Zo, we zijn inmiddels weer ruim een week verder en er is weer veel gebeurd. Ik merk dat alles me hel veel energie kost, waardoor ik het allemaal niet meer zo zag zitten. Kortom Noël zat/zit voor het eerst sinds tijden in een behoorlijke dip. Niet zo vreemd natuurlijk, heb je leukemie, overwin je dat.
Beginnen je longen te klooien, waardoor je dusdanig wordt beperkt dat je al buitenadem bent van een simpel toilet bezoek.

Kortom na al die maanden toch tijd om eens te praten met een maatschappelijk werkster, om te bekijken of we mijn huidige situatie zo aangenaam mogelijk kunnen maken. Omdat ik vooruit wil maar direct besloten om een rolstoel en een bed aan te vragen bij de thuiszorg. Bij ons beneden staat dan ook sinds gisteren een bed beneden. Zodat wanneer ik er een dag er helemaal doorheen zit, ik niet ook nog eens naar boven hoef te klauteren om in bed te belanden.

Door de rolstoel kom ik ook nog een beetje buiten ipv alleen maar achter glas en dat is ook wel fijn. Wel voel ik me nu echt een hele oude man. Maar aan de andere kant, als ik daarmee het herstel van mijn lichaam ook maar enigzins kan bevorderen dan is het maar zo.

Tevens loop ik bij de diëtiste om ervoor te zorgen dat ik wat aan kom. De doelstelling is nu om over 2 weken tenminste 1kg erbij te hebben. Volgens de statistieken weeg ik nu 66,8kg, Waarvan waarschijnlijk een groot deel vocht is. Dus dat wordt nog flink eten.
Zeker wanneer je bedenkt dat mijn dagelijkse verbruik (met alle activiteiten die ik doe,…. ‘ahum’) 3000kcal is. Terwijl een normaal persoon van mijn leeftijd en algemene activiteiten slechts 2400kcal nodig heeft.

Gelukkig blijven mijn bloedwaarden wel netjes en mag ik verder met het afbouwen van de prednison, waardoor ik uiteindelijk ook een hoop andere medicijnen weer opzij kan schuiven. Want volgens mij heb ik sinds het begin nog nooit zoveel pillen op een dag geslikt….

Zoals sommigen ook wel hebben gemerkt, hou ik bezoek op het moment een beetje af. Dit houdt niet in dat ik bezoek niet op prijs stel, in tegendeel zelfs. Maar het kost me op dit moment dusdanig veel energie dat ik het even niet trek.

A.s. maandag weer controle en dan krijg ik ook fysiotherapie voor mijn longentjes,

Het is alweer een weekje terug dat ik een bericht op de website heb geplaatst, kortom tijd voor een nieuw berichtje. Voor alsnog zit er weinig progressie in mijn longen, ik blijf ‘steken’ op 9%. Het positieve is in ieder geval dat ik niet achteruit ga. Nu alleen de weg naar boven nog weten te vinden.

Omdat ik stabiel blijf kwa longfunctie is ervoor gekozen om voortaan niet elke week maar elke twee weken een longfunctie test te ondergaan. Het klinkt misschien raar, maar ik ben er blij mee. Want elke week een dergelijke test zorgt toch voor de nodige dosis stress. Want elke keer is het de vraag of mijn vorige uitslag weer haal en hopelijk verbeter. Die stress valt nu gedeeltelijk van mij af .

De hoge dosis prednison die ik de afgelopen dagen heb gehad zitten er gelukkig op. Mijn spieren zijn stram, ik heb voor de verandering een echte prednison kop (bol, rond, opgezwollen enkels noem het op). Tevens mag ik verder afbouwen met de standaard prednison dosis van 50mg naar 40mg per dag. En met een beetje geluk mag die a.s. maandag weer verder omlaag.

Doordat alle medicatie flink wat energie van mijn lichaam heeft gevraagd ben ik enorm futloos. Veel meer dan wat bank hangen zit er op dit moment niet in. Kortom ik ben een echte huismus geworden. Mijn gewicht is ook flink gedaald, verder dan 65kg kom ik op dit moment niet. En dat is voor iemand van mijn leeftijd en lengte toch net iets te weinig.

Nu zou je zeggen dan eet je toch gewoon wat meer, maar door dat hele suiker verhaal was ik toch wat angstig om zomaar te eten. Inmiddels heb ik een mooi schema gekregen om mijn suiker in de gaten te houden. Ik mag flink wat spuiten op het moment maar daardoor blijven mijn waarden wel acceptabel.

Om ervoor te zorgen dat ik wat meer spek krijg en daarmee hopelijk ook energie om nieuwe (long?)cellen op te bouwen heb ik in overleg met de diëtist besloten om extra voeding in te nemen (astronauten voer). Eens kijken of we het naar binnen krijgen en of het wat helpt.

Mijn longfunctie blijft gelukkig stabiel rond de 8-9% hangen. Helaas dus geen extra staatsloten deze week, maar ik heb goede hoop voor aankomende week . Wel ben ik wat benauwder geworden. De artsen hebben daarom besloten om me 4x via het infuus een extra shot methylprednison van 1000mg per keer te geven. Hopelijk zorgt dit ervoor dat ik mij weer wat lekkerder voel.

Zelf heb ik overigens het idee, dat ik nu voornamelijk benauwd ben doordat mijn suikerspiegel zo aan het schommelen is. Hierdoor blijf ik maar afvallen en heeft mijn lichaam de grootste moeite om de voediginsstoffen die ik inneem ook daadwerkelijk te gebruiken. Het grootste gedeelte plas ik uit…..

Vandaag heb ik (eindelijk) een schema gekregen wanneer ik moet spuiten en vooral hoeveel ik moet bijspuiten wanneer mijn waarden te hoog zijn. Want de afgelopen dagen kwam ik zonder enige moeite uit op spiegels boven de 20. Waar de spiegels bij een normaal persoon tussen de 4-8 schommelen.

Mijn schildklier loopt nu wel weer netjes in pas, dus de omzetting van koolhydraten is wat dat betreft geen probleem meer. Nu nog wat zien aan te komen en meer energie te krijgen en Noël is over een week of wat weer ‘fit’.

Nu lekker relaxen op de bank en bijkomen van een dagje VUmc. Maandag en dinsdag weer een shot methylprednison en dan eventjes rust. .

En HES super bedankt voor het lot, winnen in een leuke loterij moet er inmiddels ook een keer inzitten niet waar .

Ja mensen het is me gelukt!

Welliswaar met veel moeite, maar toch! Uiteindelijk heb ik er een hele procent bij weten te sprokkelen. Kortom ik ben gestegen van 8 naar 9 procent, wat relatief toch een dikke 10% stijging inhoudt. Zelf merk ik gelukkig ook nog steeds dat het vooruit gaat. Het kost me allemaal wel veel energie en ik ben nog steeds snel benauwd, hoest flink wat af, maar ik kan weer meer dan enkele dagen/weken terug.

Kortom ik ben tevreden en de artsen zijn tevreden dat ik stabiel blijf kwa longfunctie. Mijn suikerspiegel is helaas wat minder florisant. ‘s ochtends heb ik normaal waarden, maar gedurende de dag stijg ik naar waarden die 3 á 4 keer boven het gemiddelde ligt.
Om ervoor te zorgen dat ik ook gedurende de dag normaal blijf, krijg ik een andere insuline. Die ik in plaats 1x per dag 2x per dag moet spuiten. Met een beetje geluk, kan de hoeveelheid echter snel naar beneden want de arts heeft mij toegezegd dat ik vanaf a.s. maandag verder mag afbouwen met de prednison. En dat is toch de grote boosdoener van mijn suikerspiegel.

Tevens kan ik dan met een beetje geluk weer stukken beter slapen, want ook dat lukt me nog niet. Voor de mensen die me willen bellen/smsen. Het vriendelijke verzoek dit niet na 22.00uur te doen. Want mocht ik dan toevallig slapen, dan lukt het me bijna niet om weer in slaap te komen.

Ik heb overigens met mijzelf afgesproken dat voor elk procent die ik stijg een staatslot koop. Ik heb er inmiddels één verdiend en ben benieuwd hoeveel ik er voor 10 juli bij elkaar kan sprokkelen.

Afgelopen zaterdag kwam mijn oma, samen met Kees en Sonja op bezoek uit Roosendaal. Gelukkig voelde ik me voor het eerst sinds dagen een stuk beter. En ik was dan ook, voor mijn doen, redelijk actief. Welliswaar was liep mijn oma nog steeds een stuk sneller dan ik, maar ach dat is even niet anders. Over een week of wat heb ik ook het oude vertrouwde bejaarden tempo weer onder de knie.

Afgelopen zondag ben ik langzaam opgestart. Welliswaar vroeg opgestaan (06.00uur) om de eerste lading pillen naar binnen te gooien, maar verder eigenlijk niets bijzonders. Pas vanaf een uur of 13.00uur ben ik mijzelf gaan opfrissen en toen merkte ik dat ik toch een stuk makkelijker mijn tijd onder de douche door kan brengen. Zonder dat ik de behoefte heb om te gaan zitten.
Dus vol goede moed, naar beneden gegaan. Het kost me nog wel veel energie, maar het heeft niet meer tot gevolg dat ik een kwartier hijgend op de bank moet bijkomen. Dus samen met Eline afgesproken om een rondje om het huis te lopen. En dat ging nog redelijk soepel, ik kon lopen en praten tegelijk! Daarna wel even moeten bijkomen op de bank, maar echt hijgen was er niet meer bij.

Zelf denk ik dat het komt, door de slijmverdunners die ik heb gekregen. Hierdoor lukt het me beter om het slijm in mijn longen op te hoesten.

Vandaag voor controle naar het VUmc gegaan en mijn bloedwaarden blijven onveranderd goed. Wel heb ik inmiddels flink wat complicaties gekregen door de medicijn cocktail die ik nu alweer enkele weken slik. Zo slaap ik door de prednison slecht, heb de laatste dagen enorm veel dorst, veel last van mijn ogen, val enorm snel af etc. etc.

Gelukkig lijkt er nu een oorzaak te zijn gevonden. Door de enorme stootkuur prednison heb ik last gekregen van suikerziekte. Kortom de komende periode 2x per dag mijn spiegel controleren en insuline spuiten. Ook hebben ze direct de dosis prednison verlaagd van 2*70mg naar 1*70mg per dag.  Hierdoor zal mijn suikerspiegel weer wat normaliseren.

Verder draait mijn schildklier ook wat te snel, iets dat ook niet heel erg handig is wanneer je wilt aankomen ipv afvallen. Dus ipv 1*100 nu 1*50 per dag. Met een beetje geluk en extra volle voeding, krijg ik in een aantal weken weer wat spek / spieren. Dan blijft mijn broek weer op mijn billen hangen en lig ik een stuk prettiger in bed.

A.s. donderdag weer een longfoto en een longfunctietest. Ik voel me beter, dus die 8% die er nu staat ga ik zeker verbeteren!!