginnen.

Allereerst wordt de dosis cyclosporine (afweeronderdrukkend medicijn) per direct verhoogd van 2*100mg naar 2*150mg per dag. Verder krijg ik extra antibiotica, antivirus en anti schimmel om mijn lichaam, maar specifiek mijn longen zo goed mogelijk te beschermen tegen ziekten. Want een iets vreemds met mijn longen kan ik er niet bij krijgen.

Verder krijg moet ik de komende 4 weken één dag per week op de dagbehandeling komen voor een infuus met antistoffen (rituximab) . Vooraf aan elk bezoek wordt mijn longfunctie getest, om te bepalen of deze niet nog verder achteruit is gegaan. Het infuus met antistoffen duurt ongeveer 6uur per keer en zorgt ervoor dat mijn afweer weer snel de kop in wordt gedrukt.

De verwachting is dat ik binnen 2 weken resultaat heb van het infuus. Is dit niet het geval dan krijg ik een stootkuur prednison van (ik meen 80mg) per dag. Om op die manier de afweer snel de kop in te drukken om zo mijn longen de kans te geven om te herstellen. Verder ben ik begonnen met pufjes tegen astma, om in ieder geval mijn longen zo open mogelijk te zetten.

Kortom de komende weken ben ik weer zoet in het VUmc. Verder is er nu voorlopig een definitief einde gekomen aan het afbouwen, eerst moet alles onder controle zijn en dan kan er langzaam weer worden begonnen.

Helaas houdt al het bovenstaande ook in dat ik weer extra voorzichtig moet zijn met mensenmassa’s. Voorlopig moet ik het dan ook weer een stuk rustiger aan doen. Voor Vanessa en Arjen, veel plezier vandaag op jullie bruiloft en alvast hetzelfde toegwenst voor Marion en Piet, die morgen hun  25 jarig huwelijk  vieren.

1. Reactie van Piet, Marion, Corné:
   mei 16th, 2008 at 9:16

   Hallo Noel,
   Laat mij nou eens de eerste zijn vandaag, die reageert. Ik zet de computer aan en dan eerst even naar Noel kijken… Wat een domper voor je, die graft! En alles wat er weer aan vast hangt. We duimen dat de plannen van de artsen goed aanslaan.
   Bedankt voor je leuke wens, ik hoorde van je vader dat je alle zeilen bij had gezet om er bij te zijn, daar hebben we heel veel waardering voor!
   Sterkte, ook voor Marloes.
   Groetjes van ons en de knuffels van Corné.

2. Reactie van Wouter:
   mei 16th, 2008 at 10:37

   Hey Noel,
   Ik schrok me wezenloos toen ik je aan de lijn had. Ik hoop dat het infuus goed aanslaat en datje snel weer kan beginnen met afbouwen. Sterkte.

   Gr. Wouter

3. Reactie van Angelique en Hans:
   mei 16th, 2008 at 10:23

   Zwaar kut, dat is het eerste wat in me op komt als ik je laatste berichtje lees.
   Was toevallig bij oma toen je moeder belde,met de boodschap dat je weer werd opgenomen. Hoopten dat het een virusje zou zijn,maar helaas, niet dus.
   Sterkte, en geef de moed niet op. gr. uit Kruisland

4. Reactie van Charmain:
   mei 17th, 2008 at 10:54

   Ah popje,

   Da’s mooi klote.
   Heel veel sterkte de aankomende periode, nog ff doorbikkelen.

   Grtz

   Charmain

5. Reactie van Arjen:
   mei 18th, 2008 at 11:54

   Hey Noël,

   Klinkt als weer een extra hoofdstuk in het boek….
   Heel veel sterkte!!!!!

   Arjen

   PS Over een week of twee loop je gewoon weer in de sportschool toch?

6. Reactie van Marlies:
   mei 19th, 2008 at 7:23

   Hoi Noël,

   The story continues…en iedereen hoopte zo dat je dat niet zou krijgen. Veel sterkte ermee en ik hoop dat de medicatie helpt!

   een dikke knuffel van mij!

   x marlies