Het zag er afgelopen dinsdag allemaal zo goed uit, de laatste lumbaalpunctie ging soepel en ik had toen ik thuiskwam geen enkele hoofdpijn. Toen ik afgelopen woensdag echter wakker werd, leek het wel alsof de “Man met de hamer” de hele nacht had huisgehouden in mijn hoofd.
Met barstende hoofdpijn werd ik wakker en ik ben er nu van overtuigd dat wanneer de lumbaal “te” soepel gaat, je hier de volgende dag flink last van krijgt.
Kortom, mijn tip mocht je ooit een lumbaal / ruggenprik krijgen, zorg er dan voor dat de lumbaal goed pijnlijk is. Ik zou zelf bijna willen aanraden om even met de rug te draaien op het moment dat de naald erin zit, zodat er flink wat littekenweefsel ontstaat.

Nu bijna een week later is de hoofdpijn weggetrokken en ben ik blij dat ik ‘nooit’ meer een dergelijk punctie hoef te ondergaan. Lees verder »

Het heeft eventjes geduurd, maar ik mocht gisteren eindelijk beginnen met het laatste gedeelte van mijn kuur. Deze kuur bestaat uit een aantal onderdelen (zie het schema hieronder).
Lees verder »

Gisteravond heb ik voor het slapen gaan nog snel even alle formulieren ingevuld die het UWV wilde hebben. Helaas is snel relatief betrekkelijk, want uiteindelijk ben ik ongeveer een uur bezig geweest met het invullen van 6 a4’tjes.

Vanmorgen ben ik samen met Fanny op de fiets naar het UWV gereisd. Ondanks dat het nog een aardig stukje was (ik moest mij melden bij het UWV kantoor bij de Cornelis Lelylaan) waren we er ondanks mijn eigen verwachting ruim 30 minuten te vroeg. Dus toen hebben we nog maar eventjes buiten van het weer genoten.

Vervolgens zijn we om kwart voor 11 naar binnen gegaan (ik had een afspraak van 11.00-12.00uur) en wat mij direct opviel, was de immense hoeveelheid bewakers die er rond loopt. Om precies te zijn heb ik in de tijd dat ik op mijn reintegratiecoordinator zat te wachten 5 verschillende bewakers gezien. Het overtreft nog net niet de hoeveelheid baliepersoneel, maar het komt zeker in de buurt.

De coordinator begon met het bespreken en invoeren van mijn persoonlijke gegevens, naam, adres, leeftijd, sofinr etc. etc. Vervolgens gingen we het hebben over de werkzaamheden die ik heb uitgevoerd bij A&B en welke klachten ik momenteel heb en wat er moet veranderen om het werk wel weer te kunnen uitvoeren. Nu snap ik dat dit normaal een logische insteek is, maar de man wist nog niet eens wat ik had. Kortom hoe kun je het hebben over werken, terwijl ik nu nog ziek ben en behandeld wordt… Vast UWV logica.

Uiteindelijk kwamen we dan bij de vraag wat voor ziekte ik heb en welke medicatie ik gebruik. En toen werd het vermoeden van de coordinator bevestigd, dat ik een vorm van kanker heb. Was ook wel te zien aan mijn lekkere dos haar bovenop mijn hoofd Al met al viel het gesprek me alles mee en was de man uiterst vriendelijk.

Wel ben ik van mening dat de insteek die ze hanteren vast en zeker goed is voor mensen met psychische klachten en arbo technische klachten, maar dat het voor kanker patienten toch niet helemaal opgaat.

Owja ik heb het aanbod voor een psycholoog afgewezen, Noël is heel goed in relativeren en in het voor zichzelf houden van al zijn emoties . Kortom een gesprek met een dodo die het over mijn leventje wilt hebben, zie ik alles behalve zitten en al zeker niet via het UWV.

Mocht ik ooit hulp nodig hebben op dit vlak, heb ik nog altijd Fanny en de psychologen die het VU hiervoor beschikbaar heeft.

Ik voel me lekker, maar het lijkt erop dat mijn bloed er de laatste weken steeds minder zin in krijgt. Want ook nu zijn mijn waarden nog altijd niet goed genoeg om te beginnen aan de laatste chemocyclus.

Opzich is dit niet zo’n heel groot probleem, alleen komt het einde van de komende kuur wel erg dichtbij de grote finale te liggen. De kans bestaat dan ook helaas dat ze die gaan opschuiven naar achteren, maar dat krijg ik tijdens mijn volgende bezoek, dinsdag 24-7, te horen. Zelf hoop ik dat ze het niet gaan opschuiven, maar ben bang dat ik daar zelf niet zo heel erg veel over te zeggen heb.

Verder mag ik mij aanstaande donderdag melden bij de re-integratiebegeleider. Volgens de standaardbrief die ik heb ontvangen gaan we het dan hebben over het volgende:
“U bent op dit moment ziek. Uw ex-werkgever heeft dit aan ons doorgegeven, omdat uw dienstverband is beëindigd. Wij willen graag bekijken wat u en uw werkgever hebben gedaan aan uw re-integratie en wat uw mogelijkheden zijn om weer te gaan werken.”

Dus aan de ene kant snappen ze dat ik nu ziek ben, maar aan de andere kant willen ze weten waarom ik nu niet werk…. Euhm tja die vraag hebben ze toch net al zelf beantwoord….

Op het gesprek zelf moet ik verder de medicijnen meenemen die ik gebruik. Ik weet niet of die man mijn stapel pillen wel wilt zien . Want is toch een behoorlijke hoeveelheid die ik hier op mijn kamertje heb liggen. Kortom wordt vervolgd…….

Sinds 1 juli 2007 ben ik ontslagen bij mijn werkgever. Op zich niet zo heel verwonderlijk, want al direct na mijn aanstelling kwam de leukemie om de hoek kijken en veel van werken is er dan ook helaas niet terecht gekomen.

Nu ik dus officieel werkloos / arbeidsongeschikt, of hoe je het ook wilt noemen, ben krijg ik telefoontjes van het UWV om te informeren hoe het met mij gaat. De mensen die die telefoontjes plegen, zijn helaas niet van type ‘intelligent’. Althans ze komen nogal onintelligent op mij over….

Lees verder »