Tja hoe kan het ook anders, ik heb een hoge bloeddruk / pols. Waarschijnlijk komt het door de stress die alle ontwikkelingen met zich meebrengen. Maar voor de zekerheid heb ik toch maar een dubbele dosis bloeddruk verlagers gekregen. Het schijnt namelijk niet gezond te zijn om met een bloeddruk van 170/110 en een pols van 110 in rust rond te lopen.

Maarja dat kan er ook nog we bij. Zoals ik al had verwacht, waren mijn getallen weer netjes. Wat dat betreft doet mijn nieuwe bloed het voortreffelijk . Een HB van 10+ weet ik nog niet te halen, maar ik ben al geruime tijd boven de 9. Wat dat betreft mag ik dan ook niet klagen.

Mijn controle werd vandaag uitgevoerd door Drs. O. Visser en een dame die onderzoek doet naar graft vs host. Want juist door de complicaties die ik nu ondervind ben ik (wederom) een fantastisch studieobject.  Ik probeer dan ook elke keer zo goed mogelijk antwoord te geven. Maar helaas gaat dat niet altijd.
Of omdat ik hetzelf niet onder ogen wil zien, of doordat ik het zelf niet merk. Zo wordt er regelmatig aan me gevraagd of het beter / slechter gaat. Tja geen idee, vergeleken met gisteren is het ongeveer hetzelfde. Maar als ik dan bijv. terugkijk naar een week terug, dan ben ik weer verder achteruitgegaan…
Maar ik zou Noel niet zijn, als ik dat niet probeer te ontkennen en gewoon mijn ding blijf doen. Ook al kost het me heel veel moeite.

Heb van Drs. Visser te horen gekregen dat ik mijn energie niet meer mag ‘verspillen’ aan huishoudelijke taken. Maar me moet richten op mijn conditie, dus lopen / fietsen. Bij het woord fietsen moest ik wel wat lachen, want dat doe ik al een week of 2-3 niet meer. Lopen doe ik nog wel, maar het liefst zo min mogelijk met de nodige pauzes ingelast.
Kortom voor het eerst sinds jaren vind je afwas in Noël’s kamer. Waste ik voorheen elk kopje binnen luttele seconden af, nu staat het rustig een dag op het aanrecht.

A.s. donderdag heb ik weer een longfunctietest en ik hoop van harte dat ik inmiddels het dieptepunt heb bereikt. (Zie tekening). Als dat het geval is, duurt het welliswaar nog maanden – jaren voordat mijn capactiteit weer fatsoenlijk wordt, maar ik wordt dan in ieder geval niet nog benauwder. De artsen hopen dat ik op een totale capaciteit van 30-40% uitkom. En naar wat ik heb begrepen heb je ongeveer 20% nodig om fatsoenlijk te kunnen functioneren (dus lopen / fietsen, zonder buiten adem te raken). Dus dat is mijn eerste doelstelling; de 20%.

Ben ik nou toch nog gedaald, dan wordt het toch een stootkuur prednison erbij. Eén ding is dan zeker, noel slaapt weinig en heeft continu honger

Omdat alles heel langzaam gaat, heb ik besloten om elke dag min of meer voor me te laten koken. Zo kwam gisteravond zusje bij me op bezoek en hebben we gezamelijk heerlijk gekookt, (asperges, gepocheerde pangafilet en gepofte aardappel). Vanavond ga ik eten bij Dehlia en Mark en woensdag komt Fanny voor me koken.

Verder wordt ik natuurlijk ook super goed verzorgd en vertroeteld door Marloes. Kortom om aandacht zit ik niet verlegen

Gisteren was het tijd voor mijn wekelijkse shot rituximab. Vooraf aan het infuus moest ik nog even langs de afdeling longziekten om mijn longfunctie te testen. Helaas was het resultaat nog iets bedroevender dan vorige keer.

Blies ik eerst nog een score van 12% nu kwam ik niet verder dan 9%. Stiekem hoop ik dat dit slechts een meetverschil is tussen beide metingen en niet zo zeer iets zegt over mijn capactiteit. Overigens is het niet zo dat mijn longvolume schrikbarend is afgenomen. Dit percentage gaat over de gasuitwisselings capaciteit van mijn longen.

Van de arts heb ik begrepen dat de rituximab er in eerste instantie voor zorgt dat d elongblaasjes niet nog verder beschadigen. De kans dat beschadigde longblaasjes zich namelijk volledig herstellen is minimaal. Ik moet er dan ook vanuit gaan dat mijn longcapaciteit altijd minder zal zijn dan wat deze is geweest.

En hopen dat een deel van de blaasjes niet dusdanig beschadigd is dat ze zichzelf niet meer kunnen herstellen. Want om nu de rest van mijn leven totaal niet actief te kunnen zijn, zie ik totaal niet zitten. Ik wil immers als het even kan toch normaal in het leven functioneren. Kortom een stuk kunnen lopen, kunnen fietsen etc. etc. Dat ik geen marathons kan lopen of over ijverige activiteiten kan ondernemen vind ik geen fijne gedachte, maar wie weet ben ik een wonderbaarlijke patiënt waarbij de longfunctie zich beter hersteld dan verwacht….

A.s. maandag weer naar het VUmc voor controle en dan a.s. donderdag weer een longfunctie en rituximab…

Na mijn infuus rituximab mocht ik afgelopen vrijdag (gelukkig) weer naar huis. Zoals gebruikelijk had ik ook deze keer mijn tas al ingepakt voor het infuus er volledig inzat, zodat ik direct weg kon. Dus nadat ik mijn nieuwe pillen voor het weekend had meegekregen (azitromycine 1*500mg en voriconazol 2*200mg) ben ik samen met Marloes naar de centrale hal gegaan.

Heb Marloes vriendelijk gevraagd of ze geld voor de taxi kon pinnen, want ik zag het niet zitten om eerst naar beneden te lopen, geld te pinnen, weer omhoog te moeten lopen en vervolgens te wachten op een taxi.

Eenmaal thuis aangekomen nog een halfuurtje thuis gezeten, voordat ik bij Fanny pannenkoeken ben gaan eten. Ondanks dat ze maar 200meter (max) van mij vandaan woont, was het een ware uitputtingslag. En dan niet alleen het lopen, maar voornamelijk de 2 trappen die ik op moest… Ik kwam dan ook hijgend en happend naar adem bij Fanny aan.

Afgelopen zaterdag zijn Rolf, Dimphy en Leon even bij mij langsgekomen om een eerste lading pillen bij mij af te leveren. Omdat ze naar Roosendaal moesten, was het redelijk op de route. Toen ik de pillen kreeg en de doosjes bekeek, kwam ik erachter dat ik weer een lekker goedkoop medicijn heb gekregen. De Voriconazol 200mg kost slechts € 36,- per tablet. Kortom ik slik alleen al voor een kleine 70 euro per dag antischimmel medicijnen

Zondag zijn Koos (Zie foto rechts) en Antoinette, de ouders van Marloes even op ‘ziekenbezoek’ geweest. Ik kreeg een heel voedselpakket toegestopt, waarmee het zeker moet lukken om weer gezond te worden. Verder nog een stukje buiten gelopen en naar mijn idee hoefde ik minder naar lucht te happen. Niet dat het soepel ging maar ach.

Gisteren mocht ik weer op controle. En ondanks hoe ik me nu voel, laten mijn getallen een super goed beeld zien. Alle waarden zijn goed en mijn HB zit voor het eerst sinds tijden tegen de 10 aan. Niet dat ik er nu iets aan heb, want mijn longen vinden het toch wat moeilijk om de zuurstofuitwisseling volledig voor elkaar te krijgen.

Ik heb dan ook pufjes gekregen, om mijn luchtwegen zo open mogelijk te zetten. Gelukkig lijkt dit redelijk te helpen (lees: ik hijg minder wanneer ik even wat inspannends doe). Verder kwam Leon nog even lang om het restant medicijnen bij mij af te leveren.

A.s. donderdag weer naar het VUmc voor een longfunctie en een infuus rituxima. Ik hoop dat mijn longfunctie niet nog verder is afgenomen…

Schreef ik gisteren nog dat de graft vs host in ieder geval kon worden uitgesloten, gisteren kregen ik en eline aan het eind van de dag te horen dat het waarschijnlijk toch graft is. Tijdens het gesprek met de artsen heb ik begrepen dat mijn longcapaciteit op dit moment slechts 12% bedraagt, terwijl dit bij een gezond persoon tussen de 70-80% ligt. Kortom het kan wel kloppen dat ik flink benauwd ben.

Tijdens een gesprek met Drs. Visser kreeg ik te horen dat de klachten die ik heb in principe door een drietal dingen kunnen worden veroorzaakt:

1. Infectie dmv een bacterie / schimmel
2. Hartproblemen
3. Graft vs Host.

Ondanks dat de kweek, van de eergister verkregen longvloeistof, wel een bacterie laat zien, lijkt dit niet de oorzaak te zijn van de vlotte achteruitgang in longfunctie. Ook de kans dat het hartproblemen betreft valt te verwaarlozen, aangezien ik volgens de artsen een ‘gezonde’ jongen ben. (Zelf vraag ik me dan af hoe je mij gezond kunt noemen, maar ach ik ben geen medici).

Kortom het is hoogstwaarschijnlijk toch graft vs host in de longen. Door de graft zijn de kleine bronchiën (heet dat zo?) aangetast, waardoor ze een deel van hun elasticiteit zijn verloren. Hierdoor zijn ze niet meer in staat om goed de zuurstof uitwisseling tussen het bloed en de lucht te verzorgen.

Om ervoor te zorgen dat dit een halt wordt toegeroepen en ik niet nog benauwder wordt heeft Drs. O. Visser een plan de campagne bedacht waarmee ik om 10.00uur ga beginnen.

Allereerst wordt de dosis cyclosporine (afweeronderdrukkend medicijn) per direct verhoogd van 2*100mg naar 2*150mg per dag. Verder krijg ik extra antibiotica, antivirus en anti schimmel om mijn lichaam, maar specifiek mijn longen zo goed mogelijk te beschermen tegen ziekten. Want een iets vreemds met mijn longen kan ik er niet bij krijgen.

Verder krijg moet ik de komende 4 weken één dag per week op de dagbehandeling komen voor een infuus met antistoffen (rituximab) . Vooraf aan elk bezoek wordt mijn longfunctie getest, om te bepalen of deze niet nog verder achteruit is gegaan. Het infuus met antistoffen duurt ongeveer 6uur per keer en zorgt ervoor dat mijn afweer weer snel de kop in wordt gedrukt.

De verwachting is dat ik binnen 2 weken resultaat heb van het infuus. Is dit niet het geval dan krijg ik een stootkuur prednison van (ik meen 80mg) per dag. Om op die manier de afweer snel de kop in te drukken om zo mijn longen de kans te geven om te herstellen. Verder ben ik begonnen met pufjes tegen astma, om in ieder geval mijn longen zo open mogelijk te zetten.

Kortom de komende weken ben ik weer zoet in het VUmc. Verder is er nu voorlopig een definitief einde gekomen aan het afbouwen, eerst moet alles onder controle zijn en dan kan er langzaam weer worden begonnen.

Helaas houdt al het bovenstaande ook in dat ik weer extra voorzichtig moet zijn met mensenmassa’s. Voorlopig moet ik het dan ook weer een stuk rustiger aan doen. Voor Vanessa en Arjen, veel plezier vandaag op jullie bruiloft en alvast hetzelfde toegwenst voor Marion en Piet, die morgen hun  25 jarig huwelijk  vieren.

Afgelopen dinsdag was het weer tijd voor mijn wekelijkse checkup. Aangezien ik vorige week erg benauwd was (en dit nog steeds het geval was) ging ik eerst langs de afdeling ‘longziekten’ om mijn longfunctie te laten controleren.

Dat mijn longfunctie niet evengoed zou zijn als in begin april had ik wel verwacht, maar dat de meeste waarden zo 50-60% waren gezakt had ik niet verwacht. Om er zeker van te zijn dat ik geen astma heb ontwikkeld, heb ik alle testen ook nog een keer herhaald met medicijnen voor astma. Hierop reageerde ik wel, maar niet schrikbarend.

Na het longonderzoek ben ik samen met Marloes naar de polikliniek gegaan. Eenmaal aan de beurt heb ik de waarden aan de arts voorgelegd. Het duurde niet lang voordat ze besloot om met haar collega’s te overleggen over wat te doen. En dat wat ik al vreesde was het geval. Ik moest per direct worden opgenomen, om zo na te gaan wat mijn achteruitgang in longfunctie heeft veroorzaakt. Het kan een infectie zijn, maar bijvoorbeeld ook graft vs host in de longen.

En om ervoor te zorgen dat ik met spoed de onderzoeken krijg die nodig zijn, moet je worden opgenomen. Poliklinisch is er namelijk een wachttijd van enkele weken, maar in geval van opname kan je er makkelijker met spoed tussengeplaatst worden.

Vandaag stonden er een tweetal onderzoeken op de planning.

• Allereerst zijn ze met een camera mijn longen ingegaan om te kijken of er zich rare dingen bevinden. En terwijl ze binnen waren hebben ze 2*20ml zoutwateroplossing door mijn longengespoeld. Deze spoeling wordt vervolgens onder de microscoop bekeken op de aanwezigheid van infecties / schimmdels die mijn klachten kunnen verzoorzaken. Dit is één van de minstprettige onderzoeken die ik tot nu toe heb gehad en ik hoop dan ook dat ik iets dergelijks niet nog een keer hoef te ondergaan. Moet ik dat wel, dan spuiten ze me maar plat ipv een plaatselijke verdoving.
  Op het eerste gezicht, zag alles er netjes uit en was er geen sprake van graft vs host. Wel wordt het verzamelde vocht voor de zekerheid nog op kweek gezet.

• Het tweede onderzoek bestond uit een CT-scan met contrastvloeistof. Een dergelijk onderzoek heb ik al vaker gehad en is een kwestie van liggen en op bepaalde tijden je adem in of uithouden. Kortom appeltje eitje.
  Maar ook uit dit onderzoek kwam niets bijzonders.

Kortom ze weten nog niet wat mijn benauwdheid veroorzaakt en totdat ze een indicatie hebben en een bijbehorende behandeling lig ik in ieder geval nog in het VUmc. Morgen komt er een longarts langs om samen met de hematologen te bekijken wat mijn benauwdheid kan veroorzaken.

Aan de ene kant ben ik blij dat het geen graft vs host is, maar wat het dan wel is….. Ik weet het niet,