gelopen maandag, was het weer tijd voor een ritje VUmc. Dat houdt in dat Noël vroeg (7.30uur) moet opstaan om er vervolgens voor te zorgen dat die rond 9.00uur in de auto zit. Ik ben nou eenmaal niet zo snel, maar uiteindelijk kom ik er wel. (Tja je moet jezelf toch een motto geven niet waar?).

Uiteindelijk ben ik dan rond half 11 in het VUmc en dan begint het lange wachten. Gelukkig hebben ze voor mij standaard een bedje staan waar ik op kan gaan liggen. Veelal is dit een bedje op de nucleaire afdeling waar eigenlijk nog niemand mag komen, maar voor mij maken ze altijd weer een uitzondering. Aan de ene kant is dat lekker rustig, aan de andere kant komt het dan wel eens voor dat ze je dan ‘vergeten’. En dan lig je lang, lang te wachten.

Gelukkig vergaten ze me dit keer niet en werd er redelijk snel bloed bij me afgenomen. Ook de maatschappelijk werkster was snel van de partij. Met haar besproken wat er nog meer voor me mogelijk is. Zo heb ik besloten om mijn kamer in Amsterdam tijdelijk onder te verhuren. Op die manier blijf ik ingeschreven in Amsterdam en behoud ik mijn woonduur. Verder werd ik erop gewezen dat ik een medische indicatie kan krijgen. Hierdoor kan ik met een beetje geluk een aantal wachtlijsten voor een woning omzeilen.
Tevens heb ik aangegeven dat 2x per week VUmc mij wel heel veel energie kost. En vanaf nu hoef ik dan ook nog maar 1x per week te komen. Dat zorgt voor iets meer rust. Wel werd mij op het hart gedrukt dat zodra er ook maar iets is ik direct contact opneem. En dat wanneer ik me niet lekker voel of een dagje langs ‘wil’ komen dit altijd mogelijk is. Kortom ik bevind mezelf in een ‘luxe’ positie.

Vervolgens begon het lange, lange wachten. Niet zo zeer op de arts maar meer op de longrevalidatie therapeute. Deze had pas om 14.30uur tijd voor mij. Maar omdat ik er met patiëntenvervoer heen zou worden gebracht (waarom weet ik ook niet, vaderlief kan immers ook een rolstoel duwen) waren we er uiteindelijk pas rond 15.00uur. En uiteraard wist toen niemand waar ik heen moest, omdat alles niet officieel was geregeld.

Gelukkig kon ik uiteindelijk wel terecht en heeft de longrevalidatie therapeute bekeken hoe mijn ademhalingsspieren op dit moment zijn. Want door de enorme lading prednison zijn niet alleen mijn been, arm en andere spiertjes verslapt. Maar ook andere spieren zoals mijn hart en de ademhalingsspier. En juist die laatste kan ervoor zorgen dat je je minder snel benauwd voelt. Kortom die gaan we trainen. Op dit moment zit ik op een capaciteit van 46% van wat je mag verwachten van iemand van mijn lengte en leeftijd. Kortom er is nog voldoende mogelijkheid om het uit te bouwen naar zeg 60-80%. In hoeverre dit haalbaar is, is niet te zeggen. Maar we doen ons best.
Vanaf nu train ik dan ook 15min per dag mijn ademhalingsspieren. Dit doe ik door te ademen door een aparaatje met daarin een veer. De veer houdt een klep tegen, waardoor je extra kracht moet zetten om te kunnen inademen. Je krijgt dan ook pas lucht zodra je die klep weg zuigt. Normaal begin je op 60% van je capaciteit, maar helaas lukt het me dan niet om er lucht doorheen te krijgen. Ik ben dan nu ook begonnen op 40%.
Leuk werk is het niet, maar als ik er mij er minder benauwd door kan voelen is het me het meer dan waard.

Verder is een groot deel van familie De Jong afgereisd naar Nijmegen om daar de vierdaagse te lopen. Bij deze wil ik ze allemaal veel succes wensen. Volgend jaar ga ook ik mee, ook al is het dan hoogstwaarschijnlijk als supporter .

1. Reactie van Niels en Bodine:
   juli 16th, 2008 at 11:57

   Hey Noel,

   Er komt maar geen einde aan he! Hoop dat het je snel weer wat beter gaat. Succes de komende weken en ´rook´ maar flink!!

   Groetjes Bodine en Niels

2. Reactie van Hella:
   juli 17th, 2008 at 8:05

   Ha lieverd,
   Je bent de allergrootste doorzetter die ik ken!!
   Keep up the good work & ik denk aan je!
   Liefs Hella

3. Reactie van Claudia:
   juli 17th, 2008 at 9:09

   Hey Noël,
   Succes met je trainingen, met hopelijk heel snel resultaat.
   Ik ga straks supporteren in Nijmegen, en zal je boodschap overbrengen.
   Groetjes!!

4. Reactie van Bjorn:
   juli 19th, 2008 at 6:15

   Hey neefje, mijn plan is ook om volgend jaar van de partij te zijn bij de vierdaagse hehe. Ik weet alleen nog niet of dat als supporter of als deelnemer gaat zijn ghehe.
   Ik kan me nog herrineren dat we ooit op een camping hebben gestaan daar, hehe, en dat beviel me toen ook wel prima.

   In ieder geval erg veel sterkte met je ademhaling training. En voor zover het mogelijk is, toch een hele fijne vakantie!

   Groetjes!

5. Reactie van Andre Ossenblok:
   juli 20th, 2008 at 12:17

   He kerel,
   Het wordt weer mooi weer deze week en dan kan je met je rolstoel naar buiten,
   om je longen te trainen.
   Marcel en ik zijn in Amsterdam geweest in het westerpark, as donderdag gaan we er weer naar toe om sproeiers te verplaatsen op het evenenmenten terrein.
   Toen heb ik verteld waar je ziekenhuis stond, want wij kwamen daar langs toen we naar het beatrixpark reden.
   Wij willen graag weten of je in de komende tijd bezoek kan ontvangen.
   En hou vol want je bent een kanjer!!!
   Andre en Liset Ossenblok

6. Reactie van ®on:
   juli 20th, 2008 at 1:37

   He Noël,

   sterkte met het trainen van de longen, hopelijk gaat het daarmee iets vooruit en beter met je.

   Gr.

   ®on (WHT)

7. Reactie van hans en angelique:
   juli 20th, 2008 at 11:03

   Hallo Noël, De jonge de Jongetjes hebben Nijmegen ondertussen met goed gevolg
   afgesloten met enige blaren en medailles als resultaat. Ga er van uit dat je volgend jaar ook van de partij bent want Baco heeft de smaak te pakken en wil er nog enige medailles bij lopen.En vergeleken met alles wat jij de afgelopen 1,5
   jaar hebt meegemaakt is zo’n vierdaagse echt een appeltje eitje. Groetjes.