Het is alweer een weekje terug dat ik een bericht op de website heb geplaatst, kortom tijd voor een nieuw berichtje. Voor alsnog zit er weinig progressie in mijn longen, ik blijf ‘steken’ op 9%. Het positieve is in ieder geval dat ik niet achteruit ga. Nu alleen de weg naar boven nog weten te vinden.

Omdat ik stabiel blijf kwa longfunctie is ervoor gekozen om voortaan niet elke week maar elke twee weken een longfunctie test te ondergaan. Het klinkt misschien raar, maar ik ben er blij mee. Want elke week een dergelijke test zorgt toch voor de nodige dosis stress. Want elke keer is het de vraag of mijn vorige uitslag weer haal en hopelijk verbeter. Die stress valt nu gedeeltelijk van mij af .

De hoge dosis prednison die ik de afgelopen dagen heb gehad zitten er gelukkig op. Mijn spieren zijn stram, ik heb voor de verandering een echte prednison kop (bol, rond, opgezwollen enkels noem het op). Tevens mag ik verder afbouwen met de standaard prednison dosis van 50mg naar 40mg per dag. En met een beetje geluk mag die a.s. maandag weer verder omlaag.

Doordat alle medicatie flink wat energie van mijn lichaam heeft gevraagd ben ik enorm futloos. Veel meer dan wat bank hangen zit er op dit moment niet in. Kortom ik ben een echte huismus geworden. Mijn gewicht is ook flink gedaald, verder dan 65kg kom ik op dit moment niet. En dat is voor iemand van mijn leeftijd en lengte toch net iets te weinig.

Nu zou je zeggen dan eet je toch gewoon wat meer, maar door dat hele suiker verhaal was ik toch wat angstig om zomaar te eten. Inmiddels heb ik een mooi schema gekregen om mijn suiker in de gaten te houden. Ik mag flink wat spuiten op het moment maar daardoor blijven mijn waarden wel acceptabel.

Om ervoor te zorgen dat ik wat meer spek krijg en daarmee hopelijk ook energie om nieuwe (long?)cellen op te bouwen heb ik in overleg met de diëtist besloten om extra voeding in te nemen (astronauten voer). Eens kijken of we het naar binnen krijgen en of het wat helpt.

1. Reactie van Fanny:
   juli 3rd, 2008 at 7:20

   Gelukkig maar dat je nu weer wat minder vaak hoeft te komen. Ik kan me voorstellen dat je er elke week weer van in de stress schoot. Het was al geen pretje om je in dat apparaat te zien blazen, maar het zelf doen lijkt me nog veel vervelender, ze dwingen je echt om tot het uiterste te gaan.
   Volgens mij kan je nu wel even vooruit op de bank, al het entertainment wat je vandaag hebt gekregen was speciaal geselecteerd op het ik-kom-niet-van-de-bank-af- criterium (zoals bijvoorbeeld een gouwe ouwe als het scheetkussen en een spelletje/puzzel ‘autootje-parkeren’). En als ik dan terugkom van vakantie zullen we dan afspreken dat je geen bolle spleetoog meer bent , maar een herkenbare Noël?
   X
   Fanny

2. Reactie van Naomi:
   juli 3rd, 2008 at 9:14

   Heey Noël.

   Ik weet niet of je me nog kent, maar ik heb op het Martinus College bij je in de klas gezeten. Via Hyves kwam ik op je weblog terecht. Je kunt wel zeggen dat ik enorm schrok!

   Ik heb een groot aantal blogs van je gelezen, maar kan me toch niet echt een voorstelling maken van je situatie, omdat ik er zelf totaal niet mee bekend ben. Het klinkt mischien een beetje raar, maar eigenlijk ben ik daar wel blij mee ook. Iemand van 24 hoort niet ernstig ziek te zijn!

   Las dat je in Amsterdam woont (net als ik) en gezien je blogs hou je jezelf goed staande. Ik kan alleen maar hopen dat je mag genezen. Aan de steun van familie, Marloes, vrienden en kennissen ligt het niet, gezien alle reacties.

   Ik blijf je volgen via je blog en hoop dat het alleen maar beter met je zal gaan. Succes met alle longfunctietesten en ik denk aan je. Mocht ik iets voor je kunnen doen – wat dan ook – trek gerust aan de bel. Zou zo even niet weten wat, zo goed kennen we elkaar natuurlijk niet, maar ik ben journalist en misschien dat je daar iets aan zou kunnen hebben.

   Veels sterkte en zet m op!

   Groetjes Naomi Bönker

   P.S Als ik het teruglees is het misschien een beetje een raar berichtje, maar ik bedoel het goed…

3. Reactie van Frouke:
   juli 3rd, 2008 at 9:59

   Heej Noel,
   Net even een drankje met Fanny gedronken in aan het IJ. Hoorde dat je allemaal leuke vakantiespelletjes hebt gehad:). Ik ben als het goed is zaterdag even in Grootebroek. Zal je even een smsje sturen. Kunnen we misschien even kort een dvdtje kijken als jou dat uitkomt.
   Weltrust alvast en tot snel XXX Frouke

4. Reactie van eline (zusje van):
   juli 4th, 2008 at 2:14

   Jij in een ziekenhuisbed,
   een rolstoel op de kamer.

   Eerst kijk ik. Later zie ik ook.
   Een fractie van een seconde.
   Het beeld verandert totaal

   Een schrik wanneer kijken verandert in zien.
   Kracht en moed verdwijnen,
   alsof alleen angst en verdriet bestaan.

   Mijn lach als een verlichte schaduw,
   probeert de tranen te verstoppen.

   Zie je zoals je nu bent, kwetsbaar en mooi
   voel steken overal.
   Een stomme grap, mijn eigen schaterlach
   en bedenk dat nu niets zegt over straks en alle tijd daarna

   Lief, ken niemand zo sterk en moedig als jij.
   Alles komt goed.

   Kus van een Zorgenpoppetje

5. Reactie van Koos en Marleen:
   juli 9th, 2008 at 10:02

   Een heel mooi gedicht, Eline, we worden er gewoon stil van…heb alle bewondering voor jullie allemaal. Sterkte, en we rekenen er gewoon op dat alles goed komt. Groeten, Marleen en Koos.

6. Reactie van Frouke:
   juli 9th, 2008 at 10:04

   Zomaar even een kusje van mij! Hoop dat je je al ietsie pietsie beter voelt. Morgen kan ik misschien wel even langskomen in Grootebroek. Zal je wel even een smsje sturen morgen en dan hoor ik het wel. Geen probleem als het niet lukt, no worries.
   Groetjes vanuit Containercity