Na mijn infuus rituximab mocht ik afgelopen vrijdag (gelukkig) weer naar huis. Zoals gebruikelijk had ik ook deze keer mijn tas al ingepakt voor het infuus er volledig inzat, zodat ik direct weg kon. Dus nadat ik mijn nieuwe pillen voor het weekend had meegekregen (azitromycine 1*500mg en voriconazol 2*200mg) ben ik samen met Marloes naar de centrale hal gegaan.

Heb Marloes vriendelijk gevraagd of ze geld voor de taxi kon pinnen, want ik zag het niet zitten om eerst naar beneden te lopen, geld te pinnen, weer omhoog te moeten lopen en vervolgens te wachten op een taxi.

Eenmaal thuis aangekomen nog een halfuurtje thuis gezeten, voordat ik bij Fanny pannenkoeken ben gaan eten. Ondanks dat ze maar 200meter (max) van mij vandaan woont, was het een ware uitputtingslag. En dan niet alleen het lopen, maar voornamelijk de 2 trappen die ik op moest… Ik kwam dan ook hijgend en happend naar adem bij Fanny aan.

Afgelopen zaterdag zijn Rolf, Dimphy en Leon even bij mij langsgekomen om een eerste lading pillen bij mij af te leveren. Omdat ze naar Roosendaal moesten, was het redelijk op de route. Toen ik de pillen kreeg en de doosjes bekeek, kwam ik erachter dat ik weer een lekker goedkoop medicijn heb gekregen. De Voriconazol 200mg kost slechts € 36,- per tablet. Kortom ik slik alleen al voor een kleine 70 euro per dag antischimmel medicijnen

Zondag zijn Koos (Zie foto rechts) en Antoinette, de ouders van Marloes even op ‘ziekenbezoek’ geweest. Ik kreeg een heel voedselpakket toegestopt, waarmee het zeker moet lukken om weer gezond te worden. Verder nog een stukje buiten gelopen en naar mijn idee hoefde ik minder naar lucht te happen. Niet dat het soepel ging maar ach.

Gisteren mocht ik weer op controle. En ondanks hoe ik me nu voel, laten mijn getallen een super goed beeld zien. Alle waarden zijn goed en mijn HB zit voor het eerst sinds tijden tegen de 10 aan. Niet dat ik er nu iets aan heb, want mijn longen vinden het toch wat moeilijk om de zuurstofuitwisseling volledig voor elkaar te krijgen.

Ik heb dan ook pufjes gekregen, om mijn luchtwegen zo open mogelijk te zetten. Gelukkig lijkt dit redelijk te helpen (lees: ik hijg minder wanneer ik even wat inspannends doe). Verder kwam Leon nog even lang om het restant medicijnen bij mij af te leveren.

A.s. donderdag weer naar het VUmc voor een longfunctie en een infuus rituxima. Ik hoop dat mijn longfunctie niet nog verder is afgenomen…

1. Reactie van Fanny:
   mei 20th, 2008 at 12:31

   Je klonk inderdaad als een piepende zeehond :S Ben benieuwd of je er morgen nog zo’n last van hebt. Sterkte vandaag en tot morgen!
   X-Je buurvrouw van 2 hoog

2. Reactie van Lina:
   mei 20th, 2008 at 9:30

   Hi!
   Ik betaal nog steeds met liefde mijn ziekenfonds premie hoor Zelfs voor je pillen van €70,- per dag. Als het maar helpt toch?

   Sterkte weer donderdag in het ziekenhuis.

   x

3. Reactie van Anja:
   mei 21st, 2008 at 10:54

   Hoi hoi Noël.
   We komen elkaar wel eens tegen in het ziekenhuis (afdeling en de poli). Je hebt me laatst je weblog doorgegeven en sindsdien volgen we je.
   Wel weer heftig wat je erbij hebt gekregen. Je moet je maar bedenken dat het voor je leukemie goed is. Dat hebben ze toen ook tegen Joanne gezegd. Die zit nu te piekeren of ze toch ook niet nu maar weer ‘ns wat reaktie moet krijgen, alsof ze al niet in het begin zo’n vreselijke GVH gehad heeft!
   Wat een giga zwaar traject! Maar met maar 1 doel (houdt dat maar goed voor ogen!) overwinning!!!
   Ik lees dat je morgen naar de dagbehandeling moet. Ik ben ook in de VU-poli.
   Als je het leuk vindt dan wil ik je wel even opzoeken, maar alleen als je het echt wilt hoor!
   Ik hoor het wel. (via ‘n mailtje; jij hebt nu toch m’n adres?
   Heel veel sterkte en geduld en vertrouwen, ook voor je ouders (ik begrijp zó goed wat zij voelen enzo!)en familie.
   De groetjes van Anja (de moeder van Joanne)

   Als ik niets hoor dan kom ik je niet opzoeken hoor, want wie weet vindt je dat heel vervelend. (en dat begrijp ik volkomen!)

4. Reactie van Ans:
   mei 23rd, 2008 at 3:04

   Volgende keer moet Fanny de pannenkoeken maar bij jou komen bakken. En wat de kosten van de pillen betreft: we hebben dit in Nederland gelukkig goed en heel sociaal geregeld. Het belangrijkste is dat jouw medicijnen hun werk doen. Groetjes!