Afgelopen week een vergelijkendwaarde onderzoek gehouden tussen Rolf en mij. En dan met name in het verschil tussen postuur. Zie de foto hiernaast en oordeel zelf.

Gisteren heeft Rolf me naar Amsterdam gebracht en na een flinke dweil beurt (die me een uurtje of 4 kostte; ja ik ben niet zo snel, maar wel grondig….) zit ik weer in Amsterdam. En het is toch weer wennen, om na bijna 4 maanden weer op mijzelf te gaan wonen. Maar ik weet zeker dat ik me er weer snel thuis voel. Lees verder »

Ja mensen, dat lezen jullie goed! Het gaat goed met me, 2008 wordt een topjaar vergeleken met 2007. Slechter kan immers bijna niet,…

Niet alleen de artsen vinden dat het goed met me gaat, maar ook ik heb nu het idee dat er wat progressie in de zaak zit. Het eerste afweeronderdrukkende medicijn (cellcept) is afgebouwd van 2000mg per dag naar 0mg. Dit scheelt me per dag direct weer een viertal tabletten die, wat nu blijkt, nogal eens misselijkheid bij me veroorzaakten. Natuurlijk protesteert mijn maag nu en dan ook nog steeds, maar het is toch aanzienlijk minder dat het de afgelopen periode is geweest. Lees verder »

Vandaag is het op de dag af precies 3 maanden terug dat ik mijn stamceltransplantatie heb gehad. En ik vind zelf dat ik inmiddels toch wel kan en mag zeggen dat ik de eerste 3 maanden redelijk goed ben doorgekomen. Tuurlijk heb ik ook zo mijn ups en downs gehad maar langzaam maar zeker gaat het toch gestaag voorruit. En dat is waar ik het uiteindelijk voor doe niet waar?

Nu de eerste 3 maanden voorbij zijn kan ik gaan afbouwen met één van de twee medicijnen die mijn immuunsysteem onderdrukken. Kortom mijn lichaam krijgt iets meer ruimte om mijn weerstand op te bouwen. Dus het risico om ziek te worden neemt in theorie af.
De artsen hebben mij verteld dat ik vlak nadat de eerste medicijnen zijn afgebouwd ik ook snel begin met het afbouwen van de de cyclosporine (het andere medicijn dat mijn immuunsysteem onderdrukt). En met een beetje geluk ben ik snel van alle bende af en hoef ik alleen nog preventief antibiotica te slikken.

Wel is er een risico aan het afbouwen gebonden. Mijn nieuwe cellen weten namelijk nog niet volledig dat dit hun nieuwe huis is, waardoor er een kleine kans is dat ze mijn lichaam gaan aanvallen (graft vs host).
Wel is het zo dat de kans hierop minder groot dan in de eerste 3 maanden. Kortom ik heb er alle vertrouwen in dat ik ook nu weinig tot geen last zal hebben van graft vs host. Maar de tijd zal het uitwijzen.

Vandaag mocht ik ook weer op controle in het VUmc en geloof het of niet, ondanks het (vr)eetfestijn van de afgelopen dagen ben ik slechts 300gram aangekomen in 8 dagen. Maarja zolang ik niet daal is het goed.
Verder is tegen mijn verwachting in voor het eerst mijn HB gestegen. Sinds de transplantatie ben ik alleen maar gezakt en nu ben ik zowaar gestegen. Dit zou kunnen inhouden dat ik eindelijk van bloedgroep ben gewisseld, maar dat is gissen zolang ze niet mijn bloedgroep exact hebben bepaald.

Verder wil ik alvast iedereen via deze weg een prettig uiteinde en de beste wensen voor 2008 toewensen. Mij een gezond 2008 wensen is overbodig, daar werk ik al hard aan.

Ondanks mijn voorname, om nooit meer chemo / radiotherapie of andere bende te nemen is dit helaas niet gelukt. Vorige week dinsdag moest ik naar de afdeling radiotherapie om mijn schildklier problemen nader te onderzoeken.
Hiervoor was het helaas nodig dat ze een radioactieve stof in mijn aderen spoten. Welliswaar merk je er verder niets van, maar het blijft natuurlijk rotzooi. De radioactieve stof, kunnen ze zien op een röntgenfoto doordat bij een te snelle schildklier deze wordt opgenomen. Lees verder »

Elke dag weer ligt mijn verbranding op top niveau. Volgens de artsen kan ik mijn verbranding dan ook vergelijken met iemand die elke dag de marathon loopt. Kortom ik moet eten, eten en nog eens eten om voldoende calorieën binnen te krijgen.
Afgelopen week ben ik aan de slag gegaan met jullie tips, ik ben marsepein, chocola, mueslirepen, mozzerella, kaas, pizza’s, zoutjes, hamburgers, gebakken eieren, volle yoghurt, proteïne shakes gaan eten. En ik heb zelfs op aanraden van Mark alle foute vrouwenprogramma’s gaan kijken, waar de standaard vrouw van aankomt. Dit allemaal zonder enkel succes.
Ik doe elke dag mijn uiterste best om elk uur wat te eten, maar het lijkt geen enkel effect te hebben. Want ook vandaag was ik weer afgevallen. En ik kreeg direct de waarschuwing, dat wanneer ik volgende week niet ben aangekomen ik een leuke slang via mijn neus mijn maag in krijg. Aangezien dat iets is, waar ik absoluut niet op zit te wachten ben ik van plan om deze week tegen heug en meug te blijven eten. Lees verder »