Door zusje. Noël heeft mij gevraagd een verslag van de transplantatie te schrijven.

De start van een spannende dag, een nieuw begin. Wakker worden met je hart in je keel. Een half broodje eten, zonder trek. Een gesprek voeren zonder te luisteren. Lachen om een grap terwijl je de clou niet snapt.Een dag waar we allemaal tegenop hebben gezien en een dag waar we allemaal naar uit hebben gekeken. Het is raar om al weken van te voren te weten dat deze dag onvergetelijk wordt. Ik wil en zal deze dag nooit vergeten.

Papa, mama, Rolf en ik komen rond elf uur aan bij het Vu ziekenhuis. We parkeren de auto in een zijstraat. Zelfs iets eenvoudigs als parkeren blijkt op een dag als deze ontzettend complex. Rolf steekt en steekt. Het zweet breekt hem uit. Hij steekt nog eens. De ene poging eindigt volledig op het fietspad . Een andere poging is niet eens een poging te noemen. Na ongeveer 15 keer filesteken zet Rolf de auto recht langs de weg. Eindelijk!
Vervolgens stappen we zo snel als het gaat naar afdeling 3B. Mijn verstoorde looppatroon zorgt wederom voor een kleine vertraging. We lopen door naar de flow-kamer. Mama meldt zich bij het verpleegkundige personeel. Fanny is er ook. Kort worden de regels van de kamer besproken. Vooral handhygiëne is belangrijk. Bij (neus)verkoudheid is de flow-kamer absoluut verboden terrein. En er mogen zich maximaal drie personen in de flow-kamer bevinden. Dit is inclusief Noël, doctoren en verpleegkundigen.
Vandaag bestaan deze regels echter niet. Vandaag zijn we met z’n allen op de kamer. Vandaag mogen we zelfs met een snotneus naar binnen. Vandaag is de dag. Vandaag vinden mijn stamcellen een nieuw thuis. Vandaag wordt Noël, mijn liefste broer, Rolf’s grootste voorbeeld, papa’s trots en oudste zoon, mama’s alles en Fanny’s liefde en beste vriend getransplanteerd. Vandaag is een nieuw begin. Vandaag kan alles!

Al snel komen de behandelend arts en een verpleegster binnen. Ze hebben een kleine koelbox bij. Wat slangetjes, infuuszakjes en een mondkapje worden op tafel gelegd. In de koelbox zitten 2 zakjes met stamcellen. Twee keer een halve liter vloeistof. Veel meer dan ik gister heb afgegeven. De stamcellen zijn verdund om een reactie op mijn afwijkende bloedgroep te minimaliseren.
De arts vertelt dat een reactie op de stamcellen (of eigenlijk op mijn rode bloedcellen) ondanks de verdunning heel waarschijnlijk is. Dit kan zich uiten in huidirritatie, benauwdheid, koorts en/of rillingen.

Rond half twaalf druppelen de eerste stamcellen via de infuusslangen hun nieuwe thuis binnen. Noël ligt er behoorlijk fit bij. Hij kletst, lacht, beweegt zich vrij en maakt grapjes. Hij rekent uit dat iedere druppel ongeveer 20.000 stamcellen bevat. (Wie dat in een paar seconden uit kan rekenen verdient wat mij betreft een Nobelprijs voor super slim hoofdrekenen!) Iedere druppel is dus zeer waardevol.
Ik merk dat Noël me dankbaar is. Ik zie het in zijn ogen en ik zie het aan zijn mond. Maak ook ik ben dankbaar en blij. Blij dat het toeval aan onze kant staat, dankbaar dat mijn cellen Noël kunnen helpen.
Niet alleen de dankbaarheid is voelbaar. Strakke gezichten en slechte grappen verklappen hoe gespannen we allemaal zijn. Druppel voor druppel loopt de zak stamcellen leeg. Een halve liter Eline is nu een halve liter extra Noël!

Na een kleine pauze wordt de tweede zak stamcellen aan het infuus gehangen en aangesloten. Halverwege deze zak begint Noël te reageren op de vreemde rode bloedcellen. De stamcellen zijn welkom, alleen die rode monsters moeten vechten voor hun plekje.
Noël heeft het koud. Er worden extra dekens en een kruik gehaald. Hij krijgt het steeds kouder. Het infuus wordt stopgezet. Zijn bloeddruk en zijn temperatuur worden nog eens opgemeten. Noël begint te rillen. Er wordt een extra dokter bij geroepen. De rillingen worden heftiger. Het lijken wel stuipen…
Ik ril ook. Mijn ogen branden, langzaam begin ik te huilen. Ik voel me schuldig. Het zijn mijn cellen! Ik probeer mijn tranen weg te slikken. Noël mag niet denken dat ik er niet in geloof! De tranen. Ik hou het niet meer. Ik moet weg, gewoon weg. Ik loop de kamer uit. Even wat drinken, een stukje lopen en zuchten, vooral diep zuchten. Papa, mama, Rolf en Fanny blijven bij Noël.
Ondertussen krijgt Noël prednison en een ander medicijn toegediend. Hij reageert hier snel op. Het rillen wordt minder. Hij herstelt, heeft slechts lichte verhoging en de benauwdheid blijft uit. Langzaam krijgt Noël zijn eigen gezicht weer terug. De kou blijft.
Na een pauze wordt het infuus weer aangesloten. Nu druppelen de stamcellen iets langzamer door de slangen in Noël’s aderen. Het laatste stuk van de transplantatie verloopt zonder problemen. Opgelucht halen we allemaal adem. Weer een stap vooruit!

Twee minuten voor half twee hebben alle 428 miljoen stamcellen hun nieuwe thuis gevonden!

Noël is moe van de transplantatie en probeert te slapen. Mama blijft bij hem. Fanny plaatst nieuwe foto’s op ‘bloedlink’. Papa, Rolf en ik gaan buiten een stukje wandelen.Aan het eind van de middag gaan we naar huis.

Kus,
Eline alias het rode (maar lieve) monster

Zo de afgelopen dagen heb ik niet veel op mijn blog gepost. Dit komt doordat de bestralingen die ik de afgelopen dagen heb gehad me toch zwaarder zijn gevallen dan dat ik had verwacht. Vooraf had ik een hele lijst met mogelijke bijwerkingen voor ogen gekregen, maar die had ik af gedaan als zijnde dat ik die waarschijnlijk niet zou hebben.
Helaas was niets minder waar, ook ik heb mogen genieten van enkele bijverschijnselen en dan specifiek het verschijnsel misselijkheid. Na elke bestraling werd ik hondsberoerd en was mijn beste vriend een metalen hondenbak. Gelukkig heb ik uiteindelijk slechts 3keer mijn maag in de bak gedeponeerd maar dat was en is naar mijn idee nog altijd 3keer te veel. Naast deze verschijnselen is mijn oog rood geïrriteerd geraakt, ben ik aan het vervellen en zijn mijn slijmvliezen zo goed als stuk, waardoor slikken inmiddels een heel karwei is geworden.

De bestraling zelf viel me alles mee, je ligt stil tussen twee perplex platen. Waarna je per kant (voor- en achterzijde) 8minuten wordt bestraalt. Tijdens de bestraling verlaat iedereen de bunker en ben jij de enige die er nog ligt. En dan begint het gezoem en de strijd tegen de kramp, want ook al lijkt stil liggen niet zo lastig, de houding waarin je moet liggen zorgt al snel voor kramp. Tijdens de bestraling zelf ervaar je een rare tinteling door je lichaam en heb je zo nu en dan het idee dat je zweeft. Mogelijk is het niet, maar daar lijkt het enigszins op.

Hoe dan ook ik ben blij dat het bestralen nu ook achter de rug is.

Verder was het vandaag de dag dat Eline zich in het VU moest melden om zicht te laten oogsten. Het hele gezin was dan ook ‘s ochtends al vroeg (6.15uur) in de weer om op tijd in het VUmc aanwezig te zijn. Want met de ochtendspits kost je dit toch al snel een stuk langer dan daarbuiten.
Toen ze er eenmaal waren werd Eline aan de leukoferase gekoppeld en ben ik naar de bestraling gebracht. Toen ik terug kwam was Eline al druk bezig en werden de eerste stamcellen al bij haar geoogst. Na even op bezoek te zijn geweest ben ik weer naar de afdeling gegaan om in mijn bedje weg te kruipen want ik was wederom enorm moe. Uiteindelijk heeft Eline van 8.30 tot 14.30 aan de machine gehangen. Gelukkig was het niets voor niets, want enige tijd later kregen we te horen dat we het streefgetal van 400miljoen ruimschoots hadden gehaald. In totaal zijn er 436miljoen stamcellen uit haar bloed gehaald.
Dit is ruim voldoende om mij morgen een gezonde dosis toe te dienen. Tevens houdt het in dat Eline niet nog een dag die rotzooi hoeft te spuiten, waardoor die oude oma langzaam maar zeker weer mijn lieve zusje wordt

Ik ben dan ook enorm blij dat dit gedeelte is afgerond, want dat ik last heb van mijn ziekte vind ik niet erg en is immers normaal. Maar dat Eline geheel vrijwillig pijn lijdt om mij te kunnen helpen vond ik toch heel erg moeilijk. Nu is het natuurlijk nog afwachten hoe mijn lichaam gaat reageren op haar cellen, maar ze heeft gedaan wat ze voor me kon en daar zal ik haar eeuwig dankbaar voor zijn!!!

Morgen krijg ik onder toeziend oog van het hele gezin en Fanny rond 11.00uur mijn nieuwe stamcellen waarna ik richting de flowkamer ga. Vanaf dan wordt alles nog een stuk strikter en ben ik gebonden aan mijn kamer.

(van Eline, zusje)
Al een aantal dagen ligt er een klein fortuin in onze koelkast. Twee keer per dag slinkt het fortuin een beetje. Ik spuit om 9.00 en om 16.00 uur een duur goedje in mijn buik. Hiermee groeit mijn dagwaarde belachelijk snel en ben ik ondertussen een klein fortuin waard. (Dit natuurlijk bovenop mijn onschatbare en onbetaalbare ‘natuurlijke’ waarde)

Het spuiten gaat me gelukkig goed af. De koude, glazen spuitjes hebben een dunne naald, haast zo dun als een speld. Ik pak een stukje buikhuid (lees: vet) vast. Ergens links, rechts of onder mijn navel prik ik de naald door mijn huid. Vervolgens trek ik aan de zuiger om te controleren of ik geen bloedvat heb aangeprikt. Daarna spuit ik de vloeistof langzaam in en trek ik de spuit terug. Ik voel de vloeistof in mijn lijf sijpelen. Het is een naar gevoel, maar echt pijn doet het niet. Al snel is het effect van de neuprogen een beetje merkbaar, mijn bekken en onderrug voelen raar, stijf en zeurend aan. Ook ben ik erg moe, ik breng mijn zaterdag hangend op de bank door en slaap goed.
Zondag morgen heb ik mijn wekker gezet. 8.50 uur. Slaapdronken loop ik naar beneden, ga plassen, mijn handen wassen en duik ik de koelkast in. Ik plof op de bank neer en pak een vetrolletje aan de rechterkant van mijn buik. Ik heb met mezelf afgesproken dat ik ’s ochtends rechts prik en ’s middags links prik. Dit om een beurse buikhuid te voorkomen. Gelijk daarna ga ik lekker verder met slapen. Een nieuw ochtendritueel is geboren.
Na de derde injectie op zondagmiddag beginnen mijn botten meer en meer te zeuren. Ik voel me verkouden. Heb keelpijn. Samen met mijn ouders hobbel ik in de Skoda naar het Vu ziekenhuis. Eindelijk broertje bezoeken! Broertje regelt gelijk wat goede pijnstillers.
Vanaf maandag zit ik echt niet meer lekker. Alles doet gewoon zeer, dus lig ik. Ik voel de cellen in mijn beenmerg groeien, vermenigvuldigen, kindjes maken, er gebeurt iets! Ik weet natuurlijk helemaal niet of ik dit wel voel, maar tegelijkertijd ben ik er zeker van: dit is wat ik voel! Zo onderhand ervaar ik ook hoe het voelt om in het bezit te zijn van een pijnlijke, hypomobiele onderrug (geen beweging mogelijk!). Gedurende de dag strompel ik als een oude vrouw door het huis. Ik kreun en steun. Zitten kan niet, laat staan gaan zitten of opstaan, bukken, sokken aantrekken…vandaag en de komende dagen zijn dit allemaal uitdagingen! Ook kan ik me spontaan voorstellen hoe iemand met rugklachten zich voelt.(Zeker van toegevoegde waarde voor een oefentherapeut is spe.)
De pijn breidt zich langzaam uit naar mijn bovenbenen. Om verder onbehagen en meer botpijn te voorkomen slik ik me vervolgens helemaal suf aan de paracetamol met codeïne. ’s Avonds maak ik nog even ruzie met Rolf en irriteer ik me ontzettend aan mijn vader die kampioen-stomme-en-dubbele-vragen-stellen is. Rolf en ik maken het niet veel later weer goed en we kijken samen naar het Zwanenmeer (Rolf you rock!)
Daarna slapen. Ik slaap onrustig, word veel wakker, droom naar. Als snel volgt mijn nieuwe ochtendritueel. Weer strompel ik door het huis als een oude vrouw. Ik maak me zorgen om Noël, hij is ondertussen erg ziek van chemo en bestraling. We moeten het nu waar gaan maken! Echt super spannend, maar ik ben er klaar voor.

Morgenochtend vroeg gaan we naar het Vu. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat ik de 320 miljoen stamcellen ga halen! En anders prik ik graag nog even door…

Kus, Eline alias de oude vrouw

Zo het is inmiddels zondag en heb nu, als het allemaal goed gaat, gisteren voor het laatst chemo gehad. Kortom vanaf nu ben ik officieel chemo vrij. Welliswaar is de concentratie cyclofosmaide die ik deze ronde heb gehad een stuk zwaarder dan de afgelopen rondes, maar dat is natuurlijk ook de bedoeling. Kreeg ik de vorige rondes op dag 1 en 15 een dosis van 1000mg, nu kreeg ik twee dagen achter elkaar 4800mg per dag.

Tot op heden heb ik niet zo heel veel last van deze dosis, tuurlijk ben ik niet meer zo fit als toen ik afgelopen donderdag werd opgenomen. Maar tot op heden heb ik geen reden tot klagen, ik heb slechts lichte hoofdpijn terwijl de meeste mensen zware hoofdpijn krijgen en echt goed misselijk zijn.
Door de hoge dosis chemotherapie is de kans aanwezig dat mijn organen beschadigd raken, omdat risico zoveel mogelijk te beperken krijg ik gedurende een aantal dagen mesna. Dit moet ervoor zorgen dat voornamelijk mijn nieren en blaas niet worden aangetast. Om de kans op aantasting verder te minimaliseren zit ik tevens weer aan een plasinfuus van 4liter vocht per dag. Kortom ik breng weer een aantal uur per dag door op het toilet.

Vandaag heb ik op het plaswater na niks op het programma staan en morgenochtend krijg ik voor het eerst bestraling. Ik ben erg benieuwd hoe ik daar op ga reageren en hoe stil ik moet gaan liggen, want de houding die ik moet aannemen is alles behalve heerlijk….

Verder heeft Eline zichzelf gisteren geïnjecteerd met haar eerste dosis neupogen. Nog een 4 dagen te gaan en ze is klaar en heeft mijn leven gered Thnx zusje!

Zo, vanmorgen vroeg ben ik samen met mijn vader vanuit Grootebroek vertrokken naar het door mij geboekte resort. Gelukkig verliep de reis ondanks file voorspoedig, waardoor ik mij precies om 11.00uur kon inchecken. Ik heb op dit moment een riante tweepersoonskamer (kamer 3B-30)

Zoals gebruikelijk bij een opname, moest ik eerst bloedprikken. Vervolgens was het tijd voor een de proefbestraling, wat uiteindelijk niets meer inhield dan liggen op een tafel met mijn rug tegen een perplex plaat. Vervolgens hebben ze met een watervaste stift verticaal en horizontaal lijnen op mijn buik en rug getrokken. En ook ik ben netals zoveel patienten scheef.
Naja scheef de lijnen zijn als ik sta niet recht, omdat wanneer je op je zij ligt je organen als het ware naar beneden zakken. De lijnen zullen uiteindelijk tijdens de bestralingen worden gebruikt om te bepalen of ik recht lig, zodat mijn hele lichaam de juiste stralingdosis krijgt.

Hierna werd mijn lijn (subclavia) ingebracht. Aangezien ik nu wist dat het via mijn rechterkant ingebracht moest worden, had ik gehoopt dat het een stuk soepeler zou gaan dan vorige keer. Helaas was niets minder waar, ondanks dat alles er in eerste instantie goed uitzag bleek op de rontgenfoto dat de lijn achter mijn oor zat ipv richting mijn hart.
Kortom de lijn eruit en een nieuwe poging, gelukkig wel door een andere hematoloog en nu ging het wel goed.

‘s Avonds samen met Candice (een mede patiente) film gekeken en nu lekker slapen. Morgenochtend begint het circus van pillen en chemo weer.