Helaas ben ik niet gestegen, maar ik ben in ieder geval niet verder gedaald. Ik zit nog steeds, net zoals afgelopen week, stabiel op 8%. Het is niet veel en ik voel me nog redelijk futloos, maar dat is even niet anders.

Wel voel ik me psychisch weer wat beter en hebben de mensen om mij heen ook het idee dat ik me weer wat soepeler beweeg. Kortom een positief teken. Van de artsen mag ik komende week met een beetje geluk afbouwen van de prednison.
En hopelijk duurt het dan niet lang meer voordat ik weer een normaal slaapritme kan pakken. Want 3-4uur slaap is toch net iets te weinig voor Noel. Gelukkig slaap ik met slaapmedicatie wel vaster, maar omdat dit je ademhaling ook beinvloed geven ze me dat liever niet.

Wel heb ik een medicijn gekregen om het vastzittend slijm in mijn longen los te kijgen. Het gevolg is dat ik nog meer loop de hoesten en proesten als hiervoor, maar nu komt er in ieder geval slijm mee. Waardoor ik het idee heb dat ik meer lucht krijg.

A.s. maandag weer controle in het VUmc en morgen komt mijn oma, die mijn oom heeft ingeschakeld voor een ritje Roosendaal – Grootebroek, op bezoek.

En dit is alweer het 100e bericht op mijn blog, Ik ben benieuwd hoeveel ik er nog nodig heb voordat ik weer ‘normaal’ kan zijn.

Ja mensen, dat lezen jullie goed. Ik heb me door Marloes laten overtuigen om plaats te nemen in een rolstoel. Het is maar goed dat Marloes gewoon het ding had meegenomen en het niet vooraf had aangekondigd, want dan had ik er never nooit gebruik van gemaakt.
Want zeg nou zelf, wat moet een ‘gezonde’ jongen van 24 nou in een rolstoel. Ik bedoel, ik mankeer niks aan mijn benen of iets anders. Maarja het is even niet anders. Helaas is het de enige manier om nu de deur uit te kunnen komen.

Dus zijn we gezellig met zijn tweeen naar het park gegaan en hebben daar lekker in het gras gelegen. Eindelijk weer eens iets doen, dat ik anders ook zou doen. Geen zorgen, geen gedoe, gewoon lekker eventjes niks .

Afgelopen vrijdag was Fanny nog op bezoek met een hele reistas vol vermaak. Ze had o.a. een nintendo WII meegenomen, mastermind, koehandel, monopoly een stapel dvd’s en noem het maar op. Kortom meer dan genoeg! Uiteindelijk hebben we even gespeeld met de WII (dankje Anika, dat ze hem van je mocht lenen) en hebben we daarna een lowend film gekeken. Waarbij ik af en toe lekker kon wegdommelen.

Afgelopen nacht heb ik door de prednison bijna niet geslapen. Met een beetje geluk heb ik totaal een uurtje of 3 te pakken gehad, met als gevolg dat ik in de auto op Marloes haar schoot in slaap ben gevallen. Eenmaal in het VUmc aangekomen, direct in een rolstoel naar de afdeling en daar op een bedje om even te dutten. Bloed afgenomen en toen kon ik weer foetsie.

Mijn waarden waren netjes en zelfs mijn lever- en nierfunctie zijn zich sinds tijden aan het herstellen. Of daar ook graft vs host in zit of dat mijn lichaam een extra boost krijgt door de medicatie kunnen ze niet zeggen. Maar alles wat normaler wordt is positief.

A.s. donderdag weer een longfunctie en met een beetje geluk zijn we dit keer wel gestegen.

Schreef ik afgelopen donderdag nog dat ik hoopte dat het tij zou zijn gekeerd, vandaag bleek het tegenovergestelde het geval te zijn. Inmiddels is mijn longcapaciteit verder gedaald naar een luttele 8%. Kortom niet erg veel en het is nu toch echt de bedoeling dat ik niet nog verder ga zakken. Doe ik dat wel, tja dan wordt het één en ander toch wel wat kritiek.

Voorlopig zit ik dan ook nog wel eventjes in Grootebroek en ik denk zelf dat dat eventjes wel een maandje of 2 kan zijn. En dan heb ik nog flink geluk. Door de prednison voel ik me gelukkig wel wat beter en minder futloos, maar om nou te zeggen dat ik nu huppelend door huis rondloop, nee.

Gisteren waren Dave en Erik even op bezoek. En die hadden ook al snel door dat ik toch flink benauwd ben. Na een kortstondig bezoek aan de wc, had ik enkele minuten nodig om weer op adem te komen en een fatsoenlijk woord te kunnen uitbrengen.

Vandaag was het wederom tijd voor een shot rituximab, mijn laatste. Het spulletje blijft als het goed is ngo 6 maanden werkzaam in mijn lichaam. Dus nu is het tijd dat mijn lichaam langzaam maar zeker de rotzooi in mijn longen opruimd en normaliseerd. Dan kan ik straks weer fatsoenlijk naar de wc, de trap op en af en met een beetje geluk lopend naar de supermarkt.

Kortom; wordt vervolgd. De komende weken in ieder geval elke maandag en donderdag weer terug op de dagbehandeling ipv de polikliniek.

Om ervoor te zorgen dat de bacterie in mijn longen niet te veel rotzooi kan uithalen, moest ik vrijdags beginnen met het vernevelen van mijn nieuwe antibiotica (Vernevelen is eigenlijk niets meer en niets minder dan het inhaleren van hele kleine druppeltjes). Omdat de apotheek de medicijnen nog niet kon leveren en ik thuis nog geen vernevelapparaat had, moest ik naar het VUmc om te vernevelen.

Dus totaal een 3uur bezig geweest om even 15min te vernevelen. Gelukkig was er wel geregeld dat ik zaterdag en zondag naar het WFG in Hoorn kon gaan, waardoor ik slechts 1uur per sessie kwijt was. Inmiddels heeft de apotheek de medicijnen en het vernevelapparaat geleverd, waardoor ik de deur niet meer uit hoef.

En dat is maar goed ook, want ik ben zo futloos als maar kan. Een retourtje wc-bank kost me tientallen minuten en vervolgens heb ik nog zeker hetzelfde aantal minuten nodig om weer op adem te komen. Ik ben inmiddels zelfs zover dat ik vrijwillig in een rolstoel stap op plekken waar die voorhanden zijn. Zo snel ben ik momenteel benauwd.

Dat is dan ook de reden dat ik vandaag ben begonnen met prednison. Twee keer per dag 70mg, kortom 140mg per dag. Een flinke stootkuur, zeker als je bedenkt dat het maximale dat ik tot nu toe heb gehad 60mg per dag is. Door de prednison zal ik me waarschijnlijk snel beter voelen. Wel ben ik gewaarschuwd dat ik mezelf niet te veel moet forseren, kortom ik moet het rustig aan blijven doen.
Verder is het even afwachten welke bijwerkingen ik dit keer krijg. Maar ik ga er in ieder geval vanuit dat mijn net weer opgebouwde spieren als sneeuw voor de zon zullen verdwijnen en ik flink wat boller zal worden.

Naja als het allemaal maar helpt en ik minder benauwd ben. A.s. donderdag mijn laatste shot rituximab.

Vanmorgen werd ik door mijn ouders opgehaald om naar het VUmc te gaan. Omdat ik gisteravond al had aangegeven voorlopig weer naar Grootebroek te gaan, omdat het me toch wel zwaar viel in mijn eentje, kwamen ze iets eerder dan gepland. Hierdoor kon mijn moeder me helpen met het inpakken (lees ik noemde wat ermee moest en waar het lag en het werd door haar ingepakt).

Daarna naar het VUmc gegaan, eerst voor een x-thorax (longfoto) en vervolgens voor een lungfunctietest. Helaas liggen beide disciplines niet naast elkaar, waardoor Noël het hele ziekenhuis door moest lopen. Naja moest, ik was gewoon te koppig om in een rolstoel te gaan zitten.

Ik kwam dan ook redelijk uitput aan bij de longfunctie test en helaas mocht ik direct beginnen met blazen. Kortom ik had er weinig vertrouwen in. Gelukkig kreeg ik tussentijds wel voldoende gelegenheid om weer even op adem te komen. En tegen mijn eigen verwachting in, haalde ik uiteindelijk een resultaat van 11%. Toch ruim 2 % meer en relatief gezien zelfs nog meer.

En toch voel ik me ellendiger dan vorige week. Of dit nu komt door de verkoudheid die ik te pakken heb of doordat toch die rare bacterie in mijn longen begint op te spelen weet ik niet. Maarja het tij lijkt in ieder geval gekeerd en dat vinden de artsen toch een positieve ontwikkeling.

De bacterie die ik heb is redelijk resistent en reageert daarom alleen op anitbiotica dat ik via het infuus of via verneveling binnen kan krijgen. En aangezien ik ruim 2 weken deze antibiotica 2x daags moet gebruiken is dmv een infuus niet echt een oplossing. Kortom vanaf morgen moet ik het thuis gaan vernevelen.

A.s. maandag weer een controle ik ben benieuwd wat die dan weer gaat brengen. Overigens wil ik iedereen bedanken die mij de afgelopen dagen/weken weer leuke kaarten heeft gestuurd.