o het is inmiddels weer een hele tijd terug dat ik voor het laatst een bericht heb geplaatst op mijn blog. En nu vind ikhet weer hoogtijd omeven snel een update te plaatsen.

Natuurlijk was er Koninginnenacht / -dag, iets waar ik al maanden naar had uitgekeken. Ik had me voorgenomen om dan voor het eerst sinds 15 september weer eens uit te gaan. Het was immers toch buiten en volgens de scheve theorie die Noël aanhoudt, houdt dat in dat alle bacteriën gewoon wegwaaien voordat ze bij Noël komen.
Kortom voor het eerst weer, zoals vanouds, op stap samen met vrienden in Amsterdam. Heb het erg gezellig gehad, maar na twee dagen door de stad slenteren zat ik er toch flink doorheen. Met als gevolg dat het verkoudheidje dat ik al weken met mij meedraag zich iets meer heeft ontwikkeld.

Kortom voorlopig moet ik het weer rustiger aan gaan doen, voor zover ik dat kan en de zon zoveel mogelijk mijden. Kortom is het mooi weer, moet Noel binnen zitten en wanneer die naar buiten gaat factor-50 of sunblock smeren. Gelukkig wordt ik ondanks de sunblock nog redelijk bruin, maar ik moetoppaassen dat ik niette bruin wordt.
De kleur die ik nukrijgkannamelijk nog jaren blijven. Opzich zou je denken super! Voor altijd een lekker bruine tintje,  zonderde zon in te moeten, wie wilt dat nou niet? Als dat h zou zijn, wilt iedereen dat wel. Maar helaas schijnt de kleur die ik krijg, als ik niet oppas een uiterst onnatuurlijke kleur bruin te zijn (Nog viezer dan zonnebank bruin). Kortom ik blijf voor een groot deel binnen en anders gewoon lekker smeren.

Verder is er afgelopen weken weinig gebeurd, mijn bloedwaarden gaan nog altijd vooruit. Ook al ben ik zeer benauwd /kortademig, de oorzaak weten ze niet precies. Dus voor de zekerheid heb ik gisteren een rontgenfoto gemaakt van mijn longen en krijg ik a.s. dinsdag een extra longfunctie onderzoek. Want zeg zelf, het is niet normaal wanneer je na een kleine 100m fietsen praktisch loopt te hyperventileren naar lucht. Zeker nietals jebedenkt dat ik enkele weken terug hele stukken zonder probleem kon fietsen.

Naja het zal wel weer wegtrekken, net zoals de graft uiteindelijk zal verdwijnen. Dan kan ik tenminste weer fatsoenlijk eten, zonder dat ik peper / zout enander scherpe smaken zoveel mogelijkprobeer te mijden

Helaas heb ik nog wel veel last van mijn mond en ogen, maar volgens de artsen moet mijn lichaam dat zelfstandig kunnen oplossen. Dus voorlopig gaat dedosis cyclosporine niet omhoog.

Vorige week werd, zoals ik al hoopte en verwachte, mijn dosis cyclosporine verhoogd. Om op die manier de graft vs host een halt toe te roepen en het tij te keren. Verder krijg ik nu corticoïden (protopic) om op die manier de afstoting te onderdrukken. Corticoiden zijn medicijnen/hormonen die ervoor zorgen dat ontsteking worden geremd. Helaas hebben ze ook nogal wat bijwerkingen, zoals lastig kunnen slapen / onrustig zijn en nog een heleboel meer.

Het lijkt iets te helpen, maar om nou te zeggen dat ik er enorm veel voordeel van ondervind… Dat gaat helaas (nog) niet. Wel zijn mijn klachten afgelopen week niet erger geworden, dus dat is in ieder geval iets.

Afgelopen woensdag weer naar het VUmc geweest met fel rode en ontstoken ogen. Mijn ogen zitten constant dichtgeplakt en ik heb het idee dat ik er luciferstokjse tussen moet zetten, om ze open te houden. Naar nu blijkt produceer ik iets te weinig traanvocht, waardoor bacterieen meer dan voldoende mogelijkheden krijgen om zich flink te vermenigvuldigen in mijn. Een normaal mens produceer ongeveer 10-15ml traanvocht per 5minuten. Ik kwam niet verder dan 2ml in het ene oog en 4ml in het andere. Kortom iets te weinig.

Ik heb dan nu ook leuke droppeltjes gekregen die ik minimaal 6 keer per dag in mijn oog moet doen. Helaas is Noel nogal bang voor alles wat in zijn oog dreigt te komen. Het is dan ook een hele klus om zelfstandig een druppeltje in elk oog te krijgen. Zeker zonder mijn oogleden helemaal naar beneden te trekken. Dit mag ik van het VUmc namelijk niet meer doen, omdat het kan zorgen voor hangende oogleden.

Morgen viert Eline haar 23e verjaardag en gaan we eerst met een select gezelschap uiteten en daarna richting een cafetje. Of ik morgen ook echt iets van het restaurant ga eten weet ik nog niet. Want het is en blijft voorlopig nog gevaarlijk om buiten de deur te eten. Maarja een leven zonder risico’s is toch ook geen leven?

Eén en ander hangt ook af van hoe mijn mond morgen aanvoelt. De titel (‘flauw, flauwer, flauwst’) duidt op hoe ik mijn eten tegenwoordig eet. Was ik vroeger flink van de zout en peper, nu moet er absoluut niets op mijn eten zitten.

Een klein beetje peper / zout voelt voor mij al aan alsof er iemand ‘stiekem’ hele potten sambal door mijn eten heeft gegooid. Ook smaakt het eten me niet echt meer, wat mijn gewicht niet heel erg tegoede komt. Ben dan ook weer aan het dalen kwa gewicht.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik voor het laatst een bericht op mijn blog heb geplaatst. Maar hier is er dan eindelijk weer eentje. De afgelopen weken is alles gewoon zijn gangetje gegaan.

Door het fitnessen gaat mijn conditie snel vooruit en krijg ik ook wat meer massa. Inmiddels weeg ik weer 77kg en dat is voor mijn lengte en netjes gewicht. Zelf zou ik graag iets zwaarder willen wegen, maar dat komt over een paar maanden vanzelf wel.

Het afbouwen gaat helaas niet zoals ik had gehoopt, ging alles in het begin voortreffelijk, nu sta ik al enkele weken stil. En als ik eerlijk ben verwacht ik niet dat daar binnenkort verandering in gaat komen. Mijn mond is inmiddels flink gehavend en zit onder de witte lijnen, tekenen van graft vs host, speeksel maak ik praktisch niet meer aan en ook mijn mond helemaal opendoen gaat niet soepel.

Gelukkig is het tot op heden alleen mijn mond waar ik last van heb en functioneert de rest van mijn lichaam ‘normaal’. Om de graft tegen te gaan heb ik een dexamethason mondspoeling, die ik 6x per dag moet gebruiken. Doordat ik die gebruik neemt mijn algehele weerstand af waardoor ik ook weer anti-schimmel moet slikken, om infecties te voorkomen. Dat er een pilletje is bijgekomen vind ik niet erg, de mondspoeling daarentegen….
Die is voor de verandering niet vies, hij is zelfs lekker zoet (frambozen smaak ), maar door de dexamethason die er in zit, al is het maar een kleine hoeveelheid, krijg ik weer last van allerlei kwalen.

Net zoals ik vorig jaar juni/juli had, toen ik 3weken lang een dexamethason stootkuur kreeg is mijn lichaam weer flink ontregeld. Slapen doe ik enkel nog met slaappillen en zelfs dan pak ik maximaal een uurtje of 4-6 per dag. En dat is voor Noël toch net iets te kort.

Ik hoop dan ook dat de graft snel verdwijnt en dat ik kan stoppen met dit fantastische product, maar ik vrees het ergste. Afgelopen woensdag kreeg ik van de arts te horen, dat wanneer de graft niet minder wordt ik weer ga opbouwen met de cyclosporine (afweer onderdrukkend medicijn).
Aan de ene kant houdt dat wel in dat ik de dexamethason kan dumpen, maar ik zou toch het liefst zien dat de graft miraculeuzer wijze spontaan verdwijnt.

En nu mijn motor poetsen (Ja die is er weer en ben nog niet eens omgevallen)

De laatste dagen slaap ik helaas weer stukken onrustiger. Ik weet niet of het door het weer komt, de dexamethason in mijn nieuwe medicijn of doordat ik eindelijk alles begin te bevatten wat ik de afgelopen maanden heb meegemaakt.

Wel weet ik dat ik ‘s nachts slecht in slaap val en vaker dan normaal wakker wordt. Dit biedt me wel de mogelijkheid om dan meteen wat medicijnen naar binnen te gooien die ik anders op een nuchtere maag moet innemen. Wel is het gevolg van deze nachtelijke onrust dat mijn oogjes gaande de dag toch flink beginnen te trekken en ik lig dan ook geregeld enkele uurtjes per dag te slapen op de bank / bed.
Ik hoop in elk geval dat dit weer snel afneemt. Lees verder »

Drie weken nadat ik verkouden ben geraakt is mijn verkoudheid eindelijk op zijn retour. Ik ben er nog niet, maar ik hoest en proest iig niet meer. Ondanks dat het de afgelopen weken eigenlijk allemaal heel voorspoedig verliep, is er nu een kleine tegenvaller. Eind vorige week kreeg ik een trekkend gevoel in mijn mond. Omdat ik iets dergelijk ook heb gehad na een 24-uurs MTX kuur had ik het idee dat mijn slijmvliezen verder stuk waren gegaan. En dat het verder niks voorstelde.

Vandaag tijdens de wekelijkse checkup bleek echter dat het graft is die mijn mond, tandvlees en gehemelte heeft aangetast. Hierdoor produceer ik nog minder speeksel dan ik al deed.
Toch is het volgens Drs. Visser een goed teken dat ik lichte verschijnselen van graft vs host vertoon. Leukemiecellen die eventueel nog aanwezig zijn worden hierdoor kapotgemaakt. Want ondanks dat de beenmergpuncties er goed uit zien, houdt dit niet in dat er geen enkele leukemiecel meer in mijn lichaam aanwezig is. De kans dat ze er nog zijn is gelukkig wel heel erg klein.

Om de graft in te dammen, is mijn dosis cyclosporine weer iets verhoogd en moet ik 6x daags mijn mond spoelen met een dexamethason (Sterke variant van prednison) drankje.
Helaas houdt dit ook in dat mijn afbouw met enkele weken wordt uitgesteld, dus voorlopig kan dat uitgaan weer op de lange baan.

Gelukkig nemen mijn bloedwaarden wel toe en heb ik voor het eerst sinds tijden weer een HB hoger dan 6,5 (zit nu rond de 7,3) .