Tja hoe kan het ook anders, ik heb een hoge bloeddruk / pols. Waarschijnlijk komt het door de stress die alle ontwikkelingen met zich meebrengen. Maar voor de zekerheid heb ik toch maar een dubbele dosis bloeddruk verlagers gekregen. Het schijnt namelijk niet gezond te zijn om met een bloeddruk van 170/110 en een pols van 110 in rust rond te lopen.

Maarja dat kan er ook nog we bij. Zoals ik al had verwacht, waren mijn getallen weer netjes. Wat dat betreft doet mijn nieuwe bloed het voortreffelijk . Een HB van 10+ weet ik nog niet te halen, maar ik ben al geruime tijd boven de 9. Wat dat betreft mag ik dan ook niet klagen.

Mijn controle werd vandaag uitgevoerd door Drs. O. Visser en een dame die onderzoek doet naar graft vs host. Want juist door de complicaties die ik nu ondervind ben ik (wederom) een fantastisch studieobject.  Ik probeer dan ook elke keer zo goed mogelijk antwoord te geven. Maar helaas gaat dat niet altijd.
Of omdat ik hetzelf niet onder ogen wil zien, of doordat ik het zelf niet merk. Zo wordt er regelmatig aan me gevraagd of het beter / slechter gaat. Tja geen idee, vergeleken met gisteren is het ongeveer hetzelfde. Maar als ik dan bijv. terugkijk naar een week terug, dan ben ik weer verder achteruitgegaan…
Maar ik zou Noel niet zijn, als ik dat niet probeer te ontkennen en gewoon mijn ding blijf doen. Ook al kost het me heel veel moeite.

Heb van Drs. Visser te horen gekregen dat ik mijn energie niet meer mag ‘verspillen’ aan huishoudelijke taken. Maar me moet richten op mijn conditie, dus lopen / fietsen. Bij het woord fietsen moest ik wel wat lachen, want dat doe ik al een week of 2-3 niet meer. Lopen doe ik nog wel, maar het liefst zo min mogelijk met de nodige pauzes ingelast.
Kortom voor het eerst sinds jaren vind je afwas in Noël’s kamer. Waste ik voorheen elk kopje binnen luttele seconden af, nu staat het rustig een dag op het aanrecht.

A.s. donderdag heb ik weer een longfunctietest en ik hoop van harte dat ik inmiddels het dieptepunt heb bereikt. (Zie tekening). Als dat het geval is, duurt het welliswaar nog maanden – jaren voordat mijn capactiteit weer fatsoenlijk wordt, maar ik wordt dan in ieder geval niet nog benauwder. De artsen hopen dat ik op een totale capaciteit van 30-40% uitkom. En naar wat ik heb begrepen heb je ongeveer 20% nodig om fatsoenlijk te kunnen functioneren (dus lopen / fietsen, zonder buiten adem te raken). Dus dat is mijn eerste doelstelling; de 20%.

Ben ik nou toch nog gedaald, dan wordt het toch een stootkuur prednison erbij. Eén ding is dan zeker, noel slaapt weinig en heeft continu honger

Omdat alles heel langzaam gaat, heb ik besloten om elke dag min of meer voor me te laten koken. Zo kwam gisteravond zusje bij me op bezoek en hebben we gezamelijk heerlijk gekookt, (asperges, gepocheerde pangafilet en gepofte aardappel). Vanavond ga ik eten bij Dehlia en Mark en woensdag komt Fanny voor me koken.

Verder wordt ik natuurlijk ook super goed verzorgd en vertroeteld door Marloes. Kortom om aandacht zit ik niet verlegen

1. Reactie van Mama:
   mei 27th, 2008 at 8:56

   Als het helaas wel nodig blijkt te zijn dat je aan de Prednison moet heb ik een goede suggestie voor je. Kom gewoon naar huis dan kunnen we met zijn tweetjes nachtbraken. Dat meer eten zou voor mij een goede zaak zijn, als ik tijdens die slapeloze nachten dan alles op eet wat er in huis is kun jij het niet meer opeten en er dik van worden terwijl ik nog wel wat kilootjes kan gebruiken. Noel, het belangrijkste is dat de graft onder controle komt !!!!!!!!! Mama

2. Reactie van Fanny:
   mei 28th, 2008 at 9:05

   mmmm..jij en Eline hebben de lat al hoog gelegd, wat zal ik eens gaan fabriceren? Tot straks! X

3. Reactie van Fanny:
   mei 29th, 2008 at 1:02

   Al loop ik nu even op je blog vooruit. Ik moet even mijn opluchting kwijt:
   IK BEN ZOOOOOOO BLIJ!!!
   met kleine stapjes kom je er wel!
   X

4. Reactie van Ans:
   mei 29th, 2008 at 3:39

   Ik hoop van harte dat je positief nieuws hebt, al is het maar één procentje beter!

5. Reactie van Arjen:
   mei 31st, 2008 at 12:05

   Hey man!
   Als je moet lopen en fietsen: kom weer naar de sportschool, hoef je daar maar 2 minuten te fietsen, want de rit daar naar toe is voor je nu al een complete workout denk ik zo… Maar je kan daarna wel aan de bar hangen

   Hoe is het donderdag gegaan?

   xxx
   Arjen