Zo het is bijna zover, nog even en ik ga voor een aantal weken op vakantie. Helaas is het niet naar één van mijn meest favoriete bestemmingen, maar ach tegen een volledig verzorgde vakantie kan een echte hollander toch geen nee zeggen?
Ze hebben me dit keer een extra shot (chemische)cocktails en (chemische)straling beloofd dus ik vermaak me ongetwijfeld. Vandaag werd ik nogmaals door een uiterst vriendelijke dame van de receptie van het complex waar ik verblijf gebeld dat ik niet moet vergeten dat ik mij morgen tussen 10.30-11.00uur moet melden. Ben ik te laat, dan vergeven ze mijn plek. Lees verder »

Eindelijk is het zover ik ben weer voor een paar dagen (5!!) pil vrij . En het is precies op het juiste tijdstip, nu kan ik gewoon weer eten en drinken zonder ergens op te letten. Naja zonder ergens op te letten, ik gok dat ik onbewust toch wel kijk hoelang eten bijvoorbeeld open en bloot ligt, maar dat betekent nu niet meer dat ik het absoluut niet mag eten.
Na mijn controle ben ik naar Eline gegaan die ook in het VU aanwezig was voor haar laatste bloedcontrole. Wanneer Eline nog steeds virusvrij is, waar we vanuit gaan, ga ik komende donderdag echt naar het VUmc.
Lees verder »

Van mijn zusje:
Pff… Nog 8 dagen clean. Vanaf volgende week zal ik mezelf tweemaal daags een neupogen-shot toedienen. Die zaterdag zal ik voor het eerst in mijn leven een naald in mijn buik stoppen, ik zal de naald leeg spuiten en daarmee de chemische troep tot me nemen. Ik zal dan voor het eerst in mijn leven drugs gebruiken. Een paar dagen lang ben ik een junkie.

De spanning is al een aantal dagen merkbaar in mijn hele lijf. Slecht slapen, spierpijn, buikkrampen, irritatie en onrust. Vooral veel onrust.
Volgens mij heb ik STRESSSS!!!
Ik heb de boeken er maar eens op nageslagen en Nico Metaal en Jeroen Jansz ‘vertellen’ mij dat stress (of eigenlijk distress) een negatieve reactie is op een teveel aan stressoren. Hmmm…
Vervolgens maken W. Vandereycken en R. van Deth mij duidelijk dat angst, irritatie en een gebrek aan energie emotionele symptomen zijn van stress. Gedragsmatig snoep ik te veel dropjes, lichamelijk ervaar ik een slechte nachtrust, pijn in mijn onderrug en een droge mond. Godzijdank heb ik geen cognitieve symptomen kunnen ontdekken. Bovendien ben ik in het bezit van een type B-persoonlijkheid (ik mis de type A- gedragingen) en ook met mijn coping zit het wel snor. De enige mogelijkheid is dan ook dat straks blijkt dat ik een ‘hardi one’ ben, en mijn cellen en ik beter presteren onder druk (en neupogen!). Dit alles onder leiding van mijn eigen persoonlijkheid en met dank aan een helder doel voor ogen.

Natuurlijk probeer ik de symptomen van stress zo beheerst en sterk als ik ben te negeren. Ik ga stoer door met sporten, heb gewerkt aan mijn externe beroepsopdracht (afstudeer opdracht) en ben niet weg te slaan uit de Staalmeesters.
Ik zorg goed voor mezelf, heb lieve mensen om me heen en lach nog steeds te hard. Ik ben dankbaar. Dankbaar dat ik echt iets mag en kan doen. Ik ben dankbaar dat mijn stamcellen als een puzzelstukje passen bij de cellen van Noël. Ik ben dankbaar voor de mensen die mij niet vergeten zijn en nog altijd geduld met me hebben. Dankjewel!
Daar tegenover staat dat ik alles erg spannend vind of eigenlijk vond. Het woord spannend heb ik sinds een week verwisseld voor het woord ENG. Ik ben gewoon bang. Ik weet niet wat er straks gaat gebeuren, ik voel me als een klein kind in het donker. Ik ben bang erg ziek te worden, ook al is dat maar kortdurend. Ik ben bang dat de neupogen zijn werk niet goed doet. Ik ben bang dat mijn stamcellen het gewenste effect niet kunnen bewerkstelligen. Ik ben bang.

Ik moet ook niet zeuren. Ik ben er klaar voor! Klaar voor de transplantatie. Klaar om verder vooruit te kijken. Ik ben klaar voor alles!
Als voorbereiding op de transplantatie heb ik alvast een t-shirt gekocht. IT’S NOT OVER NOT OVER NOT OVER YEAH!
Wanneer ik straks stiekem prikkelbaar, gevoelig en bang ben ‘schreeuwt’ mijn shirt dat gewoon weg!

Ik zou mezelf niet zijn als ik tussendoor niet zou dromen. Heb nu al een mooi vooruitzicht voor komende zomer! Broer(tjes) en zus gaan samen veeeel rose drinken, samen eten en uiteten, samen lachen, samen dansen. En wat we dan ook weer eens moeten proberen, een beetje ruziën en vechten. Gewoon zoals broertjes en zusjes dat doen.

Morgen moet ik nog even naar het Vu, bloedprikken. Dan laat ik die doctoren voor de laatste keer zien hoe gezond ik ben.
En het aftellen gaat verder….

Kus,
Lien alias Super Girl!

Na de afgelopen dagen nog flink snotterig te zijn geweest begint dat nu gelukkig minder te worden. Vandaag ben ik bij het VUmc geweest en kreeg ik van de arts het volgende te horen: “Je weet hoe het werkt he?!? Wanneer je koorts krijgt of het niet weggaat mag je nog een extra anti-bioticum slikken”
Dat zal ik dan ook maar doen, . Heb thuis nog voldoende voorraad antibiotica en voldoende varianten om een heerlijke cocktail samen te stellen. Wanneer ik in mijn lichaam dan nog een bacterie heb weet ik het niet meer.
Lees verder »

Zo, het feestje van afgelopen woensdag heb ik zonder meer overleeft. Ondanks dat vrienden het om half 3 al hadden bekeken heb ik het volgehouden tot ongeveer 04.00uur. Maarja ik moet dan ook genieten van elke minuut die ik nu nog uit kan gaan .

Na donderdag pas tegen 11.00uur te zijn wakker geworden ben ik naar de Beurs van Berlage gefietst. Ik was namelijk ook hier ingedeeld om tijdens de Intreeweek te helpen als crew-lid. In de Beurs werd dit jaar de infomarkt en lunch georganiseerd voor de eerstejaars. Ik was in eerste instantie verantwoordelijk voor de bediening van de lift (dus het fysieke knopje indrukken!! WAUW) Daarna ging ik er op vooruit en werd mijn taak het vullen van bekertjes met dubbel fris.
Na eerst enkele bekertjes, tijdens het vol schenken, te hebben gegooid, had ik na een bekertje of 300 de smaak te pakken en ging het me steeds soepeler af. Oefening baart kunst niet waar?

Nadat de infomarkt was afgelopen, was het tijd om de Beurs op te ruimen. Kortom, dat werd vegen, stoelen stapelen en marktkraampjes afbreken. Tijdens het opruimen werden we door een commissielid opgetrommeld. We moesten ook het beursplein schoonmaken op straffe van € 4000,- Dus zei ik als grap: “Je snapt dat dit je wel consumpties gaat kosten voor het eindfeest”. En tot mijn verbazing was dit direct akkoord. Kortom gratis drinken op het eindfeest .
Uiteindelijk zijn we totaal een uurtje of 4 bezig geweest met het opruimen van de beurs en beursplein. Na een hele dag in de weer te zijn geweest en veel nieuwe en leuke mensen te hebben ontmoet kwam ik om 22.00uur doodop thuis.

Vrijdagochtend mocht ik weer vroeg mijn bed uit, om me te melden bij het VUmc. Gelukkig werd ik snel geholpen waardoor ik weer snel richting mijn bedje kon, want ik was nog altijd erg moe. Helaas was de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen, dus is het afwachten tot komende vrijdag. Wel is mijn HB eindelijk gestegen van 6,1 naar 6,6 en zijn mijn bloedplaatjes weer gestabiliseerd op 237. Nu is het alleen nog wachten tot mijn leuco’s gaan stijgen, deze zijn helaas van 2,1 naar 1,9 gezakt.

‘s Avonds was het tijd voor het eindfeest van de Intreeweek. Uiteindelijk ben ik hier heen gegaan met o.a. Mark, Wouter en Jura. Uiteindelijk hebben we wat gehopt tussen Paradiso en de Melkweg.
Doordat ik de hele avond wodka / whiskey heb gedronken, weet ik niet helemaal meer precies hoelaat ik thuis kwam… Nu vragen jullie je vast af, dat is toch niet slim om whiskey en wodka te drinken? Het tegendeel is echter waar, door de hoeveelheid alcohol is de kans dat er nog bacteriën inzitten minimaal .

Zaterdagmiddag ben ik naar mijn ouders gegaan met de intentie om het recept voor de groeihormonen voor Eline mee te nemen. Eenmaal bij me ouders aangekomen bleek uiteraard dat het recept niet in mijn tas zat en dus nog in Amsterdam lag. Kortom, die moet ik nog eventjes ophalen en langsbrengen.
Verder was ik wat snotterig geworden. Kortom waarschijnlijk heb ik ondanks de sterke drank, toch nog een bacterie opgelopen.

Zondagochtend liep ik de trap af en al bij de eerste tree schoot ik hard onderuit…. Hoe het precies kwam weet ik niet, maar uiteindelijk lag ik zo’n 6 treden lager op de trap. Hierbij had ik mijn billen en mijn rechterhand flink bezeerd. Aangezien ik daar nogal hard op landde, Tevens heb ik onze net gewitte muur een mooie blauwe streep bezorgt, doordat ik met mijn broek hierlangs schuurde,
Naja uiteindelijk heb ik er in ieder geval niets ernstigs aan overgehouden op wat blauwe plekken en schaafwonden na.

Gisteren (maandag) voelde ik me alles behalve lekker. Ik had het continu koud en was enorm snotterig. Gelukkig steeg mijn temperatuur niet verder dan 37,9 waardoor ik geen contact met het VUmc hoefde op te nemen. En vandaag is mijn snotterigheid al stukken minder. Dus met een beetje geluk is het niets ernstigs.
Nu is vast het advies van iedereen om maar niet meer uit te gaan, maar om eerlijk te zijn ben ik dat niet van plan…. Nu kan ik namelijk nog uit, met betrekkelijk weinig risico’s en helaas zal dat over een aantal weken niet meer kunnen…..