Gisteren was het tijd voor mijn wekelijkse shot rituximab. Vooraf aan het infuus moest ik nog even langs de afdeling longziekten om mijn longfunctie te testen. Helaas was het resultaat nog iets bedroevender dan vorige keer.

Blies ik eerst nog een score van 12% nu kwam ik niet verder dan 9%. Stiekem hoop ik dat dit slechts een meetverschil is tussen beide metingen en niet zo zeer iets zegt over mijn capactiteit. Overigens is het niet zo dat mijn longvolume schrikbarend is afgenomen. Dit percentage gaat over de gasuitwisselings capaciteit van mijn longen.

Van de arts heb ik begrepen dat de rituximab er in eerste instantie voor zorgt dat d elongblaasjes niet nog verder beschadigen. De kans dat beschadigde longblaasjes zich namelijk volledig herstellen is minimaal. Ik moet er dan ook vanuit gaan dat mijn longcapaciteit altijd minder zal zijn dan wat deze is geweest.

En hopen dat een deel van de blaasjes niet dusdanig beschadigd is dat ze zichzelf niet meer kunnen herstellen. Want om nu de rest van mijn leven totaal niet actief te kunnen zijn, zie ik totaal niet zitten. Ik wil immers als het even kan toch normaal in het leven functioneren. Kortom een stuk kunnen lopen, kunnen fietsen etc. etc. Dat ik geen marathons kan lopen of over ijverige activiteiten kan ondernemen vind ik geen fijne gedachte, maar wie weet ben ik een wonderbaarlijke patiënt waarbij de longfunctie zich beter hersteld dan verwacht….

A.s. maandag weer naar het VUmc voor controle en dan a.s. donderdag weer een longfunctie en rituximab…

1. Reactie van Rolf:
   mei 23rd, 2008 at 6:11

   Tuurlijk ben jij een wonderbaarlijk patiënt!!!

   KUS!

2. Reactie van Niels:
   mei 23rd, 2008 at 6:36

   Er moet er altijd één de eerste zijn, dus laten we dan hopen dat jij dat bent!! Succes de komende week!

   Groetjes Niels