Inmiddels ben ik alweer sinds zondag zonder verlost van de dexamethason en in theorie ben ik dus afgekickt. Mijn lichaam schijnt het er echter niet helemaal mee eens te zijn, want sinds het weekend lijkt het beetje spierweefsel dat ik nog had te zijn omgezet in vet… Helaas lijkt het niet alleen zo, maar ook de weegschaal bevestigd het. Ik ben in enkele dagen 3,5kg aangekomen……..
Lees verder »
Zo ik ben zojuist begonnen met het afbouwen van de Dexamethason 
Met een beetje geluk wordt ik hierdoor weer een stukje rustiger en kan ik ook langzaam maar zeker weer wat slaap gaan inhalen. Want om precies te zijn ben ik nu alweer 25 uur en 21 minuten wakker….. Uiteraard zijn er wel kleine momenten waarop ik iets in kak, maar slapen kan je die 10-25minuten niet echt noemen.
Ik heb eigenlijk geen zin om te klagen, maar vind het nu toch hoogtijd om het eventjes te doen. Ik heb het deze dagen eventjes helemaal gehad met die fantastische ziekte van mij en alle bende die daaromheen bij komt kijken.
Voor de mensen die mijn vorige bericht niet hebben gelezen, ik krijg nu een nieuw medicijn (Dexamethason, de heftige variant van prednisolon). Naast de fantastische lijst met positieve invloeden die dit middel ongetwijfeld op mij zou moeten hebben, ervaar ik helaas ook flink wat stress van. Zo kan ik niet goed meer slapen (zonder oordoppen en gezichtsmasker), is mijn geheugen lekker dan een groot vergiet en heb ik zo nu en dan last van hallucinaties. Lees verder »
Zoals de titel aangeeft ben ik opzoek naar een nieuwe en vooral volle accu,…. Die van mij is zo goed als leeg, als die al niet helemaal leeg is, en de oplaad stand lijkt wel defect.
Opzich is het niet zo heel vreemd dat het ding niet meer werkt, want ik slaap sinds 5 juni nog maar een uurtje of 4 á 5 per dag. De rest van de dag ben ik aan het rondwoelen, bezig met eten en mijn email om de 5minuten aan het controleren. Wanneer ik dan toch op een gegeven moment in slaap val ben ik blij wanneer ik een uurtje of 2 achter elkaar slaap.
Om er toch voor te zorgen dat ik nog een beetje slaap slik ik weer slaapmedicatie, maar tot op heden merk ik er helaas weinig van. Gelukkig hoef ik nog maar 1 week het middel te slikken dat dit opgefokte gevoel veroorzaakt en daarna nog een weekje afkicken.
Vandaag was het weer tijd voor een standaardcontrole en een zakje l’ aspraginase, de chemo’s en controles verliepen redelijk vlot maar ik moest gewoon 2,5uur wachten op mijn bloeduitslagen. Het kan aan mij liggen, maar 2,5uur voor 4buisjes bloed terwijl dit normaal ‘slechts’ 1,5uur duurt.
Gelukkig waren mijn waarden wel in orde (HB 7,4 – Trombo’s 573 – Leuco’s 3,7), dus mocht ik rond 16.00uur weer richting huis vertrekken.
Aankomende woensdag hebben we met het hele gezin en Fanny een gesprek bij de transplantatiecoordinator over wat de transplantatie precies inhoudt en hoe het vervolg traject eruit komt te zien. Hopelijk ben ik dan wat minder onrustig, zodat ik mijn gedachten erbij kan houden, want anders zou het nog wel eens een heel erg lang en voor mij onbegrijpelijk gesprek kunnen worden.
Mochten er overigens nog mensen zijn die ook dingen willen weten over de transplantatie, stel ze dan hier even en dan zal ik ze as woensdag proberen te herinneren.
De meesten weten het al en hebben zowel mij als Eline al gefeliciteerd maar uit onderzoek is gebleken dat zusje medisch gezond is. Uit het medische onderzoek is gebleken dat ze geen Hepatitis A / B, erfelijke ziektes, HIV noem het maar op heeft. Kortom nu kan de transplantatie definitief doorgaan.
Lees verder »
 | ||