Moe, moe moe en vooral futloos
Om ervoor te zorgen dat de bacterie in mijn longen niet te veel rotzooi kan uithalen, moest ik vrijdags beginnen met het vernevelen van mijn nieuwe antibiotica (Vernevelen is eigenlijk niets meer en niets minder dan het inhaleren van hele kleine druppeltjes). Omdat de apotheek de medicijnen nog niet kon leveren en ik thuis nog geen vernevelapparaat had, moest ik naar het VUmc om te vernevelen.
Dus totaal een 3uur bezig geweest om even 15min te vernevelen. Gelukkig was er wel geregeld dat ik zaterdag en zondag naar het WFG in Hoorn kon gaan, waardoor ik slechts 1uur per sessie kwijt was. Inmiddels heeft de apotheek de medicijnen en het vernevelapparaat geleverd, waardoor ik de deur niet meer uit hoef.
En dat is maar goed ook, want ik ben zo futloos als maar kan. Een retourtje wc-bank kost me tientallen minuten en vervolgens heb ik nog zeker hetzelfde aantal minuten nodig om weer op adem te komen. Ik ben inmiddels zelfs zover dat ik vrijwillig in een rolstoel stap op plekken waar die voorhanden zijn. Zo snel ben ik momenteel benauwd.
Dat is dan ook de reden dat ik vandaag ben begonnen met prednison. Twee keer per dag 70mg, kortom 140mg per dag. Een flinke stootkuur, zeker als je bedenkt dat het maximale dat ik tot nu toe heb gehad 60mg per dag is. Door de prednison zal ik me waarschijnlijk snel beter voelen. Wel ben ik gewaarschuwd dat ik mezelf niet te veel moet forseren, kortom ik moet het rustig aan blijven doen.
Verder is het even afwachten welke bijwerkingen ik dit keer krijg. Maar ik ga er in ieder geval vanuit dat mijn net weer opgebouwde spieren als sneeuw voor de zon zullen verdwijnen en ik flink wat boller zal worden.
Naja als het allemaal maar helpt en ik minder benauwd ben. A.s. donderdag mijn laatste shot rituximab.
juni 2nd, 2008 at 8:28
Noël.
Het eerste levensjaar was je een lieve kleine bolle baby met hamsterwangetjes en vetplooitjes bij je armpen en benen. Toen vond ik je mooi en dat zal ik nu ook weer vinden. Je weet in ieder geval een ding zeker als je mag stoppen na verloop van tijd met de prednison dan is dat bolle er zo weer af. Het belangrijkste is dat de medicatie zijn werk doet.
Mama
juni 3rd, 2008 at 10:02
lief bolletje,
Hierbij wil ik je alvast van harte welkom heten bij de bolle wangen club. Je ledenpas zal zo snel mogelijk worden thuisgestuurd. Gelieve het lidmaatschap op te zeggen zodra de eerste tekenen van jukbeenderen zichtbaar zijn.
Tot vrijdag!
X
juni 3rd, 2008 at 11:52
Hoi Noel,
ik kan je een ding wel vertellen: prednison doet wonderen! Binnen 1,5 week was ik weer thuis toen ze graft in mijn darmen hadden gesconstateerd. En ik heb vernomen dat ik toen heel ziek was (kan me de eerste dagen zelf niet eens herinneren..alleen dat ik heel slap was). Maar inderdaad, die bijwerkingen zijn klote en je zult ze toch voor lief moeten nemen. In het begin was ik stiekum wel blij met die eindelijk hele dunne modellenbenen, maar heb nu duizend keer liever die van nu
en die bolle toet was ook schrikken, je herkent jezelf gewoon even niet meer. Maar uiteindelijk komt het weer goed..het moet gewoon!! Alles voor je lichaam nu, die gewoon weer helemaal beter gaat worden! Ik leef met je mee!
Neem de pilletjes alleen niet te laat in, want dan slaap je voor geen meter ‘s nachts (ik nam ze altijd om 06:00 en om 18:00). Misschien heb ik wel iets teveel verteld, zo ja, delete het maar hoor! Ik dacht misschien vind je het wel fijn om er iets te horen van een mede ervaringsdeskundige
Sterkte!!
Groetjes Joanne
juni 3rd, 2008 at 7:34
Hallo Noel
Die bacterie in je longen is bijzonder hardnekkig.
Maar nu gaan ze hem met prednison te lijf en moet ie er aan geloven.
Volgens Joanne doet die wonderen.
Ja, je moet alles blijkbaar doorlopen voor het weer goed komt.
Rustig aan maar, want alles moet zijn tijd hebben.
Wij leven met jullie mee, heel veel sterkte.
Opa, Oma, Ome Geert.
juni 4th, 2008 at 11:12
Hoi Noel!
Ik lees je stukjes altijd en wens je alle kracht en sterkte, ik denk aan je!
groetjes van Tom (ex stavangerweg)